新潟ジストニアの会　13:00〜16:40 新潟市南区白根　終了しました~新潟ジストニアの会の役員の皆様、講師の先生、映画関係者の皆様　お疲れ様でした。13:00~14:20 講演　ジストニアって何?14:40~16:40 映画ジストニアあっという間の3時間40分でした。たい

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インターネットラジオhttp://www.nhk.or.jp/heart-net/images/special/2017/11/shikaku_20171105.mp3

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痙攣性疾患のみなので、美容外科は含まれません。痙攣性疾患はジストニア以外もあります。全国で1400以上の病院で治療がおこなわれていますhttps://byoinnavi.jp/s01

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http://www.medwatch.jp/?p=16577今年も非遺伝性ジストニアは指定難病に選ばれなかったですが、遺伝性ジストニアの診断の為の遺伝子検査は保険適応になります。ちょっと朗報です

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2017年12月23日（土） 難病指定されていない難病を知ろうジストニア場所：白根地区公民館（白根学習館）ラスペックホール 　　　〒950-1477　新潟県新潟市南区田中383日時：2017年12月23日（土）13時〜17時（映画上映は15時頃〜）内容：講演「ジストニアって

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今週金曜日、10月20日AM9:00診察予約、新潟県長岡市から東京小平市の国立精神神経研究センター病院通院予定(ジストニアによる構音障害)、今回聞きたいことは、私が診療放射線技師として働けるかどうか?　見立ててもらうことです

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昨日は糖尿病内科の受診日Hba 1c=7.1 変わらず(目標値は7)、痛風=良好、中性脂肪=改善血圧=良好、腎機能=正常の半分(腎癌の手術による)脂肪肝=変わらず、たんぱく尿=少し悪化、体重=少し増加、癌マーカー=不変問題は体重!!

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24時間チャリティースタート新潟市ピア万代新潟県北部の24時間マラソン、139km今回は、病と闘ってる方を全力で応援させていただきたく、リレーフォーライフのリング、認知症サポーターのリングもつけて走っていますそして、ジストニアの募金箱を持って

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今般、2018年度実施分の候補として新たに61疾患が、研究班や関係学会から情報提供されました。ジストニア関連はありません。ジストニア診療ガイドラインの策定はまだ出来ていないようです▼神経・筋疾患：▽CDKL5遺伝子関連てんかん【初の情報提供】▽異常成

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新潟ジストニアの会、１０月７日、８日と行われる「古町どんどん」に出店することとなりました。出店時間は、１0:30〜１7:00クイズ＆アンケートに答えてもらい、パンフと１２月の映画ジストニアのチラシを受け取って下さった方に参加賞をお渡しします。「ジス

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ハローワークで職業相談した後は、近くの三宝亭(チェーン店です)、全とろ麻婆麺+半ライス(今年73杯目)麻婆麺はあまり辛くないです。麺は太麺、ちょっと量少ない。勿論美味しく完食( ´∀｀)

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今年1月からFace book 初めています。鈴木一夫で検索して下さい。私はスマートホンで日記の書き込みや写真のupをしているのですが、Face book の方が速くて楽です。Mixi はコミュニティがメインになってくると思いますが、宜しくお願いします

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燕三条地場産センター(メッセピア)で用事をすませ遅いお昼はすぐ隣のラーメン勝(今年72杯目)、燕三条系のトンコツ+魚のダブルスープ、注文は野菜味噌ラーメン+トッピング玉ねぎ6まずビックリしたのはどんぶり、ステンレスで熱くありません。中が真空で断熱効

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秋分の日なのに冬至(湯治)してます。(今年83番湯)新潟県は曇り、長岡市から来るクルマで1時間、三条市の嵐渓荘に来ています。日本秘湯の会の会員で国の重要文化財みたいなのに指定されています。お風呂は1階に大浴場(内風呂+露天風呂、男女)、離れた2階に(内

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今年71杯目のラーメンは円満です場所は新潟県長岡市緑町です。大手大橋と長生橋の間、長岡駅と反対側です。つい最近まで半年間休業していました。店の造りはラーメン屋さんというより喫茶店に近いです。注文はちょい辛味噌ラーメン(無料大盛り)+トッピングネ

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新潟県長岡市は雨のち曇り、クルマで30分、長岡市灰下の湯(今年82番湯)へ行って来ました~秘湯気分が味わえますお湯はモール泉、藁の様な臭いがします色は濃い茶褐色、循環だけど湯の花が舞っています。ヌルスベ感もあるいいお湯です。今日はお客さんは、私入

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今年70杯目のラーメンは長岡市　くるま屋ラーメン辛ネギデラックス+無料ライス休日前の夜はニンニクタップリ入ったラーメンが食べたくなります。スープは豚骨味噌、ニンニク入り麺は太麺です美味しく完食( ´∀｀)

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新潟市　新潟交通BRT(連接バス)初体験!今のバスは止まると車体が下がって、運転中は車体が上がりますちょっと驚き!BRT バックは安全なの??

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今日は職場から無料チケットもらったので、新潟アルビレックスvs鹿嶋アントラーズデンカビッグスワン(新潟、18:00)の観戦の為、新幹線で移動中、新潟アルビレックスの前身、新潟アルビレオ時代に1度、長岡で見たことありますデンカビッグスワンスタジアムは初

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今週も疲れました~今年69杯目のラーメンは新潟県長岡市東坂之上　味平ですちょっと古い店です。注文は岩のり麻婆麺大盛り。最近新潟県は麻婆麺が流行っています。味平の麻婆麺は豚骨醤油ベースに辛くない麻婆豆腐がのっています。麺は細麺、辛いの苦手な人向

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今日は仕事終了後、職場のストレスチェックをネットでしました。昨年から50人以上従業員のいる企業は年に1回、従業員にストレスチェックをするのが義務化されました。結果は会社には伝えられません。従業員が会社結果を伝えても良いと選択した場合にのみ、会

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新潟県は快晴、湿度が低いせいか最高気温30℃でも過ごしやすいです。夕方車で30分ホームグランド、桂温泉へ行って来ました~(今年81番湯)浴室は20人ぐらい、まあまあの混み具合、お湯は泉質･湯温ともに最高に気持ち良く入浴できました。周辺の田んぼも半分くら

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新潟県は快晴、今年80番湯は自宅から45分、長岡市寺泊岬　太古の湯です今年10月末に閉館するので、行って来ました~駐車場は半分くらい、浴室に10人ぐらい、湯あがりに10人ぐらいいました。お湯は単純泉、佐渡がクッキリ見える良い気色でした。まだ建物は新し

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今年68杯目のラーメンは船場のサッポロ(味噌らーめん)です豚骨味噌で野菜タップリのラーメンです。勿論美味しく完食( ´∀｀)

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今週も疲れました~今年67杯目のラーメンは、新潟県長岡市蓮潟ラーメンなおじ　です。職場からは近いのですが、自宅から逆方向なので初来店です(今年67杯目)注文は焼肉醤油ラーメン+半ライス(無料)麺は太麺で固めです、かなり量があります。スープは豚骨醤油、

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今日は夕方まで仕事→院内集団会で腎細胞癌(私の病気ステージ4)の話を聞いてきました5年生存率10〜20%、5年経過しました。右肺に無気肺が出てきたので、転移がうたがわれています。CTに写らない小さい腫瘍での閉塞が疑われています。腎細胞癌は発育が遅いので

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今日は夕方まで仕事→職場の中でソウシャルワーカー(社会福祉士)さんの講演を聞きました。私の職場は1000人ほど働いていますが、その内6人が社会福祉士さんです。私の勤務先は救急病院なので、平均2週間ぐらいで退院させられます。自宅に帰れない人は、療養型

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今日ハローワーク長岡から障害者就職合同説明会の案内がきました~

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アパホテル上越妙高　ハピネスイルミネーション　オータムバージョン見に行きました~料金は1500円、駐車場は無料です。平日も開催しています。花火だけは土曜日のみですが、3分ほどで終わるので期待はずれです。日本最大のイルミネーションとオーロラショーは

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