チック症　トゥレット症候群コミュのトゥレットに関する海外の番組

13日の朝、アメリカのABS放送で、DBSについての放送がありました。
http://abcnews.go.com/GMA/video/inside-lives-kids-tourettes-11622104
日本では子供はＤＢＳを受けられないそうですが、アメリカでは受けられるんですね！

同日夜、ディスカバリー・ヘルス・チャンネルではトゥレットの特集番組が放送されました。日本で見られるかどうか分からないのですが…。どこかで見つけたらまたお知らせします。

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 09月14日 10:44

すみません。貼り付けた番組は、ＡＢＳではなく、ＡＢＣ放送でした。
ニュースの要約を少し…

　「ジョナ君は重度のトゥレット症候群患者。２年生の時に初めて症状が現れました。学校では専門の先生が彼についていますが、床に寝転がったり、突然走りまわったりと動きが激しいため、クラスメートも勉強に集中するのが難しい状況です。
　ある日ジョナ君は、床に就く前『眠りに落ちて、もう目が覚めなければいいな…』と言いました。『10歳の子供からこんな言葉を聞くのは辛い…』お母さんは涙ながらに語っています。
　ジョナ君の両親は、ＤＢＳ療法を試す決意をしました。ＤＢＳはまだ実験段階で、米国食品衛生局にも認可されていませんし、1,250万円という莫大な費用も保険ではカバーされません。
　ジョナ君のＤＢＳは成功。軽いチックは残っていますが、以前の症状とは比べ物になりません。ジョナ君は明るい笑顔を取り戻しました。

　ＤＢＳは重度の患者に対する療法です。軽度の患者の場合は投薬療法や環境を整えることなどで、生活の価値を保てるようにすると良いでしょう。」

[2] mixiユーザー 09月14日 12:32

翻訳していただき、ありがとうございます。トゥレットの子供に専門スタッフが付くところから、すごいなと思いました。日本も続いてほしいです。

[3] mixiユーザー 09月14日 22:23

アメリカの教育は「天才と弱者には手厚い」と言われていて、発達障害のお子さんには、特別支援教育の資格を持った補助員がついてくれます。（勿論、補助員が必要とされる程度の障害の場合のみですが…。）

今日のNHK首都圏ネットワークを見て思いましたが、日本はまず「トゥレット症候群」という症状についての理解を広めて行く所から初めなければならないですね。地道に頑張るしかないですね…。

[4] mixiユーザー 05月10日 22:27

アメリカのＭＴＶの「トゥルー・ライフ」という番組で、トゥレット症候群の若者のリアルな生活が取り上げられています。
http://www.mtv.com/videos/true-life-i-have-an-embarrassing-medical-condition/1662862/playlist.jhtml

たとえ重症でも、家族や友人に支えられて一生懸命生きていて、すばらしいと思いました。

同時に、アメリカでは音楽専門チャンネルでもトゥレットの番組を放映していることに驚きました。日本も頑張ろう！

[5] mixiユーザー 05月10日 22:32

上記の番組のタイトルは、"I have an embarrasing medical condition（私には恥ずかしい症状がある）"です。

[6] mixiユーザー 05月14日 02:05

リンクのビデオ見ました。参考になりました（翻訳も助かりました、英語読めないので・・）。アメリカはやっぱりトゥレットの理解が進んでいるんですね。日本も早く認知されて欲しいですね。DBSは電極の小型化、手術なしでの電池交換などの課題も早く研究進むといいですね。

[7] mixiユーザー 10月28日 17:39

"Different is the New Normal"
これも大変良いドキュメンタリーです。アメリカの教育番組の放送局で放映されたものですが、日本でも是非NHK教育などで放送してもらいたいです。
http://watch.thirteen.org/video/2135738235/

[8] mixiユーザー 10月30日 06:39

日本では、ＤＢＳは18歳以下には行わないし、保険も効かないため沢山のお金が必要だと聞きました。邦内では４例行われているそうですが、いずれも良好とのことです。わたしも英語がわかりませんが、アメリカのＤＢＳを施術された方が、珈琲の入ったカップを持ってこぼさずにまっすぐ歩けている事に感動しました。症状によって治療方法は様々なようですが、インターネットなどの多彩な情報にまどわされることなく、きちんと病院にかかって適切な治療を行ってほしいと切に願うところです。その反面、医療従事者に体しては、シンポジウムなどに積極的参加して、この病気にたいしての理解を深めてほしいものです。

[9] mixiユーザー 10月30日 08:27

Dr. Doris Rapp - Children's Allergies to Food & Environment

チックがアレルギーによって起こることを発見している医学があります。アメリカ環境医学と言い、日本では臨床環境医学と言います。

１９８９年にアメリカの人気トークショーで５組の患者とその家族と共に出演したドリス・ラップ医師の映像を貼りつけました。

最初に出てくるのがトゥレット症候群と誤診されていたネッド少年の例です。トマトの負荷試験で激しい攻撃性が現れています。実際には多種類アレルギー・多種類化学物質過敏症でした。

最初のうちは大丈夫でしたが暫くするとスタジオ内の揮発性化学物質によってネッド少年にチックが現れ始めています。

番組の内容はアメリカの医事評論家ピーター・ラデツキー著「環境アレルギー」に詳しく述べられています。絶版になっていますので図書館でお読みください。

http://www.seidosha.co.jp/index.php?%B4%C4%B6%AD%A5%A2%A5%EC%A5%EB%A5%AE%A1%BC

ラップ医師に関する当該のページを僕のブリーフケースに収録してあります。

「症例：その他」中ほど
http://briefcase.yahoo.co.jp/umihiko6

対訳のドリス・ラップ「Is　This　Your　Child？」も参考になります。

[10] mixiユーザー 10月30日 21:29

私も"Is This Your Child?"を読みました。息子もハウスダストを始め、様々なアレルギーがあることがわかり、目下ハウスダストの減感作療法を行っています。少しでもアレルギーが減れば、チックも減るのではないかと淡い期待を抱いてます…。

[11] mixiユーザー 10月30日 22:40

サーヤさんへ　皆さんへ

アレルギーで出るチックは全体では稀な症状です。それを診断できる医師は日本でも極めて少ない医師しかいません。そのようなことを皆さんにお知らせしようとして投稿しました。僕は患者側の人間です。

まだいろいろ情報はあるのですが管理人さんや他の皆さんの同意がないと詳しい説明はできません。

サーヤさんのプロフィール見ました。アメリカに居られたんですね。ドリス・ラップ医師のアレルギーの衝撃的なビデオはＹＯＵＴＵＢＥで「　Doris　Rapp　」で検索してくれれば多数出てきます。すみませんが英語です。

僕が尊敬するラップ医師のＨＰはここです。是非子供さんのために精査して下さい。

http://www.dorisrappmd.com/

[12] mixiユーザー 11月02日 20:49

アレルギーの症状一覧表です。「牛山允、他　アレルギー、２６　４３１　１９７７」の「２）稀な精神神経症状、疾患」でトップに記載されています。

http://www.mask.co.jp/bouginmask01/kagaku/kagaku02.htm

河野泉医師の講演「食物アレルギー…その全体像とつきあい方」

http://www.ac.auone-net.jp/~saitama/200302kouno.pdf

岐阜高山の亀山医師はアレルギーで同じ考え方の医師です。亀山医師は娘様のアトピーで苦労され、同じ東北大学医学部出身の角田医師と共に情報を集め小児科の教科書には載っていない真のアレルギーを我が子を治すために勉強されました。角田医師は娘様のアナフィラキシーショックでこの道に入った医師です。アナフィラキシーでは日本の第一人者で著作は図書館や書店にあります。ＮＨＫのアナフィラキシー特番の解説やたけしさんお家庭の医学にも出演しました。その時の亀山ドクターのブログです。

☆たけし院長vs角田和彦先生☆
http://plaza.rakuten.co.jp/drkameyama/diary/200802260000/

皆さんに伝えたいことはネッド少年を治せる医師は日本にもいること。

質問があればここにどしどし投稿下さい。次のアレルギー・化学物質過敏症のコミュでもいろいろと説明しております。

http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=61817623&comm_id=867517

[14] mixiユーザー 01月23日 10:06

アメリカ人のトゥレット症候群啓蒙活動家、ブラッド・コーエン氏の活動の様子をまとめたイギリスの番組です。同氏は音声チックと運動チックがありながらも、小学校教師として教壇に立ち、トゥレット症候群の啓蒙活動も活発に行っています。日本も、トゥレッターに様々な職業への道が開かれるといいなと思います。

http://www.youtube.com/watch?v=vzuJnkXukzE&feature=share

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