NPO法人日本マルファン協会コミュのご挨拶＆質問・ご意見

運営期間512日目にしてはじめて

ご挨拶トピ作ってみました。
質問やご意見をお持ちの方もこちらをどうぞお気軽にご利用くださいね

コメント(21)

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こんばんはー。
マルファン症候群のコミュニティの管理人をじんねこさんに交代していただけたので、協会のコミュをもう少し整理したくて、amagoさんと管理人と副管理人を交代していただきました。
じんねこさん、amagoさん、ありがとうございました～！

とりあえず、トップページを変更してみました。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1098882

ミクシーは携帯利用者も多いと思います。協会のニュースをお知らせしてもリンクを辿っていけているのかなぁとちょっと心配しています。

色々ご意見もお寄せいただけると嬉しいです。
よろしくお願いします。

[2] mixiユーザー 12月20日 06:22

　こんにちはタロベエです。昨日ここへ来てみたのですが、まだまだ迷子になって他のコみゅに行ってしまったりしてます。
　遺伝性マルファンで、A型乖離で弁トール術など13年前に手術しました。今のところ次の手術はしばらくなさそうです。よろしくお願いします。
　協会のニュースなどをこちらへお知らせするお手伝いに手を挙げましたが、もう少し試運転が必要のよう。来月からということでmiyokoさんお願いします。

[3] mixiユーザー 12月20日 12:40

タロベエさん、お手伝いくださってありがとございます！これからもよろしくお願いします。
今後タロベエさんや他の方に、お知らせの書き込みをお願いしようと思っていますので、みなさんよろしくお願いします。

あと、何かご意見や質問などありましたら、お気軽にお寄せくださいね。

[4] mixiユーザー 12月21日 00:39

ご案内いただき、どもです。こちらでもまたまたお世話になりまっす！

[5] mixiユーザー 12月23日 00:42

>でらさん
こちらこそよろしくお願いします～

[7] mixiユーザー 12月24日 00:52

amagoさん、こんばんは～！

そうですね。協会コミュならではの利用ができていくといいな～って思います。

アンケートも良いかなって思います。

でもmixiプレミアムを申し込まねば

アンケートの反応は、人数も関係があるかもしれないけれど、コミュを身近に感じてくれているかどうかでも、参加人数て変わるかなーと思ったりします。
私が登録しているコミュでアンケートがあっても、ちょっと距離を感じるコミュのものは参加していないですから。。

でも回答の数はさておき、アンケート自体はやってみたいな～と思ってます。

どなたか、「こういう質問をしてみたい」というの、ありますか？？

[9] mixiユーザー 01月04日 00:01

ニキヤさん、はじめまして

マルファン症候群は情報不足の方が多いので、少しずつでも情報を知ってもらえたらって思っています～。
これからもよろしくお願いします

[11] mixiユーザー 04月08日 22:17

私は5才のときにマルファン症候群だと診断されました

最近、もっと詳しく知りたくなり、インターネットからこちらの協会のフレンズ会員に申し込みました

会費は郵便振替にしたのですが、振込先がわかりません

これから案内が届くのでしょうか??

自分の体を大切にしていくためにも、これから少しずつ勉強していきたいと思います

よろしくお願いします

[12] mixiユーザー 04月09日 21:57

彩花☆彡さん、こんにちは。
フレンズ会員の申込ありがとうございます！
振込先はこちらになります。

【郵便局】
郵便振替口座
口座番号：０１３９０－３－９５７１３
特定非営利活動法人　日本マルファン協会

また何かわからないことがありましたらご連絡くださいね。
協会のメール宛てでもかまいませんです。
info@marfan.jp
です。

よろしくお願いします

[13] mixiユーザー 05月04日 14:43

はじめまして
二十歳の時にマルファンだと診断されました

今年二月に娘を出産したので
娘の為にももっともっとマルファンの事を知らないといけないと思い参加させていただきました。
よろしくお願い致します

[15] mixiユーザー 05月03日 14:37

質問というかご相談です

4月半ばくらいから右膝に水が溜まるようになってしまいました。
原因はたぶんヨガで膝を畳につく動きを繰り返す運動があるので、その時に強く畳についていたからかなと思うのですが、病院では溜まったら抜くということしかできないと言われました。
一回抜いてもらったのに、すぐにまた溜まってしまいました。
マルファン症候群だと関節の炎症が起きやすいとかありますか？
それともあまりマルファン症候群とは関係ないのでしょうか。
宜しくお願いします。

[16] mixiユーザー 05月10日 16:36

こんにちは！

自分で症状が出たことがなかったのでマルファン症候群だからなのかどうか分からなかったのですが、ネットで「関節　炎症　マルファン症候群」というキーワードで検索をしてみました。

すると、英文の機械翻訳がヒットしました。
http://www.news-medical.net/health/Osteoarthritis-Types-(Japanese).aspx

変形性関節症を引き起こす原因に、マルファン症候群もあるようでした。
また、変形性関節症を検索してみるとやはり膝に水が溜まるとありました。
http://www.ebm.jp/disease/bone/02hen_kansetsu/index.html

変形性関節症に詳しい医師については、個人的に知識はないのですが、これもまたネット検索で慶應義塾大学の先生が解説されていたのを見つけました。
そちらの病院だとマルファン症候群の知識もあるはずなので、もし遠方でなければご相談してみてはどうでしょう？
http://www.hosq.com/modules/meii2/detail.php?kkey=136

どうぞお大事になさってくださいね。

[17] mixiユーザー 10月27日 22:56

はじめまして。
突然ごめんなさい。
私自身は、別の難病ですが、親戚の者がマルファンであったため、参加させていただきたいです。
よかったら、教えてくださると、嬉しいです。

[19] mixiユーザー 01月09日 07:17

初めまして。
目の手術三回も受けたのに、私の家族は、実態を知りません。
まぁ、あきらめていますけど・

[20] mixiユーザー 12月28日 15:36

はじめまして。
今５ヶ月になる娘がマルファン疑いがあるといきなり言われ、初めてマルファン症候群という言葉を知りました。
娘は生まれた時に助産師さんが初めて見たというくらいに細長くて綺麗な指先をしています。
生まれた時は平均的な身長どしたが、すくすく伸びグラフをはみ出してしまいました。
先生いわく、娘の身長、指先、タレ目、耳の形が気になるようです……。
気管支炎で入院中に耳鼻科と眼科は受診させてもらい。今のところ大丈夫だそうですが、年明けに大学病院の内分泌科を受診します。
まだまだ決まったわけではないけど、色々知識を増やしたいので、どうぞよろしくお願い致します。

[21] mixiユーザー 04月28日 23:24

はじめまして、1歳4ヶ月の次男がマルファン2型と言われるロイスディーツ症候群です。
マルファンとの違いは、二分口蓋垂（のどちんこが割れている）、水晶体亜変異が無い、また、マルファンより若年で乖離を起こすそうです。
情報が少なく、不安です。
どなたかロイスディーツの方や、マルファンと診断されてるけど、もしかしたらロイスディーツかも？と思う方がいらっしゃったら、情報交換して頂けたら嬉しいです。

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