当会では、マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進を求めるネット署名を開始いたしました。
マルファン症候群は、個人によって出る症状も程度も様々です。必要な方が制度を使うことができるように、また周囲の理解が広がるよう、署名へのご協力をいただけましたら幸いです。
ネット署名は、下記リンクより、内容をお読みになり、ご賛同いただける方は氏名をご記入いただき、送信ボタンを押して送ってください！！
http://
3月に対象疾患を取りまとめ、施行に向けての調整が行われる見通しです。
それまで、ぜひ多くの方に署名のご協力、呼びかけをお願いいたします。
相手のご了解がきちんと得られたならば、代筆でも結構です。
●経緯と意義
http://
●署名に集まったメッセージ紹介
http://
●指定難病とは 政府広報オンライン
http://
すでに類似疾患の方々からも、署名へのご賛同やメッセージを頂戴しております。
取りまとめの都合上、署名活動につきましては「マルファン症候群」として疾患名を絞っておりますが、同じような課題を抱える類似疾患の方も指定難病に寄せる願いをお聞かせいただけましたら幸いです。
要望書の提出には、類似疾患の実情もあわせて声を届けたいと考えています。すでに患者会のあるエーラスダンロス症候群につきましては、エーラスダンロス症候群協会様と調整中です。
当会からも同病患者会はじめ関係団体などに署名広報のお願いをしておりますが、できることはわずかです。
お知り合いや、ブログ、twitter、facebook、mixiや掲示板など、この署名活動への呼びかけをお願いいたします。
3月には疾患名がほぼ決まる状況です。
短い期間ですので繰り返しの呼びかけになると思いますが、どうぞよろしくお願い致します。
●ネット署名はこちらから（第一次締め切り3月1日）
http://
●問い合わせ先
特定非営利活動法人(ＮＰＯ法人) 日本マルファン協会
ホームページ： http://
twitter: http://
事務局メール： info@marfan.jp
マルファン症候群は、個人によって出る症状も程度も様々です。必要な方が制度を使うことができるように、また周囲の理解が広がるよう、署名へのご協力をいただけましたら幸いです。
ネット署名は、下記リンクより、内容をお読みになり、ご賛同いただける方は氏名をご記入いただき、送信ボタンを押して送ってください！！
http://
3月に対象疾患を取りまとめ、施行に向けての調整が行われる見通しです。
それまで、ぜひ多くの方に署名のご協力、呼びかけをお願いいたします。
相手のご了解がきちんと得られたならば、代筆でも結構です。
●経緯と意義
http://
●署名に集まったメッセージ紹介
http://
●指定難病とは 政府広報オンライン
http://
すでに類似疾患の方々からも、署名へのご賛同やメッセージを頂戴しております。
取りまとめの都合上、署名活動につきましては「マルファン症候群」として疾患名を絞っておりますが、同じような課題を抱える類似疾患の方も指定難病に寄せる願いをお聞かせいただけましたら幸いです。
要望書の提出には、類似疾患の実情もあわせて声を届けたいと考えています。すでに患者会のあるエーラスダンロス症候群につきましては、エーラスダンロス症候群協会様と調整中です。
当会からも同病患者会はじめ関係団体などに署名広報のお願いをしておりますが、できることはわずかです。
お知り合いや、ブログ、twitter、facebook、mixiや掲示板など、この署名活動への呼びかけをお願いいたします。
3月には疾患名がほぼ決まる状況です。
短い期間ですので繰り返しの呼びかけになると思いますが、どうぞよろしくお願い致します。
●ネット署名はこちらから（第一次締め切り3月1日）
http://
●問い合わせ先
特定非営利活動法人(ＮＰＯ法人) 日本マルファン協会
ホームページ： http://
twitter: http://
事務局メール： info@marfan.jp
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コメント(1)
署名の締切が半月も早まってしまいました。
ご協力いただける方はお急ぎください＞＜
以下詳しいお知らせです。
______
指定難病検討委員会が頻繁に開催されています。
前回の委員会では、41疾患が指定難病へ決まりました。
マルファン症候群や類似疾患も時期を逸しないよう、急遽2月16日に厚生労働省へ要請に伺うことになりました。
みなさま、マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進を求めるネット署名は「2月15日」までにご協力お願いします！！
●ネット署名はこちらから（2月15日まで）
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
相手のご了解がきちんと得られたならば、代筆でも結構です。
ホームページには、いただいたメッセージも記載していますのでご覧下さい。
また、指定難病への期待や、あるいは治療研究が進むのはよいが指定難病となる不安などがある場合は、そちらも具体的にメッセージにて教えていただけましたら幸いです。
マルファン症候群は、個人によって出る症状も程度も様々です。
必要な方が制度を使うことができるように、治療研究と周囲の理解が広がるよう、署名へのご協力をどうぞよろしくお願い致します。
取りまとめの都合上、署名活動につきましては「マルファン症候群」として疾患名を絞っておりますが、同じような課題を抱える類似疾患の方も指定難病に寄せる願いをお聞かせいただけましたら幸いです。
要望書の提出には、類似疾患の実情もあわせて声を届けたいと考えています。
●ネット署名はこちらから（2月15日まで）
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
お知り合いや、フェイスブック、mixi等、ぜひ多くの方に署名のご協力、呼びかけをお願いいたします。
**********************************************
特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会
TEL：050-5532-6503（平日13:00〜17:00）
事務局メール：info@marfan.jp
ホームページ：http://www.marfan.jp/
Facebook：https://www.facebook.com/JapanMarfan
ツイッター：http://twitter.com/marfanJAMAA
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ご協力いただける方はお急ぎください＞＜
以下詳しいお知らせです。
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指定難病検討委員会が頻繁に開催されています。
前回の委員会では、41疾患が指定難病へ決まりました。
マルファン症候群や類似疾患も時期を逸しないよう、急遽2月16日に厚生労働省へ要請に伺うことになりました。
みなさま、マルファン症候群の指定難病と治療研究の促進を求めるネット署名は「2月15日」までにご協力お願いします！！
●ネット署名はこちらから（2月15日まで）
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
相手のご了解がきちんと得られたならば、代筆でも結構です。
ホームページには、いただいたメッセージも記載していますのでご覧下さい。
また、指定難病への期待や、あるいは治療研究が進むのはよいが指定難病となる不安などがある場合は、そちらも具体的にメッセージにて教えていただけましたら幸いです。
マルファン症候群は、個人によって出る症状も程度も様々です。
必要な方が制度を使うことができるように、治療研究と周囲の理解が広がるよう、署名へのご協力をどうぞよろしくお願い致します。
取りまとめの都合上、署名活動につきましては「マルファン症候群」として疾患名を絞っておりますが、同じような課題を抱える類似疾患の方も指定難病に寄せる願いをお聞かせいただけましたら幸いです。
要望書の提出には、類似疾患の実情もあわせて声を届けたいと考えています。
●ネット署名はこちらから（2月15日まで）
http://www.marfan.jp/modules/topicjamaa/index.php?page=article&storyid=26
お知り合いや、フェイスブック、mixi等、ぜひ多くの方に署名のご協力、呼びかけをお願いいたします。
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特定非営利活動法人(NPO法人)日本マルファン協会
TEL：050-5532-6503（平日13:00〜17:00）
事務局メール：info@marfan.jp
ホームページ：http://www.marfan.jp/
Facebook：https://www.facebook.com/JapanMarfan
ツイッター：http://twitter.com/marfanJAMAA
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