チック症　トゥレット症候群コミュの雑談しましょう！

身の回り　とか　生活　とか。

チック　トゥレット　関係なしに。

いやいや　関係ないようで実は関係あったりするのがチック。

いや、まあそんなことは気になさらず
交友を深めたり　趣味について熱く語ったりしましょう！

ジャンルは問いません。
もし話が発展した場合は　新たにトピを立ててもかまいません。
ここでくらい気楽にやりましょう。

気楽こそが薬じゃないですか。

コメント(421)

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[384] mixiユーザー 11月14日 23:27

本屋さんでもトゥレットについて調べてみました。私は疲れたり緊張するとひどくなってしまいます。なので他のことに気がむくように頑張ってますが、ビデオ撮影の時は辛いです。

いまの精神科では診てくれないし、前に通ったところはチックじたいに詳しくないといわれました。

時期をみて、協会のホームページに載っていた病院に電話をしてみようとおもいます。

[390] mixiユーザー 11月16日 00:01

トゥレットって難病なってるんですね。12月にでもトゥレット協会に問い合わせてみます。

すこしでも良くなったらいいな…

[391] mixiユーザー 11月20日 22:11

トゥレットやチックの人って、周りから変な顔されませんか？

「この人なんなの？」って顔をよくされます。そして、震えてると思われて「寒いの？」と聞かれたり、「首いたいの？」て聞かれます。

[393] mixiユーザー 11月22日 22:54

>>[392]

コメントありがとうございます。癖もあると思います。どちらにせよ原因がはっきりすることが大事だと思います。私の勉強不足ならすいません。

[398] mixiユーザー 12月15日 10:00

長男も小４から小６が音声チック、運動チックのピークでした。夜尿症もありましたが、中学生になったら治りました。トゥレットの専門医に診ていただき、症状の酷い間はリスパダール、リントン、ストラテラなどを服用していました。

中３の今は、音声チックは家にいるときしか出ません。運動チック（主に顔面）はまだまだありますが、本人は「目が疲れて･･･」とか言ってごまかしているそうです。

[400] mixiユーザー 12月22日 11:21

久しぶりに書き込みさせてもらいます☻
寒くなり、今年も残りわすがになりましたが
皆様、いかがお過ごしでしょうか？☻

我が子も今年の春に無事
高校生になり、学校生活を楽しんでいます。
症状はでたりでなかったりと不安定ですが
高校の友達にも恵まれ親としても安心しています。入学当初の健康状態を記入するところに
我が子のことを書きましたところ
担任から電話があり
くすんくすん言ったり
身体をクネクネしたりするのを注意したのを
勉強不足ですみませんでした。とお言葉を
いただきました。
本人も今までは俺のクセやねん！
と発言してましたがその時は
不機嫌な表情をみせたみたいです。
まだまだ理解されるには時間がかかるとは
思います。
受験前は一時ヒドくなりましたが
自分でもコントロールしながら
頑張ってる我が子を見守り続けたいと思います。
保護者トピがこちらか迷いましたが
こちらに書かせてもらいました☻
長文失礼しました。^ ^

[401] mixiユーザー 12月27日 01:27

19歳の娘ですが、定時制の通信科の高校生でしたが、就職してアルバイトすることとなり、1週間前からがんばっているようです。
そちらのメンタル的な苦痛は、最初からはみられないようですが、本人も周囲人も見守ることしか今はできずにいます。
幾つか面接を受け、すべて履歴書の病歴にトゥレット症候群とひとこと書いただけで、説明させてもらえる由はほとんどなかったも同然。投薬治療中、投薬で通常常態維持可能、と書いていても、雇用者には、精神障害者としかみてもらえないのか、すぐ辞めたがる、こなくなると困るからと、面接もしてもらえなかったところもあったというので、今回だけは、思い切って病気を書かないで、パート.アルバイトだから(^^;;ということでだしてみたら？
と言ってみた。
その職場に、難なく通ったようだったので、声が出た時は身体も頭も悪い時だわ、ということで、いろいろ自分でも体調管理に気をつけてとは言っています。
これがひとつ心配事があるのが、友達、先輩に教えてもらった喫煙を覚えてしまって、部屋のニオイを嗅いだらすぐ分かります。
家族がみんな嫌煙家なので、反抗期、なおさら、外で覚えたのかもしれません。
病気のこともあり、投薬中で、家族としても、喫煙者にはなって欲しくないのですが、やめさせるのは、難しいですかね?

[403] mixiユーザー 12月29日 00:25

>>[402] 娘の場合、年が年なものですから、（まだ未成年、一応高校生という段階なので）喫煙と薬の効果の関係の前に、法律上の建前もありますので・・・。
病気と喫煙は人それぞれと思いますが、発病の後から遊び半分で覚えて癖になったようなタバコなのなら、できるだけ早いうちにやめて欲しいと思っています。
娘の発病は小学３年頃で結構続いています。音声、瞬き、などの継続でした。
投薬中ということで、効果ありのようなのですが、勤務中や学校に通学中に気分転換にどうしてでも耐えられなくて、喫煙したくなったりしたり（学校は完全禁煙です）、そのピークをこえてしまうような事になってしまったらつらいだろうな・・・とあまり深入りしなければ・・・と祈っています。

[404] mixiユーザー 12月29日 00:44

ひとつ加えさせてください。
ニコチン置換（代替え）療法というのは聞いたことがあるのですが、それ自身は禁煙の為のものではなかったでしょうか・・・？
ニコチン依存症の禁煙方法のひとつとしてで、ニコチンを一気に遮断せずに、少しづつ（薬物で）投与しながら身体からぬいていく、というのではなかったでしょうか。
もし間違っていたらごめんなさい。
喫煙は、全く持って自由な事なので（成人なのならば）とがめる理由はこちら側にはありません。
マナーや周囲の気配りさえ守ってもらえれば、何も文句はありません。

[408] mixiユーザー 01月10日 22:02

ここ最近発作が急激にひどくなり
運動・音声共に悪化の一途をたどっています。

仕事で介護をしているので夜勤による
昼夜逆転でいつも眠るのは2時頃。

ベッドの上で飛び跳ね奇声を上げ
風呂場では壁に頭を叩き付けています。

6年カウンセリングにも通っています。
学生時代に脳波・血液・MRI検査も受けました。

何の異常もなしとのことでした。

もう自分は治らないのだろうか
そう思うと絶望しかありません。

彼女や家族は理解してくれてますが
過去に兄貴にされたからかいやいじめが
忘れられません。

独話や奇行の原因がチックなのなら
あまりにもやりきれないです。

もうだめかな・・・俺・・・

長文失礼いたしました。

[410] mixiユーザー 01月16日 15:11

>>[408] お初です、お気持ちわかります、私もDNさんと同じような感じでして、私は海上自衛官で護衛艦に乗っております、あんな鉄の塊の中で生活していれば嫌でもストレスたまりますしそれによって出るチックを嫌がる先輩も多々います夜こっそり泣いたことも幾度かありました、できればもう乗っていたくはありません。

[411] mixiユーザー 01月17日 17:32

チックの症状が苦痛なのに、医者には気にしなければっと言われて辛い思いをしました。でも、周りから嫌みを言われるので、新しく病院に通おうかとおもってます。

ちなみに、首ふりとまばたきです。

[412] mixiユーザー 01月17日 18:11

>>[411]
はじめまして。私も同じような体験をしました。カウンセリングするも見下されたり、気にしすぎと切り捨てられたり･･･現状で傷つくようでしたら、自分に合うお医者様を見つけられた方がいいと思います。それまでは色々と大変だと思いますが、自分にとって良い選択になるといいですね。

[415] mixiユーザー 04月14日 13:46

兵庫医科大学病院の精神神経科でみてもらっています。
僕はトゥレット症候群です。参考になれば……

[416] mixiユーザー 04月29日 11:22

お久しぶりです。とても久しぶりにこちらのコミュをのぞいてみました。皆様の書き込みをみて自分のことのように胸が痛んで共感する自分がいます。私は大学から次第に酷くなり母が亡くなったストレスやら資格の勉強をしだしてからひどくなっていきました。大学卒業してから無職になって引きこもってからドンドンエスカレートしていきました。道を歩けば汚言や、奇声、たいせつな人を傷つけてしまう自分が嫌で嫌で自傷や引きこもってしまったり。好きな人ができても諦めたり。四六時中つづく運動チックで疲れたり。もう自分が自分でいることに疲れて生きてる意味がわからない毎日でした。周りの友達も変わっていく僕に次第に距離をおきだしていきました。いや、僕が離れていったのかもしれません。

でも、今は音声チックも運動チックもでることはなくなり自分を信じる気持ちも取り戻せました。今は病院でリハビリの仕事をしております。チックに囚われることはなくなりました。

チックが恥ずかしくていつも死んでしまいたいと思っていた自分でしたが、今は心の底から生きててよかったと大げさですがそう思います。チックはツラく周りから傷つけられることも一人涙することもあるかと思いますが、必ず治ることができると思います。だから今どうしようもなくつらい想いを抱える方がいらっしゃても希望だけはすてないでくださいとお伝えしたいです。

治療法など試してよかったことがいくつかあります。でも、今チックでツライさなかではなかなか難しいかもしれないとおもいます。むしろ治療法はどちらかというと、そんなん無理だと反感をかってしまうのではないかとおもいますのでここに書くのは控えますね。もし、どうすることもできない、しにたいと思うぐらいツライ方がいらっしゃるなら試してみてください。

メッセージ頂いたらすぐにはお返事できないかと思いますが伝えることはできます。治る保証はないですがなにかのヒントになれば幸いです
。皆様の毎日が穏やかに過ごせるように祈ってます

[417] mixiユーザー 05月09日 18:16

貴重なこの場をお借りして、トゥレット症候群の子ども達のドキュメンタリー映画「トゥレットなんかに負けないぞ！」（2006年　アメリカ）の上映会のお知らせをさせていただきます。

5月15日～6月15日は「トゥレット症候群啓発月間」です。啓発イベントとして、今年も「トゥレット症候群」理解啓発のための上映会とセミナーを開催します。【後援：東京都／世田谷区／世田谷区教育委員会】

日時：2015年6月7日（日）１４：００～１５：３０（開場　１３：４０）

　会場：せたがや　がやがや館　（４階　多目的室）
　　　　　世田谷区池尻2-3-11
　　　　（東急田園都市線「池尻大橋」駅・東口より徒歩７分）

申込：参加ご希望の方は事前申し込みが必要です。

　　　６月６日（土）までに「トゥレット友の会」 HPの〔お問合せ〕からお申込みいただくか、下記アドレスにお申込みください。

　　　tourettefriends@yahoo.co.jp

お申込みいただいた方には「申込み受付確認」の返信メールを差し上げます。（参加費無料）

[419] mixiユーザー 08月04日 21:06

生きづらい
もう嫌だ

[420] mixiユーザー 01月02日 20:33

何年かぶりに書き込ませて頂けたらと思います。

世の中は年始でおめでたいムードですね。
私は気が重い年明けになりました。

愚痴になってしまいますが…
今月、来月に職場の離職者が７名近くおり、明日から25連勤が待っているのも憂鬱の原因の一つです。
介護職をしており、もう８年近くこの仕事をしていますが、ここまで追い詰めらるのも久しぶりです。
そのせいかチックの症状もひどく、過呼吸気味です。

幸いチック自体には職場の理解も得られてはいるのですが…
それに伴う月一回ペースの欠勤には流石にお咎めも出てきてます。

先日、「あなた、この仕事している割には勝ち組よね」と嫌みを言われました。

多分マンションの購入、娘の誕生、そういったところで、その方はそう言われたのでしょうが…

そうは言っても、私の実家では姉が摂食障害とチックに悩まされ、また両親もそれに振り回される日々。
両親も歳なのに、精神障害の姉と、生きるか死ぬかのギリギリなラインで生活してます。
かといって相談できる場所も人もおらず、社会から孤立する日々。
いつ事件になってもおかしくない状態です。

私の両親も娘が産まれても、まだ一回しか顔をみておらず…
初孫に会わせてあげられない寂しさが、なんとも…

私は私で、仕事のストレスからチックがひどく、通院も何とか月一ペースでは行けてますが、今月は行けるか。
月に残業中が70時間になるときもあります。

今私を何とか頑張らせてくれているのは、妻と娘がいるからでしょうか…

大学時代の友人から、「二人目出産した」等の幸せ満々の年賀状が来て、更に鬱な気分になって、そんな自分に更に自己嫌悪になって…

吐き出す場所もなく、ここに書かせて頂きました。
年始早々にグチグチと、気分の悪い書き込みをお許しください。

本当に溜め込むのが辛くて、どこかに出したかった…

ありがとうございます。

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