ジストニア闘病記録コミュのはじめまして。

登録いただいた皆さんこんにちは。

このトピックは、新たにご参加いただいた皆さんに
「自己紹介」をしていただくトピックとさせていただきます。

決して強制ではありません。

気軽に自己紹介していただけると、
交流が深まると思い、立てさせていただきました。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝

さて、それでは管理人『Tiger and Dragon』の
自己紹介をさせていただきます。

●発病時期（きっかけ）
２００２年６月頃
スーパーで買い物をしているとき、
会計しようと小銭入れを見ようとした時に首が右側に傾く。
また、緊張したりすると首が勝手に動くことがあった。

これが今から考えると、初期の発病時期だったと思います。

このときは、ストレス性の『チック』だと自己判断してしまい、
心療内科を受診。
この自己判断をした結果、
大きな判断ミスをしてしまいました…

このときの主治医からは、
「軽いうつ病」ではないかと診断され服用薬を処方されました。
服用薬を継続し服用していたのですが、
症状は一向に治まる気配はありませんでした。
特に日常生活において重大な不都合も無く、
症状が気になりつつもそのまま生活をしていました。

↓　病名判明時までに整形外科、人間ドック、神経内科
　　などを受診。

●病名判明時
２００５年１１月
山梨大学医学部付属病院　神経内科にて
｢ジストニア｣の中の痙性斜頸(ケイセイシャケイ)と診断されました。

投薬治療及びボトックスの施術開始。
当初の服用薬
　デパス　０．５ｍｇ錠　１錠（毎食後）
　トフラニール　１０ｍｇ錠　１錠（毎食後）
　　↑非常に副作用が強く１週間飲んで服用中止。
　セルシン　２ｍｇ錠　１錠（毎食後）
　ミオナール　５０ｍｇ錠　１錠（毎食後）

その後何種類かの服用薬を試した。
漢方薬も試したが、どれもほとんど効果を感じることは出来なかった。

現在は服用薬をすべて中止している。
(現在の主治医と相談の上２００６年６月初旬より)
服用薬を止めた事による禁断症状があり、
徐々に服用薬を減らしていった。
禁断症状が発生した薬は、神経系用剤(含む別用途)だった。

ボトックス施術回数　４回(複数の病院にて)
次回施術日　７月２１日

ボトックス施術後、首の状態は日々違い、
筋肉が引っ張られ痛みのひどい時があった。
一時期症状は落ち着いていたが、
この何日間で、再び痛みが強くなってきている。

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短い自己紹介文にしようとしたのですが、
なかなか難しいですね…

皆さん気軽に自己紹介をしてみてください。
よろしくお願いいたします。

コメント(314)

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[275] mixiユーザー 08月05日 17:44

はじめまして。
昨年10月に痙性斜頸を発症、今年6月から都内の大学病院でBTX治療を開始しました。
それ以前に針治療を3か月ほど試みましたが、効果はあったものの、病勢に押されて長続きしませんでした。
皆さんの報告を参考にさせていただくとともに、疑問点など書かせていただくかもしれません。
よろしくお願いします。

[276] mixiユーザー 08月09日 00:18

初めまして、私には、統合失調症とその治療薬から遅発性ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱになってしまった娘がいます。体が捻れて歩く事も出来なくなってしまってから、脳神経内科にたどり着くまでに随分かかりました。当初は精神科の先生も一生懸命治療して下さった結果だし(常に副作用の少ない最新の薬を処方して下さった)遅発性ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱにはならない人はならないし、娘の脳の深いところにトラブルがあったからなってしまったと言われ、仕方ないと思いました。しかし、時間が経つにつれ、仕方ないで済ませたくないと思うようになりました。娘は、きっと人並みに働いたり、恋愛したりしたかったはずです。勿論、可能性がないわけではありません。しかし、精神疾患だけだったときより困難になった事は事実です。　　　娘は先日、第一回目のボトックス治療を受け、今月末にニ回目の治療を受ける予定です。車椅子がなくては行動範囲が家の中だけに限られてしまうため、テｲルト式のものをレンタルしようと思っています。医療費もこういった日常で必要なものも、当たり前のように負担しなくてはいけないのかと、なんだか釈然としません。本人は真面目に治療を受けてきただけなのに。脳神経内科に治療がつながったばかりの娘を持つママです。どなたかアドバイス下さい。よろしくお願いします。

[277] mixiユーザー 08月09日 23:28

はじめまして

遅発性ｼﾞｽｷﾈｼﾞｱ持ちです｡
今は立つｺﾄも歩くｺﾄも何するのも大変だし､他の病気もあったりして絶望感でいっぱいです(←正直

)
でもいつか歩けるようになると信じて､ﾎﾞﾄｯｸｽ注射も頑張ってます(｀･ω･)

(←まだ１回だけ

)
たまに気分が堕ち気味になりますが､出来るだけ明るく頑張ります

悩みを共感しあえる仲間がほしいので､このｺﾐｭに参加しました

よろしくお願いします(･∀･)

[280] mixiユーザー 09月12日 01:50

はじめまして。

約２年前に発症し、下肢ジストニアから、体幹へ、そして全身性へと進行して来てしまっています。　　　今年6月、部位が下肢の間にMABを6回しましたが、効果なく、今度ボトックスに切り替えよう、と言われて、待つ間に、体幹にも症状が出てきてボトックスは（範囲が広いから？）出来なくなり、飲み薬を、又、色々試していますが、効果無く、この夏の間にどんどん広がってきています。

パート仕事先で（とても理解を求めても無理な所なので）、話す事も出来ず、
「どうして、あの人は、いつまでも治らないんだろうね？」といぶかしがる人もいて、とっても孤独です。

私も、皆さんと一緒に、病気に向き合って行きたいと思いますので、どうかよろしくお願いいたします。

[283] mixiユーザー 01月28日 20:05

一度退会した>213です。

三回目のボトックスで副作用が出てしまい、内服＆ボトックス中心の治療を断念。

2010年7月に熊本の病院にてDBS手術を受けました。

いまだに課題はあるものの、手術を受けて良かったと思います。

改めて宜しくお願い致します。

[284] mixiユーザー 02月06日 16:01

はじめまして
只今ｼﾞｽﾄﾆｱの治療とﾘﾊﾋﾞﾘの為北海道大学院に入院しています。自分は下肢と左手にｼﾞｽﾄﾆｱの症状がでていて神経ﾌﾞﾛｯｸ(ﾌｪﾉｰﾙとﾎﾞﾄｯｸｽ)治療を半年に1回入院しています。

[286] mixiユーザー 02月07日 23:57

はじめまして。僕は右腕のジストニアです。症状があったのは２年前からです。その時はまだ普通に腕は動いてくれてて疲れが溜まってるのかなぁって感じで病院にも行ってませんでした
しかし少しずつ症状がでてきて、これはヤバイと思い病院に行き診察の結果ジストニアだといわれました。
治療内容は注射（キシロカインとエタノール）とデパスを１日３回飲んでます。

[291] mixiユーザー 03月10日 23:38

初めまして、こんにちは。

私はジストニアで斜頸です。これを書いている今も首が左に強くひきつれるのでとてもｷﾂｲです。首の引きつれがあまりにひどいので2時間横になっても眠れずこうしてmixiにアクセスしています。

私は統合失調症になって5年目で、治療薬のﾛﾅｾﾝを飲んで3年でジストニアになりました。ちなみにﾛﾅｾﾝは怖い薬だ！！と言っているのではありません。

最初発覚したのは、たまたま交通事故に遭い、念のためにと首のレントゲン写真を撮ろうとした時に技師さんに「おかしいな、左むいちゃってる。正面むけませんか？」と言われたのがきっかけです。

実はそれまでも首が少し左にふれることはあったのですが、医師に大したことありませんと伝えてしまっていました…。

今では中央～左をぶんぶん振ってる状態です。
副作用止めも処方されていますが、効いたり効かなかったり。

今までは「私は統合失調症だが副作用がなくて嬉しい。ついてる」と思っていましたが、まさか5年目にしてこんな苦しい副作用に苦しむとは思っていませんでした。

只今医師の指導のもと絶賛減薬中です。

皆さま宜しくお願いします。

[292] mixiユーザー 03月25日 19:20

はじめまして(^ ^)
こんばんわ。

自分の母の代わりで参加させていただきました！(^ ^)
家族でこのコミュニティを見させてもらっています(^ ^)

自分の母は、ジストニア歴1年、うつ病、糖尿病歴30年です。
現在、薬物性のジストニアで苦しんでいます。

頭痛はボトックスが効いて痛みは和らぎました。
首、喉は、嚥下反射はありますが、筋肉の異常で飲み込みがしにくく、痛みもあり、食事量が減ってきました。

肩や背中にも痛みがあります。
顔は右側のほほや、口の筋肉が収縮して自然な表情が作れません。
右足はかかとから着地できず、つま先から着地する状態です。

毎朝、起床時が最悪な症状で、このままではもっと悪化するのではないかと不安で死んでしまいたい、とも言っています。

昨年、精神科入院でうつ病の薬を減らしました。
もう二度と飲ませなくないです。

今は薬を増やさず、食事や自然治癒力を高めること(豆乳やバナナ、玄米、手振り、爪揉みなど)に気を使ってなんとかやっています。

よろしくお願いします(^ ^)

[294] mixiユーザー 04月03日 20:17

> わたろうさん私自身はジストニアではありませんが娘と息子がジストニアです娘は7歳から発症し息子は3歳くらいから少しぎこちない動きが出てました！
娘は一昨年15歳で亡くなり息子は現在14歳で10歳から車椅子を使用しています。娘の方が全身への進行が急速に早く息子はゆっくりゆっくり進行をしてる感じです！
参考になるかわかりませんが…

[297] mixiユーザー 04月17日 19:39

はじめまして　よろしくお願いいたします

2月の末　団地の大火事があって　もともとパニック的なものもあり
翌日　右人さし指が痙攣　親指が内側につり
右頭頂部から　顔面　右腕　手のひら　わき腹まで
電気治療器をMAX出かけたような　ビクンビクンという症状が
15分くらい続き　肘からの感覚が硬直麻痺し疲れ果てます。

脳梗塞かもとかかりつけにすぐ行きましたが
心的なものだろうと。。
でも　もう　握力が皆無で字が書けなくなり
箸も使えません

22年慢性関節リウマチで　関節がもうボロボロなうえに
そんな症状が出てどう　皆さんどんなふうに
症状が出た場合対処なさるのでしょうか。

病院にトラウマもあり
病院が怖いのです。

大阪で受診されている方がおられましたら
どうかお話をお聞かせください

[301] mixiユーザー 05月27日 18:11

はじめまして。ほしりんと申します。
緊張すると首が勝手に右に曲がる頚椎ジストニアの疑いがある状態です。

発症は6年前。スーパーのレジバイトで右ばかり向いていて、
自然と首が右を向いてしまうようになりました。

当初は首を痛めただけだと思って整形外科に数回通いましたが、
一向によくならず、まっすぐ歩けなくなって通院を断念して自宅療養しました。

半年ほどで回復しましたが、就職後にストレスから再度発症。
今年に入って症状が顕著になりました。

来週、本格的に某大学病院の神経内科の診療を受ける予定です。
よろしくお願いいたします。

[303] mixiユーザー 06月10日 19:21

初めまして。
私はジストニアと診断されているわけではありませんが
１０年以上前から舌に不随意運動があり悩んでいます。
そのた　歩行障害もあります。
いろんな薬を飲む前からなので薬の副作用でもなく
又精神的なものでもありません。
が　病院では検査の結果異常がないので心身症等言われています。
尚初めは激痛のある線維筋痛症でしたが最近は痛みはなくシェーグレン症と診断されてステロイドと免疫抑制剤を服用しています。
今舌の不随意運動では診てもらっていません。
宜しくお願いします。

[304] mixiユーザー 06月11日 20:28

初めまして!
私は心療内科通院歴３年です
心療内科の医師から直接ジストニアと言われたわけではないのですが…

眼球上転と痙性斜顎を患っています

＊総合病院で脳波の検査もしてもらい
服用中の薬を伝えた所
錐体外路障害のジストニアと思われますと…

かかりつけの心療内科の医師に相談したのですが
その症状は薬の副作用では無い！と断言されてしまい
しばらくは耐え続けたのですが、限界が来てしまい自己判断で薬を全て止めました

すると眼球上転などの症状は全く無くなり

しばらくすると心療内科の掲示板に私が飲んでいた薬で｢錐体外路系の副作用が出る事があります｣と貼り紙がしてありました

そして断薬して半年が経った今、鬱が再発してしまい

副作用が怖くて抗うつ薬を飲むのを拒否し続けていましたが限界を感じ
本日もう一度医師に相談してきました

…が
また副作用の出る可能性の高い薬を出されてしまい飲むべきか飲まない方がいいのか悩んでおります

ちなみに私の処方されている薬の種類は
・デプロメール
・ソラナックス
・アビリット
・ｼﾞﾌﾟﾚｷｻｻﾞｲﾚｽ
・ハルシオン
・ベゲタミンＢ
です(>_<)

ｼﾞﾌﾟﾚｷｻがジストニアの副作用が出やすいと言う事は病院の掲示板や
自分なりに調べた結果
非常に多いと言う事もわかりました

何故前回副作用が辛くて断薬までしたのに
また可能性の高いとわかっているのに
同じ薬を処方してきたのか医師の考えがわかりません

医師いわく
また副作用が出るようならその時に薬を全て変えていこうと思いますと…

処方された今日
ｼﾞﾌﾟﾚｷｻだけは飲むのをためらっています

こんな私の相談にのっていただける方
力を貸してください…

気軽にメッセージもお待ちしております

長々と貴重なｽﾍﾟｰｽを使わせていただきありがとうございます

[305] mixiユーザー 06月11日 22:38

結妃さん

このトピを読んでください。薬について専門医の意見が書いてあります。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=59447378&comm_id=1038186

そして、その後ジストニア専門医にかかってください。
トピに出てくる先生を検索してみてください。

関西なら近いところに良い病院があるはずです。

[306] mixiユーザー 06月11日 22:39

追記　自己判断は危険です。

専門医の意見を聞いて。、最終的にご自身で判断すべきと私は考えます。

[307] mixiユーザー 07月19日 09:59

　はじめまして。
３２歳、８ヶ月の子供がいる広島在住の主婦です。

統合失調症→不妊治療→眼瞼痙攣→妊娠→ジストニア→出産→子育て

妊娠９週目から口がパクパク動き始め、咀嚼ができなくなりました。

眼瞼痙攣は治まったものの、咀嚼ができない口と顎のジストニアとやや痙性斜頸があります。

ＰＣを使っている今も、下顎が下にひっぱられしんどいです。
首もつっぱっています。

今年になり、ボトックス注射を２回京都でうけました。

効果はよくわかりません。

咀嚼ができないので食事ができないのはもちろんですが、
顔の筋肉がうまく使えず、愛娘に笑顔で接することができないのが、
とても辛いです。

そんな私に娘は戸惑いながらも時々笑いかけてくれます。

ジストニアの症状もしんどいですが、精神的にまいってます。

口と顎のジストニアの方がいたら治療法など聞けたらなと思います。

よろしくお願いします。

[309] mixiユーザー 09月01日 10:15

はじめまして。
5月にジストニアと診断されました。
私は、生まれ持ったジストニアみたいです。
ジストニアの事は、詳しくわからないので、いろいろよろしくお願いします。

[310] mixiユーザー 09月07日 00:12

初めまして。私は現在はこの病気とは闘病していませんが、現在27歳で、10代の頃(18歳か19歳)のバイト中(夜)に発症しました。当時は自分の周りに経験した方もこの病気を知る方も居なく、自分でもよくわからないままで過ぎていきました。でも先生の一言が引っ掛かっていて…私は突発性ジストニアという病名をつけられましたが、先生に『突発性ではない場合、障害が残ってしまう病気ですよ』と言われ、すごく驚いて今でも忘れられないです。原因は処方箋(メンタルヘルス科)による薬の副作用との事でした。救急車で運ばれ数時間の点滴治療で回復しましたが、薬の副作用でも起こる病気なのか疑問です。その時の症状は、首から上が反り返る。舌がもつれて言葉を喋れない。首の激痛です。今もメンタルヘルス科に通院し服薬しているので、また起こってしまったらと思うと不安です、闘病されている方同士との事ですが、このコミュで勉強させてください。長文失礼しました。

[311] mixiユーザー 10月31日 20:56

　10年たちますが
　いまだ後遺症と闘い中

　仕事はしてます。

　よろしくお願いします。

[313] mixiユーザー 06月22日 21:58

はじめまして。24歳で保育士していますが、現在病休で休んでいます。いま全身性ジストニアで入院中です。心因性ジストニアと診断されて４年、、今回の入院で全身性になってしまいました。ほとんどストレスが強いけどと言われ、、もうすぐ入院して一ヶ月です。最近は、痙攣ゎ少しずつおさまりましたが、、、入院した当初ゎよく痙攣してました。ジストニアにプラス排尿障害もあり、、痛みにも耐えながらいま自分で自己導尿を頑張って練習してますが、、なかなか難しいです。ジストニアと診断してくれた主治医と約四年の付き合いになりました。今まで外来ゎいまの主治医でしたが入院になると違う先生でした。今年主治医が院長になりいままでの外来いっていた場所を変わるときいて同じく主治医がいる病院の外来にいき入院。主治医が担当！かなり先生がくるたび癒されます。ジストニアの痛みで泣いたり、カテーテルで泣いたりと辛いことも受け止めてくれました。すごく長くなりましたが、、みなさんの話もたくさんききたいなぁと思いました。よろしくお願いします。

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