mixiユーザー(id:15738076)
日記一覧
- 9月30日正午から24時間チャリティマラソン中(新潟ジストニア)
- 2017年09月30日21:16
24時間チャリティースタート新潟市ピア万代
新潟県北部の24時間マラソン、139km今回は、病と闘ってる方を全力で応援させていただきたく、リレーフォーライフのリング、認知症サポーターのリングもつけて走っていますそして、ジストニアの募金箱を持って
- 指定難病にジストニアはノミネートすらされていません
- 2017年09月30日08:03
今般、2018年度実施分の候補として新たに61疾患が、研究班や関係学会から情報提供されました。ジストニア関連はありません。ジストニア診療ガイドラインの策定はまだ出来ていないようです▼神経・筋疾患：▽CDKL5遺伝子関連てんかん【初の情報提供】▽異常成
