家族性大腸腺腫症(FAP)コミュの十二指腸乳頭腺腫症の方いますか??

去年FAPということがわかり、8月に大腸全摘オペを受けました。今年の3月には十二指腸乳頭腺腫症ということも判明しました。治療を受けた方やこれから受ける方など情報交換できたらいいなーと思いますm(_ _)m

コメント(22)

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まだ十二指腸乳頭腺腫症の診断が確定はしてませんが、十二指腸にもポリープはいくつもあります。今は半年に一度胃カメラをする事になっていて、来月胃カメラをします。定期的に胃カメラをして、ポリープを摂る時期を決める事になっています。今の所は摂る事になったら胃カメラでやる予定です。

[2] mixiユーザー 03月31日 21:56

>>[1]
コメントありがとうございます★
そうなんですね(‥;)十二指腸にもたくさんあるんですね(;_;)乳頭部になければいいですが…そこにできるとやっかいなので

[3] mixiユーザー 04月01日 09:59

>>[2] 以前行っていて病院では、乳頭部に腺腫があると言われたのですが、病院を代わって胃カメラをしたら見当たらないと言われて。。。再来週に胃カメラをするので、またない事を願うばかりです。見つかった時にはここで情報を得られればと思います。

[4] mixiユーザー 04月05日 19:10

>>[3]
以前はあって再度やったらなかった…なんか怖いですね(;O;)本当にないことを祈るばかりです(;_;)

[5] mixiユーザー 04月05日 22:34

>>[3] ［4］まるみさん
病院の内視鏡によるのかもしれませんね。
うちの主人も地元の病院では腺腫ないと言われていたのに3時間かけて検査に行った１週間後の札幌では腺腫あるといわれて、治療のため札幌へ入院になった経緯もあります。

[6] mixiユーザー 04月06日 14:05

>>[5]
そうなんですか。。。後でやったのは、大学病院なので、物的にはいい物使っていると思いたいんですけどね。。。来週の検査ではっきりするといいなぁ～

[8] mixiユーザー 04月06日 19:43

>>[7] なくなる事もあるんですね。次回の胃カメラでまたない事を願うばかりです。

[10] mixiユーザー 04月07日 17:36

>>[9] 飲み薬があるんですか？？？ちょっとビックリです。差し支えがなければ、薬の名前を聞いてもいいですか？

[11] mixiユーザー 05月09日 22:12

今日、先月の胃カメラの結果を聞きに行って来ました。十二指腸に、腺腫はないと言っていたと思ったら、今すぐ取る必要のある腺腫はないと言う事だったようです。私の場合、十二指腸のどこを取っても腺腫がある状態に近いみたいで、乳頭部に腺腫と言うよりは、十二指腸の腺腫が乳頭部近くまである(？)のかな？？？
とりあえず一年に一度の経過観察になりました。去年の盆にやった検査と今回やった検査結果がほとんど変わりがないって事で。年明けたら胃カメラやって来ます。

[12] mixiユーザー 05月16日 03:46

はじめまして。
私は６年前にFAPと分かり大腸全適し、１年後に初期の十二指腸癌と診断されました。
十二指腸乳頭部にも腺腫があり、定期的に胃カメラをしていましたが、三年ほど前に乳頭部腺腫の状態があまりいいものではないと言うことで症例数の多い病院で内視鏡にて切除して頂きました。その後２年間は半年に1度検査入院の度に再発していましたが、前回状態が変わってないということで１年後に検査入院をする予定です。

[14] mixiユーザー 10月14日 22:10

同じく十二指腸乳頭腫瘍で２ｃｍほど
育ってしまって、でもそれほど悪いもので無くてリンパには転移も無く
内視鏡切除で取りきれなかったら開腹になると言われてましたけど内視鏡で、無事切除完了
でも、後遺症っていうのか胆管がつまりやすかったり、膵炎になりやすかったりで
処置後も色々ありますね。

[15] mixiユーザー 11月03日 17:22

何年かぶりに書き込みしてます。

10年前にFAPと診断され大腸全摘。翌年、十二指腸乳頭部にも腺腫があることが分かり、内視鏡で切除。
3年前に十二指腸乳頭部腺腫が再発し外科的手術を受けました。
去年は十二指腸に顔つきの良くない腺腫があると言われ内視鏡で焼いてもらいました。
今は、半年に1度、内視鏡の定期検査を受けています。

[18] mixiユーザー 10月10日 16:03

こんにちは、質問主です。
名前は変わりましたが、同じものです。
2014年の5月に検査をして、内視鏡で取りきれると判明し、11月に治療を受けました。
幸いにも腺腫で、半年後の検査でも遺残もなく、年1回の検査で済んでいます

[19] mixiユーザー 01月13日 16:33

大腸と胃にポリープが有り、十二指腸を観てもらったら、ポリープが有りました。
乳頭腺腫症とは診断されてませんが、今後、定期的に診ていって、良性だったら、経過観察。
悪性だったら、手術をして摘出するって聞いてます。

[20] mixiユーザー 04月01日 00:25

私は１９９４年にFAPで大腸全摘しました
その後ファーター乳頭にアデノーマがあります
ファーター乳頭は良性みたいです

紙パンツの生活で苦労してますが
だいぶん慣れました

ご気軽にスカイプしませんか?
osamin_01
とと爺

[21] mixiユーザー 03月27日 16:36

今月になって、十二指腸のポリープの表面？を取って、今日、結果を聞きに行ってきました。
ランダムで3個、取ったんですが、3個とも、癌化してると言われ、生命に関わる事になり、十二指腸のどこまで、ポリープがあり、小腸まで細かく見たいと言うことで、今日、2個の検査と、入院をして、小腸までのポリープの様子を見て、十二指腸を取る手術をしたいとの事を言われて、検査の日程を決めてきましたが、検査日前に飲む薬の事や、色々と説明を聞きましたが…　頭の中で、整理がついてません(・・;)

[22] mixiユーザー 06月24日 07:14

十二指腸・空調がん　
と診断され、今日、手術をします。
不安がやはり、あります(..)

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