キアリ奇形と脊髄空洞症コミュの初めまして

初めまして

脊髄空洞症のなずたんさんのコメント？を見て同じ思いでこちらに参加させて頂きました。
宜しくお願いします

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[165] mixiユーザー 05月25日 20:24

>>[159] はじめまして

　スレ読ませていただきました。東京の大森赤十字病院に、阿部教授の愛弟子がいます。バルセロナ研究所のコトはあまり信用しない方がいいと思います。終始切断術でしたっけ。それでよくなるなら国内でしてるはずなんですよねー

　大森赤十字ですると、アタマの傷は５センチくらいで済みます。再オペになっても癒着もないですしね

[167] mixiユーザー 07月23日 10:48

>>[166] 　お返事遅くなりごめんなさい

　大阪在住のなずたんと言います。どちらでいつオペされるのでしょうか？　
もし、イヤでなければあたしにメッセ下さい

[168] mixiユーザー 01月26日 11:48

初めまして
キアリ1型です。

娘が側弯症だとわかり、遺伝なのかな………と(TT)

頭痛が酷く、どこの病院に行ってもわからず。

やっとキアリと診断されても、頭痛とは関係ないと言われました。
調べれば調べるほど不安です。

[169] mixiユーザー 01月29日 23:33

>>[168] 　大阪在住のなすたんです。遺伝はないと言われています。頭痛は、独特の頭痛があります。お腹に力を入れた時に後頭部をハンマーで殴られた感じの痛みでじきに引いて行きます。一度、東京の大森赤十字病院の磯島先生に受診されてみませんか？

[170] mixiユーザー 01月29日 23:50

>>[169]
初めまして
東京ですか………
受診の際、紹介状などが必要となりますか？

[171] mixiユーザー 01月29日 23:55

>>[170] 　紹介状やMR I 画像を持って行かれると３～４千円余計に支払うコトはありません。あたしは、一発目で違う病院でしたので、小脳は落ちたままです。トップのMR I はあたしの画像なんですよ

　子どもさんのコトを考えたら、大森に行かれた方がいいと思います。あたしみたいにしてしまって後悔しても遅いんでね…　何かありましたらメッセ下さい

[172] mixiユーザー 01月29日 23:59

>>[171]

母子家庭で、娘は難しい性格だし、即弯症の治療も始まるし、中学生になるしで………長生きしたいので

有り難うございます。
検討してみます。

[173] mixiユーザー 01月30日 00:03

>>[172] 母子やったら医療費そんなにいらないじゃないですか

　ぜひぜひ前向きでお願いします。

[174] mixiユーザー 01月30日 00:08

>>[173]
宮城県住みなので………
でも、健康第一なので前向きに(^_^;)
有り難うございます。

[175] mixiユーザー 01月30日 00:16

あたしやったら、絶対行く。アタマ痛いのんイヤやし、正直ゆうと症例が少ないから手探りなんです。あたし、元主治医にもっかいオペするか?って軽く言われましたもん

　手術が必要であれば、１回で終わった方がいいし、何かあって、再オペとなっても、磯島先生のオペは癒着がないんですよ。私も１回目そっちですればよかったとめっさ後悔の毎日ですよ…

[176] mixiユーザー 08月21日 06:53

昨日、キアリ奇形と脊髄空洞症と言われ帰って調べたらドン底に落ち寝付けず吐き気するし胃痛い腰は痛いで前向きに慣れません！
腰も悪いので検査してこようと思っていますがまた悪い病気な気がして不安でたまりません！
皆さんどのように乗り越えてますか？
手術も怖いしずっとこの病気と闘っていかないと思うと生きるのに疲れちゃいました

[177] mixiユーザー 08月22日 01:12

>>[176] はじめまして、キアリじゃない空洞症持ってます。
今は無理に頑張らなくても良いんじゃないかなと思います(*´ω｀*)
俺は、この他に複数の難病あって近い未来寝たきりになる宣告されちゃいましたがw
なぁなぁに過ごしてきた分、毎日を大切に楽しく生きる事に気付けたんで後悔してないです。
お互い一歩ずつゆっくり歩みましょう♪

[178] mixiユーザー 08月22日 13:08

>>[177]
はじめまして。
コメントありがとうございます。
そんなにあるんですか！
寝たきりは嫌ですね。
そうですよね
聞きたい事があります！
空洞症は、足の痺れ痛みとかありますか？
他にも病気があるんじゃないかって不安で仕方がありません！

[179] mixiユーザー 08月23日 19:27

>>[176]
お大事に、、。
私の友人も脊髄空洞症で苦しんでおり、今度東京の大森日赤病院に行ってきます。治療の手段あるかなぁ、、。共に頑張りましょう！

[180] mixiユーザー 08月29日 22:18

>>[178]
自分は脚の痺れと、下半身の温度感覚が消失しました。
冷え性だったのでラッキー♪と思うようにしてます！笑

[181] mixiユーザー 07月28日 03:04

はじめまして。四国在住のまいまいと申します。
ネットで色々検索していて、こちらのコミュを見つけ参加させて頂きました。

４歳になる息子に側弯が分かり、キアリ奇形、空洞症と診断されました。
小児整形の主治医は慈恵大病院に紹介状をというお話でしたが、今現在、安心してこどもをお任せ出来る専門医、病院など…分かりましたら教えて頂きたいと思いコメントさせて頂きました。よろしくお願いします。

[182] mixiユーザー 09月03日 08:14

>>[181] 　
はじめまして。私も四国在住です。娘がキアリ奇形空洞症です。
東京慈恵に通っていて、もう７年になります。
今のところ手術もなく、過ごしております。
ここのmixiでなずたんさんにお世話になり、お電話もさしていただいて、東京慈恵を紹介して頂きました。本当に感謝しております。
遠いですが、やっぱり地元の病院とは安心感が違います。わたしは行って良かったとこころから思います。

[183] mixiユーザー 09月05日 21:29

>>[182]

返信ありがとうございます。
娘さんも慈恵大に通ってらっしゃるんですね。

うちも慈恵医大に8月の頭に受診してきました。
結果11月に手術をする方向になりました。経過観察になるかと思っていたのでビックリしています。

これからどうなるか不安ですが、1番良いとされている病院で診て頂き最善を尽くせたらと思います。

また良ければ色々教えて頂けたら嬉しいです。

[186] mixiユーザー 09月08日 08:57

>>[184]

返信ありがとうございます。
娘さん達は症状が出ていないという事ですが、次女さんは術後、空洞が小さくなりましたか？

うちの息子も症状はないですが、空洞が大きいということで手術の予定です。

[189] mixiユーザー 09月08日 20:26

こんばんは、はじめまして。中学三年の息子の母です。うちは側弯48度、キアリ奇形、空洞症と三点持っています。側弯が進行してきているため、手術するよう言われてます。側弯の手術の前には空洞症の手術をするよう側弯の先生から言われてますが、無症状と空洞が大きくないため悩んでいます。何か良い情報があればよろしくお願いします。

[190] mixiユーザー 09月09日 21:28

>>[187]

手術は減圧術も色々あるんですかね。
9月の末に診察があり手術の説明をして貰う予定なのでまだよく分からなくて…
手術をすると空洞が小さくなるのかと期待していますが、変わらない可能性もあるんですね。

先は長いので症状が出ずに側弯もあまり進行せず生活が出来ればと親としては思いますが、流石に一筋縄ではいかないのでしょうか。
あまり子供さんの情報もブログなどもなく先が見えないので不安ばかりが増します。

でもここで患児の親御さんに情報を頂く事ができ、心強く思います。ありがとうございます。

[192] mixiユーザー 09月10日 18:33

>>[191]

小児整形の主治医も幼児の場合は自然に改善される事があるという事で経過観察でも良いのでは？との見解でしたが…専門医は手術一択でした。

次女さんも改善されると期待して手術をしたのに、変わらずという事で不安な気持ちですよね。
確かに手術をしても改善されない、または子供の場合再発するのが2割とも言われましたので、不安はつきませんし。
予後が特に気になりますね。

[193] mixiユーザー 09月13日 08:34

>>[183]
手術決まったんですか！！息子さんはもちろんご家族も不安ですね。
私も長女が空洞症ではないのですが心臓の手術を２年前にしました。誰がなんと言おうと子供が手術っていうのは不安でたまらないですよね。でも子供って親がびっくりするくらい生命力に溢れています。驚かせてくれますよ。応援してます

[194] mixiユーザー 09月13日 11:00

>>[193]

長女さんは心臓の手術をされたんですね。
おっしゃる通り、子供の手術は不安です。

でも生命力に溢れてるの言葉にとても勇気づけられました。息子まで不安にならないように笑顔で見守りたいと思います。ありがとうございます(*´-`)

[198] mixiユーザー 09月30日 10:48

>>[195]
こんにちは、はじめまして側弯とキアリ、空洞症の息子をもつ、ゆうこりんと申します。うちは空洞症の手術してから側弯の手術するか迷っている最中です。自覚症状がほとんどないだけに空洞の先生は側弯の先生の判断に任せるとのことです。側弯だけは考えました？お訪ねしたいです。よろしくお願いします。

[199] mixiユーザー 09月30日 22:09

>>[198]
こんばんは。お返事遅くなってすみません。
うちは自覚症状はないのですが空洞が広範囲だったので、キアリをまず手術という判断でした。側彎だけは考えてなかったです。
息子さんは空洞小さいのですか？色々と悩みますね，，，

[200] mixiユーザー 10月02日 20:18

>>[199]
こんばんは、うちも自覚症状はありません。空洞は小さく空洞の手術をしてからの方が側弯の手術のリスクが少ないので空洞の手術を先にすることを進めるとのことです。頭の手術ってやはりためらいがありますよね。地元でするか、大森病院の磯島先生にお願いするか悩んでる最中です。側弯は47度でコルセットも効かない角度になりました。手術はどこでされる予定ですか？

[203] mixiユーザー 01月01日 17:04

4月2日に慈恵医大の川村先生に手術していただくことになりました

[204] mixiユーザー 02月18日 21:06

>>[203] 　まだ、時間があるので、体調管理をしっかりして下さいね

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