特発性血小板減少性紫斑病コミュのレボレード錠を服用されてる方

ITPと診断されて2年弱になるものです。
以前、血小板15000と診断された時、1週間入院し、ステロイド治療をしました。12万まで血小板は上がりましたが、退院後2週間で3万まで落ちました。

先週、定期検査でまた血小板が15000まで下がりました。8月に結婚式を控えており、このタイミングでステロイド治療をし、ムーンフェイスになるのは嫌だと主治医に訴えると、ステロイド治療の持続性も認められないし、レボレード錠を処方されました。

処方後調べてみると、レボレード錠は脾摘後やステロイド治療が効果がなかった際に、最後の手段的に使うもののようでした。

そこで質問なのですが、なぜレボレード錠は脾摘やステロイド治療の後に使うものなのでしょうか？
ステロイド治療に比べ副作用も少ないみたいだし（主治医の説明を聞く限りそう感じました）、ステロイド治療と違って入院しなくて良いし、脾摘と違って手術もしなくて良いし…
私みたいな一回しかステロイド治療してなくて、脾摘もしてない患者がつかっていいの？と不安になってきて…
実は危険な薬なのではと心配になってきました。

どなたか服用されてる方、どのような経緯でこの薬を使い、どのような効果あったのか教えていただいきたいです。

コメント(9)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 05月15日 16:01

単純に高額な薬だからかな？と思います。
一錠２０００円くらいしますから。
あとまだ新しい薬で、今現在副作用が少なくても長期的に使う場合にまだ歴史がないという点ですかね。
ちなみに私はステロイドしつつ脾臓もとり、ボンゾールという薬もやってからのレボレードです。
レボレード歴は5、6年くらいになりますかねー。
副作用らしきものは特に感じません。
血栓ができたりして血液サラサラの薬も飲んでますが、ステロイドもあるのでどれが原因かわかりません。
女性の場合ですが、レボレード服用しながらの妊娠がまだ駄目な気がします。

[2] mixiユーザー 05月15日 19:08

>>[1]
確かに、薬局でお会計の時あまりにも高すぎてびっくりしました。私がステロイドの副作用が嫌だと言うと、主治医があっさりと、『じゃあレボレード使おうか。』と処方箋を出してくれたので、そんな最後の手段的な薬だとは思わずびっくりしてました。副作用がそんなにないなら、なぜもっと積極的に使わないのか疑問だったんですが…
値段的な話だと、特定疾患の自己負担額に上限もありますし、入院してステロイド治療するよりかは楽な気します…
ご回答ありがとうございました。

[3] mixiユーザー 05月15日 21:43

小学5年の娘で発症後ステロイドで効果なしで、その後色々あってレボレード4年目です

脾臓は子供なので、感染症の危険性が大人よりも高く、もし摘出しても再発率が高いので、先にレボレード治療になりました

処方された当初は新薬(認可されてから歴史が浅い)とされていたので、医師も子供に投与するには薬の調整が難しいと言ってました。
でも、緊急性があったので即治療になり、現在に至ります

投薬前当初は
将来的な妊娠出産を、考えるよりは今は人命優先です
薬がこの先身体に与える影響は未知数なので、何か不具合が出れば中止になる事があるかもしれません等の説明を受けていました

出産も考えているのなら、ステロイド治療の方が良いと思います(ステロイドは副作用が多くありますが、沢山の方々が治療していて、歴史も長くあり、妊娠出産も可能です)
勿論ステロイド治療が有効な場合ですけど。。。

レボレードも長くなってきてますが、今のところは副作用等は出ていません

現在2錠服用しています

[5] mixiユーザー 05月16日 14:55

>>[3]
子どもさんの場合はなかなか脾摘にはふみこめないですよね。妊娠については、レボレードを使っている最中は妊娠しないように気をつけて、妊娠を考え出した頃にステロイドに変えたら？というような話を主治医から言われました。レボレードを使ったら、薬をやめた後でも、その後の妊娠に影響が出るものなのでしょうか？

[6] mixiユーザー 05月16日 15:11

>>[4]
ITPの他に悪性リンパ種にもなられてるということですか？大変な思いをされているようで、どうかお体大事になさって下さい。
他の病気を併発している場合は確かに副作用はこわいですよね。悪性リンパ腫に比べたら全然大したことありませんが、私も原因不明の咳が２年続いて、いくら関係ないと言われてもITPのせいじゃないかと思ってしまいます。
ご回答ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 05月16日 21:02

>>[5]

娘はレボレードが駄目なら脾臓摘出しかないと言われて。。幸い効果があったので良かったです。

レボレードが認可されて、8年位経つと思います
なので、症例も沢山増えてきていると思います
おそらく医師もデータと照らし合わせての話になったのでは？

薬の切り替え後の身体の影響もデータとして残っているはずです

レボレードはまだ服薬治療をしているので。。すいません断薬後はまだわかりません。。

ステロイドは身体から抜けるのに数ヶ月かかりました
その後髪が抜け落ちる等もあって、薬は怖いって再度感じました

レボレードもデータの蓄積はあると思いますが、抜け落ちる部分も出ると思います

良く医師と確認を取った方が良いです

レボレードも効果が出る人もいれば効果が出ない人もいるので、効果が出なければ次の治療が必要になると思います

経験談ですが、脳症や脳出血等は障害は残ってしまうので、意識が朦朧とする等異変が起きたらすぐ病院に行って下さい

心配し過ぎは良くないのかもしれませんが、やはり心配してしまいます

お身体大事にして下さい

[9] mixiユーザー 04月20日 17:46

はじめまして、こんにちは。
ITP歴36年になります。脾臓はとっていません。

抜歯前や、卵巣嚢腫の手術前にリツキサンなどしましたか、そこまで数値はあがらず、確かロミプレートや輸血で対応していました。

3ヶ月に一度の定期検診でここ数年、2万をきるようになり、レボレードを試してみるよう医師に勧められました。
初めは毎日で試しましたが、飲みにくいのか胃の調子が悪いことが多く、昨年夏から1日一錠を週に3回服用しています。
飲みはじめて6ヶ月経過しましたが、今のところ2万です。一万よりかはあがったかな、という感じです。

ステロイド治療を幼少期にしていましたが、確かにレボレードの方が副作用もないですね。
私もステロイド治療で持続性はありませんでした。
レポレードはまだ新薬のようで、効くかは個人差があるようです。効く方はかなり数値がよくなったりもするようで、医師も可能性があるのなら試したらどうか、という感じではないでしょうか。

私も他にレポレードを服用されている方の情報が知りたく、このサイトにきました！

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ