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中岡亜希コミュのSORDの希少難病患者実態調査が放送

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SORDの希少難病患者実態調査が放送

mixiユーザー 2010年05月29日 22:35


　　患者支援活動をしているＮＰＯ希少難病患者支援事務局-SORD-
　　今春から患者実態調査を行っていることが放送されます

　　SORDに登録してくださった患者さんの他にも、全国には国や
　　医療関係者が把握していない病気を抱える患者さんがいるか
　　分かっていません。情報も何もなく、孤独で不安の中で生活
　　しておられる患者さんがいます。
　　調査による情報が臨床医や研究医、また、国の政策担当者など
　　希少難病に関わる多くの関係機関に有効的活用されることを
　　期待しています。

　　よろしければご覧ください
　　放送は明日の５月３０日（日）朝７時〜７時４５分の番組中
　　ＮＨＫ総合テレビ
　

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