難病制度が始まって以来、42年ぶりの抜本改革となる法案「難病医療法」と「改正児童福祉法」が5月23日成立しました。
その後、急ピッチで厚生労働省専門委員会が開かれ、7月30日、小児慢性特定疾患にマルファン症候群が含まれることとなりました!!!!!
しかし、大人の指定難病（約300 疾患）のうち、第一弾となる先行指定約110疾患の中には入っていませんでした。
今後の検討が期待されます。
そこで当会では、８月２３日東京にて、
「小児慢性特定疾患って何？」
「指定難病って何？」
「選ばれたらどうなるの？」
「選ばれなかったらどうなるの？」
ということを軸にした『疑問解消＆交流会』を行います。
関心のある方はぜひお越しください！ 参加できない方は、事前に質問や意見をお聞かせください。
◆日程：平成26年8月23日（土） 13:20集合 13:30〜17:00
◆場所：エーザイ別館101会議室 （新宿区西五軒町13-1 住友不動産飯田橋ビル３号館内）
◆対象：マルファン症候群（類似疾患）の患者家族のみなさん
◆参加費：会員無料 一般500円（資料代として）
詳しくはこちら
http://
※午前中に同会場にて、総会を開催します。会員の方には、別途ご案内いたします。
その後、急ピッチで厚生労働省専門委員会が開かれ、7月30日、小児慢性特定疾患にマルファン症候群が含まれることとなりました!!!!!
しかし、大人の指定難病（約300 疾患）のうち、第一弾となる先行指定約110疾患の中には入っていませんでした。
今後の検討が期待されます。
そこで当会では、８月２３日東京にて、
「小児慢性特定疾患って何？」
「指定難病って何？」
「選ばれたらどうなるの？」
「選ばれなかったらどうなるの？」
ということを軸にした『疑問解消＆交流会』を行います。
関心のある方はぜひお越しください！ 参加できない方は、事前に質問や意見をお聞かせください。
◆日程：平成26年8月23日（土） 13:20集合 13:30〜17:00
◆場所：エーザイ別館101会議室 （新宿区西五軒町13-1 住友不動産飯田橋ビル３号館内）
◆対象：マルファン症候群（類似疾患）の患者家族のみなさん
◆参加費：会員無料 一般500円（資料代として）
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※午前中に同会場にて、総会を開催します。会員の方には、別途ご案内いたします。
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NPO法人日本マルファン協会 更新情報
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