先天性横隔膜ヘルニア

約一年前、お腹の子供の病気を告げられた時に切望したのは同じ病気のお子さんをお持ちの親御さんの体験談でした。
他のケースが、必ずしも我が子に当てはまるものではないと知りながらも同じ境遇にいる人とお話ししたかったのです。

この病気に特化したコミュはないようですので立ち上げてみました。交流の場のひとつになれれば幸いです。

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お子さんをお持ちの方はもちろん。
身近な人が診断を受けた。
または「自分がそうでした！」という方も大歓迎です。

□診断されたばかりで情報が欲しい。
□どんな病気なの？
□こんな時はどうだった？

一緒にお話ししてみませんか？

【先天性横隔膜ヘルニア】は、予後に差のある病気です。

日常生活に支障なく過ごしている子
さまざまな後遺症と共に歩んでいる子
頑張ったけれど、残念ながらお空に帰ってしまった子

一人として同じ子はいません。
けれどみんな生まれる前から、生まれてすぐから、
たくさんたくさん頑張った子達です。

そんな自慢のお子さんのお話しを聞かせてください（*＾_＾*）

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◆コミュを利用される方へ◆

コミュへ参加、不参加かかわらず必ず守ってほしい事です。

・他者の書いた文章の転記、転載は一切禁止です。
・写真の持ち出しは絶対に止めてください。

参加者は医療関係者ではありません。
情報は、あくまで「参考程度」にとどめてください。

＊気になることは、必ず主治医や病院スタッフへ！

◆書き込みされる方へ◆

mixiを過信せず個人情報等の取り扱いにはご注意下さい。
公開設定のコミュですので、不特定多数の人が見ています。
写真、病院名は個人を特定されることにつながりやすいので
使用に際しては、くれぐれもご注意ください。

病院名の記載は、今の時点では特に禁止しないつもりです。
しかし特定の病院に関する詳細な情報については、直接メッセージ等でやりとりするようにして下さい。
特に、医師やスタッフの個人名はコミュ内では絶対に出さないようお願いします。

＊トラブル回避の為、皆さんのご協力お願いします。

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《はじめまして》は、こちらへ。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=14803771&comm_id=1764881

《体験談》体験談トピを集める場所です。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=16986939&comm_id=1764881

《管理用》管理サイドからのお知らせ。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=16987201&comm_id=1764881

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トピを少し整理してみました。
見やすく利用しやすいようにと考えているのですが、まだまだ試行錯誤の最中です。
参加者の方からも「こうしてみたら？」と、ご意見頂けると嬉しいです！（＾O＾）
もちろん今までどうり、トピは気軽に立ててくださいね。

みんなで居心地の良いコミュにして行きたい思っています♪
よろしくお願いします。

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外部のリンクになりますが、このコミュのメンバーで副管理人でもあるhasuさんが管理なさっている掲示板です。
書き込まれている方、皆さん優しい方ばかりですので、新規の書き込みもしやすい温かな雰囲気の掲示板です。
mixiという枠にとらわれず、広くお話ししてみたい方は、ぜひ一度行かれてみてはいかがでしょうか？

先天性横隔膜ヘルニアＨＰ（過去ログ及び掲示板入り口）
http://www.geocities.jp/cdh_bbs/index.html

先天性横隔膜ヘルニア掲示板
http://bbs11.fc2.com/php/e.php/cdh_bbs/