小児がんRevolutionコミュの治療の話　

神経芽腫の再発治療について、何か知っている情報はないですか？？？

厚生労働省の「高度医療評価会議」(座長=猿田享男・慶大名誉教授)は6月25日の会合で、再発小児固形がんの患者を対象にした塩酸ノギテカン(トポテカン)による科学療法など2技術を承認した。

　新たに承認されたのは、(1)原発性ALアミロイドーシスに対するボルテゾミブ・メルファランを用いた併用療法(2)再発小児固形腫瘍に対する塩酸ノギテカン(トポテカン)を用いた化学療法―の2技術。

　(1)は原発性ALアミロイドーシスが適応症で、保険診療の適応外医薬品のボルテゾミブ(ヤンセンファーマ社)とメルファラン(グラクソ・スミスクライン社)を併用した治療法。同症は、全身のあらゆる臓器にアミロイド蛋白が沈着して機能不全に陥る難病で、確立した治療法がなく、厚労省の特定疾患に指定されている。この治療法では、ボルテゾミブとメルファランの併用によって、早期に血中のFLC値を下げることが可能になり、これまでの化学療法にない早い段階での効果の発現と、高い有効性が期待されるとともに、病勢の進行を抑えることにもつながるとみられている。

　(2)は神経芽腫や横紋筋肉腫、骨肉腫、髄芽腫などの再発小児固形がんが適応症で、適応外薬のトポテカン(日本化薬社)を用いた治療法。トポテカンは、国内では小細胞肺がんに対して承認済みの医薬品。この治療法では、欧米では既に小児がんの標準的な抗がん剤とされているトポテカンとイホスファミドの併用レジメンによって、適応外薬のトポテカンの臨床導入を図るとともに、早期の小児がんの再発症例に対するこれまでの治療法では得られない有効性が期待されている。

　いずれの技術についても、院内の倫理審査体制や、治療を行う際の患者への説明の在り方などをめぐって構成員から幾つかの課題が指摘され、それらをクリアすることを前提とした「条件付き」での承認となった。




って再発治療の記事を見つけた。
どうなのかな？？？

ヤフーの記事見ました？？？
悪性リンパ腫遺伝子検査で、再発予測可能だって！！！

http://www.j-cast.com/2011/02/09087673.html

医学の進歩はすごいね。

「笑い療法士」制度って知ってます？？？
ヤフーの記事で見つけました。
面白いですね。


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110227-00000001-jct-soci

> 修子です☆さん
いやーおもしろい！どんな人が選考されるのか…その過程が見てみたい

ちっちゃい子なら簡単そうだけど、大きい子は手ごわそう
笑いのツボも違うしね…

娘が病気になってから『笑う』ことってホント大事って思いましたもん

> 修子です☆さん
これもまた凄いことですよね！
再発予測が可能なら治療もスムーズに、必要以上に薬づけしなくてもいいってことですもんね〜

退院してもずっと変な不安に駆られずにすむし…
安い値段でわかるなら尚いいです

急性リンパ性白血病の再発についてはわからないのかしら〜？
こんな事がわかると自分の子にもって考えてしまいますよね

＞悪性リンパ腫遺伝子検査で、再発予測可能だって！！！

前回の治療の時に　主治医にプリントアウトして持っていたのですが。
「ちょっと前にマイクロRNA流行ったんだよね〜」って。えっ。。。。
意味のわからない返答でした。

こうやって病気の事がわかって言って　少しずつクスリの量が減らせたり
助かる命が増えるんですね。

カメさん
急性リンパ性白血病の再発についてはわからないのかしら〜？
こんな事がわかると自分の子にもって考えてしまいますよねげっそり

→ホント！！！思う思う。１日も早くわが子に新しくて安全な治療を!!!って。
　　それまで、医学が進歩するまで明るく楽しくいっとこぅ。

りりえさん
　　前回の治療の時に　主治医にプリントアウトして持っていたのですが。
「ちょっと前にマイクロRNA流行ったんだよね〜」って。えっ。。。。
意味のわからない返答でした。

→笑える・・・・笑える・・・K田先生・・・最高(涙）
　そのボケにつっこまなくちゃ。ｋ田先生は、笑いの療法士？？？？

　

治療の話かは　ちょっと微妙ですが。

ＩＴカルテで情報共有
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=37627&from=tw

「これが僕の頭の中。いつでも見られるんですよ」

　脳腫瘍で在宅治療をしている宮崎県の男性（２７）は、パソコン画面に映し出された頭部のＣＴ（コンピューター断層撮影法）画像を示した。

　鹿児島大病院の研究者らが開発したＩＴカルテ（診療録）。２００７年から脳神経外科などで試験運用を始めた。インターネットを使い、患者が自宅にいながら診療記録や検査画像を見ることができる。

　「自分でコメントを書くこともできるんです」

　日々の過ごし方や体調、聞き忘れた医師への質問も書いておく。男性は「診察結果を家でじっくり確かめられるおかげで、自分も家族も病気をよく理解できる」と話す。

　カルテそのものではないが、ほとんどの情報が見られ、患者自身が運営会社と契約し、家族や診療にかかわる医師、看護師らに利用を許可する。医師同士の意見交換も読むことができ、これまで見えにくかった治療の経過がわかる。開発に携わった同科の平野宏文医師は「普及すれば医療はさらに透明化される」と語る。

　医師への「お任せ医療」から、患者が自ら情報を集め治療法を選ぶ医療へ。主治医とは別の医師に意見を聞くセカンドオピニオン（第二の意見）も普及してきた。

　関東地方の３０歳代の女性は０９年１０月、乳がんが見つかった。がんは小さいため乳房を残す温存手術が可能というが、医師は「全摘か温存かはあなたの判断」と言う。病院から検査画像を借り、別の病院の専門医に「温存で大丈夫」との意見を聞いたうえで、温存を選んだ。

　女性は、抗がん剤治療中に肺炎を一時発症し、温存後に予定していた放射線治療は肺炎再発の恐れがあることから、全摘するかどうかの決断に再び直面。手術で取った組織を

　別の病院の病理医にも見てもらい、「悪性度が高め」との参考意見も得て、１０年７月、納得して元の病院で全摘手術を受けた。

　女性は全摘と同時に乳房を再建する手術を受けた。ホルモン治療による不妊の可能性もインターネットで調べ、最初の手術後には受精卵の保存も行った。「がん治療は情報戦。自分で調べる患者力を身に着けないと、納得できる治療は受けられない」と話す。

　乳がんの患者団体「イデアフォー」は全国の病院にアンケートを送り、温存率など治療方針を公開。患者の視点で欲しい情報を集め、発信する動きも盛んだ。

　堀部政男・一橋大名誉教授（情報法）は「米国では、患者の診療情報を医師が正確に伝えて共有することが、ともに病気と闘うために必要だとの考え方から、情報開示の意識が広がった。日本の医療にとっても重要な課題だ」と話している。

◇

　１９９０年代初め、日本では患者のカルテ（診療録）や医療機関の治療実績は開示されないのが一般的だった。患者らの地道な運動が実り、９７年に、医療機関が診療報酬を請求する際に作成するレセプト（診療報酬明細書）の開示を旧厚生省が通知。２００５年の個人情報保護法施行で、カルテの本人への開示が法令で定められた。

　９０〜００年代にかけて医療裁判が増加。その原因は、事実の説明が十分でないなど、患者側と医療側の情報格差が根底にあることが多い。医療事故で長女を亡くしてから２０年余、医療情報の開示を求める市民運動を続けてきた勝村久司さんは「信頼関係の構築は、医療従事者がウソをつかず、患者に本当のことを話すことから始まる。制度は整ってきたが、意識のうえではまだ改革が必要だ」と話す。

　医療法が改正され、０７年からは、都道府県に届けられた病院の手術件数なども公開されるようになった。一方、日本のインターネット上で検索したがん治療に関する情報のうち、正確なものは５０パーセント以下という研究報告もある。

　あふれる医療情報に対し、患者の側も「見る目」が求められる時代になった。

◇

　医療情報部・山口博弥、坂上博、高梨ゆき子、高橋圭史、岩永直子、野村昌玄が担当しました。

（2011年3月6日 読売新聞）


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はやく　普及して欲しいです。

「がん治療は情報戦。自分で調べる患者力を身に着けないと、納得できる治療は受けられない」
→納得・共感

日本のインターネット上で検索したがん治療に関する情報のうち、正確なものは５０パーセント以下という研究報告もある。

　あふれる医療情報に対し、患者の側も「見る目」が求められる時代になった

→やっぱり、納得共感。
　

敵を知るため、ネットを使う。その情報の取捨選択能力。

患者自身が、主体的に動かないとね。
ちょっとうるさがれても！！！

放射線被曝の予防や治療のために、ヨウ素を含む消毒剤を飲んではいけません。インターネット等に流れている根拠のない情報に注意してください。詳しくは放射線医学研究所ＨＰをご覧ください。(厚生労働省ホームページより引用)

安定ヨウ素剤以外を服用することは危険です。被ばく対策でヨードチンキなどを薬局に買いに走る方がいらっしゃいます。下記の通り、専用に作られた安定ヨウ素剤以外は副作用を伴う可能性がありますので注意して下さい。(サイエンス・メディア・センターHPより引用)

独立行政法人 放射線医学総合研究所「ヨウ素を含む消毒剤などを飲んではいけません -インターネット等に流れている根拠のない情報に注意-」
http://www.nirs.go.jp/data/youso-1.pdf

原子力安全委員会資料「原子力災害時における安定ヨウ素剤予防服用の 考え方について」
http://www.nsc.go.jp/bousai/page3/houkoku02.pdf

「安定ヨウ素剤予防服用の考え方と実際」（「緊急被ばく医療研修のホームページ」より）
http://www.remnet.jp/kakudai/11/kichou.html