肝臓移植ネットコミュの母が劇症肝炎の1歩手前と診断されました

今月の頭から肝炎と診断され入院していました。

肝炎の中でもA型肝炎やB型肝炎というように原因が分かる肝炎もあれば、何が原因で肝炎になっているのか分からない、原因不明の肝炎もあるらしく、母はその原因不明の肝炎になりました。

今日に至るまで医師の方々には色々な治療や処置をして頂きましたが、一向に良くなる気配がありません。

タイトルにもあるように、ついには劇症肝炎の手前と今日告げられました。

劇症肝炎とは簡単にいえば肝炎がさらに悪化した状態です。

時に訳の分からない事を言ったり、意識がなくなったりするそうです。

そして死の危険性が一気に上がると告げられました。

もう本来の治療では良くなる気配がないので、肝臓の移植をしないといけないと言われました。

移植のコミュニティなのでみなさんご存知かもしれませんが、移植には2種類あると言われました。

1つは脳死の状態の方から臓器提供を受けるものでした。

しかし提供されるのは早いか遅いか分からない、その間にも母は容態は悪くなっていくと言われました。

そしてもう1つの移植の方法が家族や、いとこ等近い血族から肝臓の1部を移植するというものでした。

もちろん母が助かるなら提供すると父と言っていたのですが、今日詳しい説明を受けて本当にどうしたらいいか分からなくなってしまいました。

まず、母とは父も私も血液型が違い、母がO型で私と父、弟はA型です。

これでも移植できなくはないのですが、色々なリスクが伴うと言われました。

そして提供した方にも後遺症が残る可能性があると言われました。　　

次いで提供した側が死に至るケースはほぼないらしいのですが、ゼロでもないと言われました。

そのような
説明をうけて一気に恐怖とパニックに襲われ、もうどうしていいか分からなくなりました。

そこで過去にこのような体験や、知識がある方にお話をうかがいたく、このようなトピックを立てさせて頂きました。

助けて下さい。

宜しくお願い致します。

コメント(26)

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[1] mixiユーザー 08月23日 01:32

ぜふぁさん。
はじめまして。
急なことで、混乱されていることと思います。

私は、Ｈ18年に、母親のドナーとなりました。
うちの場合は、血液型が同じでしたが、
同時期に移植をして、同じ病室になった方は、ご主人から奥様への移植で、血液型が違うとおっしゃってました。
手術前に、レシピエントになんらかの処置が必要だったと聞いています。
このあたりは、他にお詳しい方がいらっしゃるかもしれませんね。

また、ドナーの後遺症については、重篤なものになる可能性は極めて低いと思われます。
私の場合は、術後二年ほど血液検査で肝数値の異常がありましたが、治療が必要なほどではなく、今は正常値になっています。

ドナーは肝臓の一部を取るわけですが、肝臓の病気を持ってる方も同じような手術をするはずです。なので、珍しい手術ではないと聞いたことがあります。
また、健康体なので、病気をもっている方に比べると難しくないと聞いたこともあります。

ドナーの手術、術後に関しては必要以上に恐れることはないと思います。

三ヶ月ほど、今の生活をすることができなくなるので、お仕事や家事などをどうするか検討する必要があります。

レシピについては、助かる見込み、考えられるリスクとその対処法があるのか、よくお医者さまと相談なさってください。

ちなみに、私の母親はＣ型肝炎から肝硬変、肝がんに移行し、手術をしました。
術後６年たち、通院はしているものの、スポーツをしたり、少し仕事も始めたりと、とても元気にしています。

お役にたつかわかりませんが、当時の日記を公開していますので、もし良かったらご覧ください。

よい道が開けますよう、お祈りしています。

[3] mixiユーザー 08月23日 10:21

それは心配ですね。。。

私は同じく原因不明の劇症肝炎で２００１年に生体肝移植しました。
ドナーは父です。
私の場合は同じ血液型でしたが、今は違う血液型の例も少なくなく、十分移植可能です。
血漿交換など術前の処置が少し多いくらいです。

ドナーの後遺症についてですが、術後間もない頃に胆管炎になったり、傷跡がつっぱるなどの軽いものが多く、年数が経てば解決することが多いです。
重篤な後遺症はほとんど聞きません。
ドナーの死亡例は確かにありましたが、過去一例で、そのドナーは脂肪肝だったなどリスクが高かったからです。
医者は最悪の自体を説明しなければならないので、術前は怖い話をたくさん聞かされますが、確率は低いと思って下さい。
今は劇症肝炎→肝移植の救命率もだいぶ上がっています。

また、劇症肝炎になっても移植せず助かることも多々あります。
移植適応になった場合でも、劇症肝炎は他の待機者を飛ばして待機リストの一番上に来るので、脳死が出た場合すぐこちらに話が来ると思います。
（それだけ緊急性が高いということですが…）

私の頃は肝移植はまだ保険適用でなかったですが、今は保険適用で、それだけ救命率の高い、確立された医療だということです。
みんなの話を聞いて、どうぞ落ち着いて下さいね。
お母様が早く元気になりますように。

[4] mixiユーザー 08月23日 20:58

ゆきにゃんさん、ふうこさん、本当にありがとうございます。

自分がこのような状況下の中でお二方からのメッセージを読むと本当に救われた気持ちになります。

他にもこのトピックを見られました方、本当に些細な事でもいいので何か書き込んでくださると嬉しいです。

今日お昼に母の意識がなくなり倒れたと聞いた時は本当に胸が締め付けられるように痛くなりました。

それと同時に時間が本当にないんだという事を考えさせられました。

明日父と移植について移植される先生自身にお話を聞きに行きます。

[5] mixiユーザー 08月24日 09:23

>>[004]
おはようございます。大変な状況下さぞご心痛のことと思います。お二方の言われた通りにまず気持ちを落ち着けて一つ一つを整理して行かれると良いと思います。そうすると自ずから調べてみたり、考えたりする意欲が湧いてくるでしょうか。私も移植の経験者としてぜふぁさんのお母さんの病状がわかります。何度も何度も意識が無くなり昏睡にもなりました。割とお気楽な性格なのでそれが良いのか？死ぬ気持ちはありませんでした。周りにはかなり心労をかけてしまいましたが…。私が手術した病院の移植関連についてのページをご存知かも知れませんがご覧下さい。先の方々が言うように今、移植はレシピ叉はドナーに余程のリスクが無い限り安全な手術になりました。諦めずに信じて前を向くことが大切ですよ。
http://www.google.com/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://www15.ocn.ne.jp/~itoda/deta3.html&client=ms-kddi-gws-jp&source=sg&q=%E8%A1%80%E6%B6%B2%E5%9E%8B%E4%B8%8D%E9%81%A9%E5%90%88%E6%82%A3%E8%80%85%E3%81%AE%E8%82%9D%E7%A7%BB%E6%A4%8D%E6%89%8B%E8%A1%93%E3%81%AF%EF%BC%9F&guid=on

｢はんなりいこかー｣
これは私を執刀して下さったチームドクターのいつも言って下さった言葉です。

[6] mixiユーザー 08月24日 23:18

りこさん本当に本当にありがとうございます。

今日母が劇症肝炎と診断されました。

母の苦しむ姿をみるとドナーになって助ける！と思うのですが、1人になると恐いイメージしか出てきません。

恐くて恐くてたまらなくなります。

最近は全く眠れません。

誰か勇気を下さい。

[7] mixiユーザー 08月24日 23:37

>>[6]
私も恐かったです。
でも、それ以上に、なにもしないで母を亡くしてしまうことの方が、もっと恐かったです。

手術前には、まだ痛いお腹で母の葬式を出す想像までしました。ほんとに恐かったです。
それでも、何もしないで余命を待つよりは手術をしようと決めました。

移植をしても、残念ながら亡くなられてしまう方もいます。
そして、お腹と心に傷を抱えてしまったドナーさんもいらっしゃいます。
移植後、快復して元気になられる方もいらっしゃいます。
移植を選ばなかった方もいます。
どうなるかは、神のみぞ知る、です。

恐いけど、時間はそんなにないかもしれないけど、落ち着いて色んなことを考えてください。

わからないことは何でも聞いてください。
私は、愚痴でも、泣き言でも何でも聞きますよ。

ドナーの手術自体は恐いものではないです。寝てる間に終わり、二ヶ月もすればほぼ元の生活にもどれます。

だからと言って、私はドナーになるとをすすめているわけでもありません。
どうしても恐い方もいるし、お仕事、家庭環境でできない場合もあると思います。
できなかったとしても、誰にも責められることはないし、落ち込むこともありません。

ただただ、落ち着いて考えてください。

[8] mixiユーザー 08月25日 00:03

ぜふぁさん

私は我が子に肝臓を提供した母親です。

皆さんが書いて下さったとおりで、ドナーで亡くなった方は今まで一人しかおらず、
そういう悲しい結果になった原因もはっきりしているので、
どこの病院の移植外科でも、同じことを繰り返さないよう、
万全の体制で臨んで下さいますから、大丈夫ですよ。
手術自体は、他の方がおっしゃっているとおりで、
寝ていたら終わっていた…という感覚です。
もちろん痛みがないといえば嘘になりますが、
元気になっていく我が子を見ていたら、飛んでしまいました。

無理に勇気を出す必要はないです。
元気な体にメスを入れて肝臓を取り出して…などと聞いたら、
不安に押し潰されそうになって当たり前です。
私の主治医の先生は、
「ドナーになるのが不安で嫌になったら、たとえ手術の寸前でも言っていいんですよ。」
とおっしゃいました。
これからドナーになられるのであれば、心療科の先生との面談があります。
不安は思いきりぶつけて、落ち着くまで話を聞いてもらってください。

私達がお世話になった病院の移植外科ホームページに、
ドナーになった方々の体験談が載っています。
「ドナーになるのは不安だった。できればなりたくなかった。」
と心の内をあかしている方もいます。
同じ思いをした方々の体験談なので、
読まれたら何かしら得られるものがあるのではと思います。

http://www.nut-service.com/ex_02.html

お母様が元気になられることを祈っています。
大切なのは無理をしないこと、そして決して負けないことだと思います。

[9] mixiユーザー 08月25日 01:25

あすかっぱさん本当にありがとうございます。

今日も寝ようと思っても中々寝られず、リンク先の体験談を全部読まさせてもらいました。

偶然にも母がお世話になっている病院と同じ病院でした。

手術の前の恐さも大きいですが、それを乗りきった時の嬉しさの方がもっと大きそうだということが伝わってきました。

勇気を振り絞って前へ進もうという気持ちが少し強くなりました。

なんとか頑張ってみます

本当に助かります。感謝の気持ちでいっぱいです。

ありがとうございます。

[10] mixiユーザー 08月25日 12:24

今日、先生にドナーになりますと報告しました。

手術日や、自分の肝臓が適合するのかはまだ分かりませんが、前向きに頑張っていこうと思います。

みなさん図々しいかもしれませんが、励ましの言葉などを頂けると嬉しいです。

[11] mixiユーザー 08月25日 21:00

今日色々な検査を受けました。

結果は明日わかるとのことです。

しかしまた新たに選択を迫られました。

ドナーになれる。

となった時にすぐに手術を受けるのか、母がかなり危なくなったその時まで手術をせず、ギリギリまで脳死の方からの提供を待つのか？

父の選択は私の体を気づかってギリギリまでということですが…

本当にこれでいいのでしょうか？

[12] mixiユーザー 08月25日 22:19

はじめまして。一年前に一歳二ヶ月の息子が劇症肝炎になりドナーとなった母です。

本当にお辛い状況で、今まで見守らせて頂きましたが、励ましの言葉を掛けたく、コメントさせて頂きます。

私の息子は前々日まで家族で旅行してたほど普通でしたが、突然意識不明になり、二日後には私がドナーとなり、移植をしました。

脳死を待っても構わないと、医者から説明されましたが、息子の場合は遅れると脳症になる可能性が高いと言われたので、ドナーを即決しました。

でも劇症の場合は最優先で順番が来るので、確かに脳死を待つ選択もありますよね。家族の方があなた様の身体を心配されるのも当然でしょうね。

本当に何が正しい道なのか分からなくなりますよね。ただどの道を選んでも、お母様を助けたいと言う気持ちは同じです。
ご無事をお祈りしています。

[13] mixiユーザー 08月26日 11:00

ごんさん励ましのお言葉、貴重な体験談、本当にありがとうございます。

正直、脳死の方からの本当に本当にありがたい提供がすぐにいて下さるのが1番望ましいです。

体験されたのでご存じだと思いますが、父の不安がる私へのダメージ、そして何より血液型不適合の問題の解消と(提供は同じ血液型の方からしか来ないという決まり)、肝臓が丸々1つ使える事により母の回復が早いという事です。

しかしそのような方がすぐに現れるという保証はどこにもありません。

ならいっそ自分がすぐにでも提供を。

とも思うのですが、父にかけられる言葉や行動から父の気持ちも分かります。

今、選択を迫られています。

とりあえず今日検査の結果を聞き、通過しているのであれば、その次の検査を受けようと思います。

まだ答えは出そうにありません。
　

[14] mixiユーザー 08月26日 23:29

>>[13]
検査、お疲れさまでした。
選択肢があればあるほど、悩んでしまいますね。
ご家族、お医者さまとじっくり相談して、皆が納得できる道が開けるといいですね。

[15] mixiユーザー 08月28日 13:16

ゆきにゃんさんありがとうございます。

医師、家族と相談しています。

今、2本の道のどちらに行くのか？というスタート地点に立っています。

その事について書こうと思います。

[17] mixiユーザー 08月28日 13:52

今まで私は臓器を提供するつもりで検査や説明等を受けてきました。

私自身の母親を助けたいという気持ちです。

しかし、父親はどうしても私の事が心配で、手術を受けさせたくないと言うのです。

ここには色々な意味、問題があるからです。

まず最高のシナリオ。それは私の体に術後何ごとも起こることなく母も元気になり、通常の日常生活が出来るようになる。ということです。しかしそんな上手くいくかは分かりません。

父は移植すれば100%助かるなら、やれ！という言葉をかけると言いました。

実は私がドナーとなり移植したとしてもデータとして70%～80%しか助からないという事でした。

それに母とは血液型不適合の問題もあります。

そこに父はひっかかり、生体移植を止めてきます。最悪のケース、移植後母親が亡くなり、さらに私の体に異変が起きることだけは避けたいと。

しかし母は言うまでもなく重症で、移植に踏み切らない場合の生存率は10%～20%しかありません。

今はこのような場所にいます。

私はまだ26歳で父親の立場の気持ちは経験した事がないので正直分かりません。

本当にどちらの選択をとるべきか問題が重すぎます！。

皆様はこれを見てどう思われましたか？

少しでも感じた事や思った事をコメント頂けると幸いです。

[18] mixiユーザー 08月28日 14:07

ほんとに個人的な考えです。

母の手術の時も、成功率は80%と言われました。
過去の統計からなので、だいたい、皆さんその辺りの数字を聞いてらっしゃるとおもいます。
そして、余命は半年と宣告されました。

脳死移植を待つ余裕なんてないし、そんな言葉もなく、助けるなら生体間移植しか方法がありませんでした。

当時の私は、子どももなく、仕事もパートで、夫に養ってもらっていたので、
手術、入院、その後の自宅療養をするのに、何も障害がありませんでした。
迷うことなく、移植を決めました。

母は娘の体に傷をつけてまで助かりたくないと泣きましたが、『お母さんに元気になってもらわないと困るから、お母さんも怖いかもしれないけど、一緒に頑張ろう』と何度となく説得しました。
父もかなり心配しましたが、私の意志を汲み取ってくれて、手術をすることになりました。

もし、それに加えて脳死移植の道があったとしても、
待ってる間に何が起こるかわからないし、私だったら怖くて待てないと思います。

手術を選んだことは、自分のエゴだと思っています。
何もしないで死んでしまうのはイヤだから。
やるだけやってダメなら仕方ないから。
でも、当事者は母です。
母はほんとに恐かったと思います。
生きて手術室を出られないかもしれない。
術後も苦しい期間がありました。
私の母は幸い元気になりましたが、
残念な結果になった可能性もありました。

ほんとに難しい決断だと思います。
お父様の立場を考えて、というのもわかりますが、
息子としてのご自分の気持ちを大切にして、ご家族と話し合ってみてください。

[19] mixiユーザー 08月28日 14:44

始めまして。
一時期は、こちらに相談し励まして頂いていましたが、
最悪のケースとなり遠退いておりました。

私の時も、
廻りのほとんどの人に反対されました。

なぜ、若い貴方がリスクがある中で先行く人を助けるのか？と。

私には一人息子も居ます。
母に肝臓を提供することで、
今後万が一息子が大病にかかり肝臓移植が
必要になったとしても私は提供が出来ません。

それを含め肝移植前日まで悩みました。

だけども母を助けたい気持ちは変わらず移植を選択。

結果
移植したのにも関わらず、
一時期は回復の兆しだったのですが、急変し
数ヵ月後に亡くなってしまいました。

亡くなってからの一年は、
母に痛い思いをさせただけなのか？
自己満足だったのか？
など自分を責め続けました。

だけど、
移植をしなければ１ヶ月の命。
移植をしたからこそ
四ヶ月の延命そして会話も沢山することもできました。

いまは、
移植の傷痕は勲章であり、
選択したことを誇りに思っています。

きっとあのとき、
なにもできず母を亡くしていたら未だに後悔していると思います。

周りが何と言おうと
決めるのはドナー本人です。

移植をしてもしなくても
ぜふぁさんを責める権限は誰にもありません。

時間が許す限り、
悩んでください。
結果は後から付いてきます。

いま、
自分自身が、どうしたいか。
お母様のために移植ではなく、
自分のこれからのために、移植をどうすべきかも含め
考えてみてください。

最悪のケースとなった
私が、ご相談にのるのも気が引けるのですが、
一番納得できる答えが出ますように…

[20] mixiユーザー 08月28日 18:08

>>[015]
ゆきにゃんさんとまったく同意見です。そしてドナーとしてわたしのドナーも同じように考えたみたいです。これは家族はもとよりもうあなた自身の考え方です。私には既に今以上のアドバイス位しかできません。緊急性があれば悩む時間も無い場合もあります。その人その人の考え方ですから。
先のことを考えたらきりがない。手術しても持たないなら意味がない？今を、緊迫した今をどうしたいかです。これは私の場合です。あなたがそうしたらということではなく…! 私は余命１ヶ月と診断されてたのに１年半たった今は普通の人になりました。寿命は神のみぞ知るです。よく調べよく考えて最善のご判断をなさるのが良いと思います。お母さまお大事に。

[21] mixiユーザー 08月28日 18:48

前にもコメントさせていただきましたふうこです。

同じく劇症肝炎での移植でしたが、私は移植前の状態が非常に悪く、昏睡度はかなり高く意識もなかったです。
なので私自身は移植に関する説明を全く聞いておらず、目が覚めたら移植されていた、という状態でした。
そんな感じだったので、後で聞いた話ですが、手術の成功率は五分五分だったそうです。

でも１０年経った今はとても元気です。

確率の話をすると怖くなってしまいますが、生きている人にとっては100％、そうでなければ0％です。
あまり確率にとらわれませんように。

それに、手術自体が失敗して術中死ということはまずないと思います。
移植はその後の管理が非常に難しいのです。
手術自体はうまくいってもその後に亡くなってしまう場合は、免疫が弱くて感染症にかかってしまうというケースが多いのではないかと思います。
なので移植後の最初の一年が過ぎればまず大丈夫と言われています。
移植で使う免疫抑制剤も年々いいものが出ています。

お父様が心配する気持ちもわかります。
私も再移植の話があった時、姉がドナーになると言ったら母親が強く反対していました。
（結局再移植はせずに済みましたが）
しかし、上で他の方もおっしゃっていたように、肝臓を切る手術は移植でなくてもありますし、ドナーになった後、前と変わらず生活できるようになるのにそんなに時間はかからないと思います。
うちのドナーの父も、退院後すぐに大好きなビールを飲み、今６５歳ですが、健康診断でひっかかるのは血圧くらいで、他の同年代より元気なくらいです。

上の方もおっしゃっていますが、ご自分の気持ちを一番に考えて下さい。
どうなっても、自分の決断は間違ってなかったと思えるように。。。
ドナーにならなかったとしても、お母様もぜふぁさんを責めたりは決してしませんよ。
お母様もお父様と同じ気持ちでしょうから。

最後に、私はそこの病院のコミュの管理人をしております。
病院や先生のことで何か参考になるかもしれないので、一応アドレス載せておきますね。
先生達は、日本で一番多く肝移植をしている京大や、アメリカで、最先端の移植医療を学んだ方達ばかりです。
皆、腕は信用できると思います！
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5067845

[22] mixiユーザー 10月04日 17:16

みなさん、本当にいろいろとありがとうございました。

結果からいうと母は肝臓を移植しました。

しかし私は母に肝臓を提供していません。

本当にありがたい事に肝臓を提供して下さるドナー様が、現れました。

本当に本当に感謝しています。

約1ヶ月待機をしていたのですが、幸いな事に脳へのダメージがかなり少なく、手厚い治療や処置のおかげでここまで待つことが出来ました。

いろいろあり母は3度手術を受けましたが、
今は回復の方向へ向かっています。

いろいろとメッセージを送って下さった方、コメントをして下さった方、そして提供をして下さった方、みなさんのおかげで1つの命が救われました。

本当にありがとうございました。

[23] mixiユーザー 10月04日 17:52

>>[22] お母様の快復をお祈りしています。

[24] mixiユーザー 10月04日 17:53

心配していました。
お母様は回復されているとのこと、本当によかったです。
（ドナーになった方のことを考えると、よかった、というのもアレですが…）
一ヶ月待機できたというのは、お母様の生命力が強かったのですね！
お大事にして下さい。

[25] mixiユーザー 10月04日 18:18

>>[022]

気になっていましたが、結果は良い方向に向かっていて本当に良かった…と安堵しました。皆さんもたくさん悩まれたりして苦しい思いをしましたね。どうぞお大切になさって下さい。

[26] mixiユーザー 10月04日 22:06

ずっと心配していました。沢山沢山悩み続けた日々だったことでしょうね。
お母様が一日も早く元気になられることを祈ってます。
ご家族の皆様もお疲れが出ませんように。

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