」って昨日言われて、家族を安心させたいって話でなら、言いやすいです。
管理人様
どこのトピに相談したら良いのか迷ってしまい。
カルチノイドの部位別でも対処方法が知りたくて、トピ立てをさせて頂きました。
不適切な場合は、ご指導お願いします。
私 現在 不安な状態なのです。
担当医は、新聞に載るくらい内視鏡の専門医です。カルチノイドは私が始めて見たいです。
二年前に内視鏡で、胃のカルチノイド摘出。粘液下まで入り込んでたので、胃に穴が明きました。
昨年１月 再度手術、内容は始めと同じです。
どちらも大腸内視鏡は、以上ありません。
１月の後 ９月に胃カメラで細胞検査結果は、カルチノイドあり！
ただ まだ小さいし、カルチノイドは進行が遅いから一年後に胃カメラ。
今まで半年ごとの胃カメラ検査時にＣＴです意外の治療はしていません。
私は、不安なんで半年毎に胃カメラをお願いしました。
神経内分泌腫瘍の本も図書館で借りましたが…難しいですね。
胃カルチノイドの方は、どのように治療されてますか
私が不安なので、５月位に札幌までセカンドオピニオンに行こうかと思案中（ガン保険にセカンドオピニオンが無料でついてます）
長文申し訳有りません。
どこのトピに相談したら良いのか迷ってしまい。
カルチノイドの部位別でも対処方法が知りたくて、トピ立てをさせて頂きました。
不適切な場合は、ご指導お願いします。
私 現在 不安な状態なのです。
担当医は、新聞に載るくらい内視鏡の専門医です。カルチノイドは私が始めて見たいです。
二年前に内視鏡で、胃のカルチノイド摘出。粘液下まで入り込んでたので、胃に穴が明きました。
昨年１月 再度手術、内容は始めと同じです。
どちらも大腸内視鏡は、以上ありません。
１月の後 ９月に胃カメラで細胞検査結果は、カルチノイドあり！
ただ まだ小さいし、カルチノイドは進行が遅いから一年後に胃カメラ。
今まで半年ごとの胃カメラ検査時にＣＴです意外の治療はしていません。
私は、不安なんで半年毎に胃カメラをお願いしました。
神経内分泌腫瘍の本も図書館で借りましたが…難しいですね。
胃カルチノイドの方は、どのように治療されてますか
私が不安なので、５月位に札幌までセカンドオピニオンに行こうかと思案中（ガン保険にセカンドオピニオンが無料でついてます）
長文申し訳有りません。
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コメント(11)
＞☆蒼き龍☆さん
こんばんは。
私は直腸カルチノイドだったので胃のカルチノイドはよくわからないのですが、セカンドオピニオンをお受けになることは賛成です。
私も札幌のガンセンターにセカンドオピニオンを受けに行きました。
私の手術の時は「今までで40人の手術を経験されてるベテランの先生に担当してもらいます」と言われ、正直がっかりした覚えがあります。40人でベテランって・・・・。北大や札医大、ガンセンターならもっとたくさんの症例と経験があっただろうと後悔しましたよ。
厚生病院とか協会病院、北斗さんあたりですか？
北斗さんはトモセラピーという放射線治療で有名ですね。
妹が帯広に住んでいて必死で調べてくれたことがあります。
とにかく患者数の多い病院でセカンドオピニオン、サードオピニオンをお受けになられることをお勧めします。
いろいろ不安でしょうけど、あまり考えすぎず、ゆったりまったりで免疫力を高めるようにお過ごし下さい。
こんばんは。
私は直腸カルチノイドだったので胃のカルチノイドはよくわからないのですが、セカンドオピニオンをお受けになることは賛成です。
私も札幌のガンセンターにセカンドオピニオンを受けに行きました。
私の手術の時は「今までで40人の手術を経験されてるベテランの先生に担当してもらいます」と言われ、正直がっかりした覚えがあります。40人でベテランって・・・・。北大や札医大、ガンセンターならもっとたくさんの症例と経験があっただろうと後悔しましたよ。
厚生病院とか協会病院、北斗さんあたりですか？
北斗さんはトモセラピーという放射線治療で有名ですね。
妹が帯広に住んでいて必死で調べてくれたことがあります。
とにかく患者数の多い病院でセカンドオピニオン、サードオピニオンをお受けになられることをお勧めします。
いろいろ不安でしょうけど、あまり考えすぎず、ゆったりまったりで免疫力を高めるようにお過ごし下さい。
> やちぶきさん
ありがとうございます。
北斗さんは、乳ガンにも精通している先生がいらっしゃいますね。
先に書いてある病院意外に通院してます。大変残念なんですが○○病院は、私もおばさんも数年前に誤診を受けトラウマで行けないです。
おばさんは死亡時期を宣告され、担当医の制止を家族が振り切って札幌まで連れて行きました。
なんと札幌に入院して１ヶ月で、歩いて帰って来ました。
素人でも想像出来る病気でしたよ笑っちゃいました。
40人でベテラン同じ感情を持ちました。
確か札幌医大がセカンドオピニオン先になってたと思うので、行くなら札幌と考えてます。
おばさんもなんですが帯広で一番と言われてる病院を避けるのかは、四年前 腹痛で高熱 救急車で運ばれました。
四時間 検査・30分おきに研修医が同じ質問 同じ腹痛の場所を触り。入れ替わり立ち代わり。
40度越えの熱に、冷静になる努力で我慢でした。
今の病院でいいかなぁって 思ってしまう自分も居ます。
ありがとうございます。
北斗さんは、乳ガンにも精通している先生がいらっしゃいますね。
先に書いてある病院意外に通院してます。大変残念なんですが○○病院は、私もおばさんも数年前に誤診を受けトラウマで行けないです。
おばさんは死亡時期を宣告され、担当医の制止を家族が振り切って札幌まで連れて行きました。
なんと札幌に入院して１ヶ月で、歩いて帰って来ました。
素人でも想像出来る病気でしたよ笑っちゃいました。
40人でベテラン同じ感情を持ちました。
確か札幌医大がセカンドオピニオン先になってたと思うので、行くなら札幌と考えてます。
おばさんもなんですが帯広で一番と言われてる病院を避けるのかは、四年前 腹痛で高熱 救急車で運ばれました。
四時間 検査・30分おきに研修医が同じ質問 同じ腹痛の場所を触り。入れ替わり立ち代わり。
40度越えの熱に、冷静になる努力で我慢でした。
今の病院でいいかなぁって 思ってしまう自分も居ます。
＞☆蒼き龍☆さん
こんにちは、はじめまして。
私は、胃カルチノイドではなく小腸カルチノイドですが、
自分自身の３年間の治療や、２０名ほどのカルチノイドの患者さんのお話を聞いてみての状況ですが、
カルチノイドは症例も少ないので、発症部位別の個別の治療は現時点ではないみたいだと思います。
一般的に、カルチノイドで保険治療できるものは、サンドスタチン接種のようです。
私自身も２年ほどこのサンドスタチン接種を受けています。
カルチノイドでは、腫瘍の原因となるソマトスタチン受容体に５種類あり（SSR１、SSR2、SSR3、SSR4、SSR5）
そのうちのSSR2に対してサンドスタチンが良く効くようです。
発症部位によっては、ソマトスタチン受容体の出現確率が違うようで、
サンドスタチンの効果に違いはあるようです。
症状によっては、発症部位のガンで使用される抗がん剤による治療を行うことも
あるようです。ただ、抗がん剤なので、副作用もさまざまで、強いです。
札幌で、セカンドオピニオンを受けられるのでしたら、カルチノイドに詳しいのは
札幌医大の平田公一先生のようです。
というのも神経内分泌腫瘍の治療に関する本の執筆者のひとりですし、
NET Workshop Japan（神経内分泌腫瘍の医師の勉強会）の世話人もされているので。
NET Workshop Japan の世話人一覧
http://web.sapmed.ac.jp/surg1/staff/index.html
私自身はセカンドオピニオンは受けていないのですが、
昨年 ストレプトゾシン（ザノザール）の治験があり、参加希望して
この世話人の中の一人の先生が、治験担当医で、診察を受け、
治験に関しては、基準を満たさなくて即NGでしたが、
その担当医と１時間ほど、カルチノイドに関してお話をさせてもらい、
とても詳しくて参考になり、やはり詳しい医師は違うと感じました。
CT検査を受けて、転移がなければ、現在の医師のおっしゃるとおり、
カルチノイドは進行も遅いので、経過観察で心配ないと思いますが
それでも、不安が解消されないのであれば、平田医師のセカンドオピニオンを
受けられると良いかもしれませんね。
こんにちは、はじめまして。
私は、胃カルチノイドではなく小腸カルチノイドですが、
自分自身の３年間の治療や、２０名ほどのカルチノイドの患者さんのお話を聞いてみての状況ですが、
カルチノイドは症例も少ないので、発症部位別の個別の治療は現時点ではないみたいだと思います。
一般的に、カルチノイドで保険治療できるものは、サンドスタチン接種のようです。
私自身も２年ほどこのサンドスタチン接種を受けています。
カルチノイドでは、腫瘍の原因となるソマトスタチン受容体に５種類あり（SSR１、SSR2、SSR3、SSR4、SSR5）
そのうちのSSR2に対してサンドスタチンが良く効くようです。
発症部位によっては、ソマトスタチン受容体の出現確率が違うようで、
サンドスタチンの効果に違いはあるようです。
症状によっては、発症部位のガンで使用される抗がん剤による治療を行うことも
あるようです。ただ、抗がん剤なので、副作用もさまざまで、強いです。
札幌で、セカンドオピニオンを受けられるのでしたら、カルチノイドに詳しいのは
札幌医大の平田公一先生のようです。
というのも神経内分泌腫瘍の治療に関する本の執筆者のひとりですし、
NET Workshop Japan（神経内分泌腫瘍の医師の勉強会）の世話人もされているので。
NET Workshop Japan の世話人一覧
http://web.sapmed.ac.jp/surg1/staff/index.html
私自身はセカンドオピニオンは受けていないのですが、
昨年 ストレプトゾシン（ザノザール）の治験があり、参加希望して
この世話人の中の一人の先生が、治験担当医で、診察を受け、
治験に関しては、基準を満たさなくて即NGでしたが、
その担当医と１時間ほど、カルチノイドに関してお話をさせてもらい、
とても詳しくて参考になり、やはり詳しい医師は違うと感じました。
CT検査を受けて、転移がなければ、現在の医師のおっしゃるとおり、
カルチノイドは進行も遅いので、経過観察で心配ないと思いますが
それでも、不安が解消されないのであれば、平田医師のセカンドオピニオンを
受けられると良いかもしれませんね。
> サリーさん
色々 参考なるアドバイスありがとうございます。
本は、図書館で借りて読み私に関係する所は特に気になる箇所や担当医から聞いて無かった話など。
やっと少し見えて来た感じです。
担当医は、内視鏡では専門医ですし
信頼もしてますが…
簡単に楽観的な話なので、なぜ？そういう方向になるのかしら？って
私が、理解出来ないんで余計な不安を逆に持ってしまってます。
「そんな深刻じゃないから、一年後に検査しましょ」その根拠が分からないのです(;_;)
担当医にセカンドオピニオンの話はしてないんですが。
信用してないの？とかって思われないかとか。ずっと今の病院で治療は希望してるんです。
色々 考え過ぎてます。
言い出しにくい私です。
セカンドオピニオンを担当医に伝えた時は、どんな感じなんでしょう？
色々 参考なるアドバイスありがとうございます。
本は、図書館で借りて読み私に関係する所は特に気になる箇所や担当医から聞いて無かった話など。
やっと少し見えて来た感じです。
担当医は、内視鏡では専門医ですし
信頼もしてますが…
簡単に楽観的な話なので、なぜ？そういう方向になるのかしら？って
私が、理解出来ないんで余計な不安を逆に持ってしまってます。
「そんな深刻じゃないから、一年後に検査しましょ」その根拠が分からないのです(;_;)
担当医にセカンドオピニオンの話はしてないんですが。
信用してないの？とかって思われないかとか。ずっと今の病院で治療は希望してるんです。
色々 考え過ぎてます。
言い出しにくい私です。
セカンドオピニオンを担当医に伝えた時は、どんな感じなんでしょう？
＞ ☆蒼き龍☆さん
ガンの悪性度のカギを握るのに、「がん細胞の顔つき」というのがあります。
これは、病理検査の結果で、細胞の型がわかるようで、人間の人相みたいに、
がん細胞にも顔つきというのがあって、それによって、悪性度が分けられ、
顔つきが悪いと、進行も早くなるようです。
カルチノイドは一般的に進行が遅いですが、たまにこの顔つきが悪いと
進行が早くなることもあるようですが、それを指摘されていなくて、
カルチノイド自体も小さいのであれば、安心できるということだと思います。
私自身も、１９９５年ごろから、ひどい貧血があり、胃カメラ・大腸カメラ・婦人科検診
骨髄液の検査を受けても異常がなく、「小腸が悪いのかも」という医師もいたのですが、
検査しても、当時の検査レベルでは見つけられませんでした。
実際に、小腸カルチノイドだと判明したのは２００８年で、４センチの大きさになってました。
通常のガンであれば、自覚症状が出た時点からあっという間に４センチぐらいの大きさになるのではと
思います。
私自身は、治験に参加するという形で別の病院にかかったので、
セカンドオピニオンではないのですが、カルチノイドってガンよりも特殊な病気なので、
患者自身がセカンドオピニオンを申し出ても、医師も当然だと思われるでしょう。
カルチノイドに対して、自信を持って診察できる医師の方が少ないですし、
まして、☆碧き龍☆さんが、その医師にとってはじめてのカルチノイド患者であれば、
尚更、医師自身が他の医師の意見を聞きたいぐらいのはずですから、
セカンドオピニオンを歓迎されるぐらいだと思いますよ。
私の主治医は、私が治験を受けたいと申し出たとき
「他の医師の話を聞いてみるのも、良いと思うよ」と言われましたよ。
ガンの悪性度のカギを握るのに、「がん細胞の顔つき」というのがあります。
これは、病理検査の結果で、細胞の型がわかるようで、人間の人相みたいに、
がん細胞にも顔つきというのがあって、それによって、悪性度が分けられ、
顔つきが悪いと、進行も早くなるようです。
カルチノイドは一般的に進行が遅いですが、たまにこの顔つきが悪いと
進行が早くなることもあるようですが、それを指摘されていなくて、
カルチノイド自体も小さいのであれば、安心できるということだと思います。
私自身も、１９９５年ごろから、ひどい貧血があり、胃カメラ・大腸カメラ・婦人科検診
骨髄液の検査を受けても異常がなく、「小腸が悪いのかも」という医師もいたのですが、
検査しても、当時の検査レベルでは見つけられませんでした。
実際に、小腸カルチノイドだと判明したのは２００８年で、４センチの大きさになってました。
通常のガンであれば、自覚症状が出た時点からあっという間に４センチぐらいの大きさになるのではと
思います。
私自身は、治験に参加するという形で別の病院にかかったので、
セカンドオピニオンではないのですが、カルチノイドってガンよりも特殊な病気なので、
患者自身がセカンドオピニオンを申し出ても、医師も当然だと思われるでしょう。
カルチノイドに対して、自信を持って診察できる医師の方が少ないですし、
まして、☆碧き龍☆さんが、その医師にとってはじめてのカルチノイド患者であれば、
尚更、医師自身が他の医師の意見を聞きたいぐらいのはずですから、
セカンドオピニオンを歓迎されるぐらいだと思いますよ。
私の主治医は、私が治験を受けたいと申し出たとき
「他の医師の話を聞いてみるのも、良いと思うよ」と言われましたよ。
> サリーさん
凄く良くわかります。
会社の健康診断で、普通はバリューム検査なんですが。
私は、15年前から胃にポリープがあり有料で細胞検査をうけて良性だったんですが。
二年前にそこがカルチノイドになってました。急に病院から電話があり受診したら一応の説明はありましたが「カルチノイドだと、詳しい事はパソコンで調べてみて
」って(T_T)
担当医も院内の先生達で話し合いはしたようでした。
仙台の病院に細胞検査は依頼しているような話をしてました。
私自身が不安なので、一人より二人の見解を聞いてみたいです。
顔つきって部分も、分からないですし
Ａ型胃炎（自覚症状ないです）
自己免疫力がなく、自分の細胞が自分の細胞を攻撃するようで。
私の胃の中は、数えきれない程のポリープだらけって言われたので、ますます不安なんです。
凄く良くわかります。
会社の健康診断で、普通はバリューム検査なんですが。
私は、15年前から胃にポリープがあり有料で細胞検査をうけて良性だったんですが。
二年前にそこがカルチノイドになってました。急に病院から電話があり受診したら一応の説明はありましたが「カルチノイドだと、詳しい事はパソコンで調べてみて
」って(T_T)担当医も院内の先生達で話し合いはしたようでした。
仙台の病院に細胞検査は依頼しているような話をしてました。
私自身が不安なので、一人より二人の見解を聞いてみたいです。
顔つきって部分も、分からないですし
Ａ型胃炎（自覚症状ないです）
自己免疫力がなく、自分の細胞が自分の細胞を攻撃するようで。
私の胃の中は、数えきれない程のポリープだらけって言われたので、ますます不安なんです。
＞☆碧き龍☆さん
A型胃炎があると、多発性カルチノイドを起こしやすいようですね。
こんな論文を見つけました。
http://journal.jsgs.or.jp/pdf/037101616.pdf
そういう特殊な状況であれば、別の病院でカルチノイドに精通した医師に
お話を聞いた方が良いですね。
この論文をプリントアウトして持参して、今の主治医に
「こんな論文を見つけたので、別の医師の見解を聞いてみたい」と相談してみてはどうでしょう？
論文には、高ガストリン血症があるかないかで治療方法が異なるとも書いてありましたし、
通常とは別の治療法になることもあるみたいですね。
通常のカルチノイドであっても、セカンドオピニオンを受けられる方もいらっしゃるので、
遠慮することはないですし、むしろ、そういう状況であれば、セカンドオピニオンを
受けたほうが良いのかもしれませんね。
A型胃炎があると、多発性カルチノイドを起こしやすいようですね。
こんな論文を見つけました。
http://journal.jsgs.or.jp/pdf/037101616.pdf
そういう特殊な状況であれば、別の病院でカルチノイドに精通した医師に
お話を聞いた方が良いですね。
この論文をプリントアウトして持参して、今の主治医に
「こんな論文を見つけたので、別の医師の見解を聞いてみたい」と相談してみてはどうでしょう？
論文には、高ガストリン血症があるかないかで治療方法が異なるとも書いてありましたし、
通常とは別の治療法になることもあるみたいですね。
通常のカルチノイドであっても、セカンドオピニオンを受けられる方もいらっしゃるので、
遠慮することはないですし、むしろ、そういう状況であれば、セカンドオピニオンを
受けたほうが良いのかもしれませんね。
> サリーさん
残念です。サイトがエラーで観る事が出来ませんでした。
もう一つ残念なのが、保険会社に確認したらセカンドオピニオンは札幌厚生病院でした。
平田先生とは違う病院でした。
やちぶきさん
保険会社の方が色々調べて頂きましたら。帯広厚生病院も、ここ数年の数値なんですが。一年に一件の割合でカルチノイドの治療実績があるとのデータが公表されてるそうです。
十勝一番の大病院でも、年間一例
本当に珍しい病気だと再認識です。
帯広厚生病院もセカンドオピニオン外来があるそうですが。
前回 コメントした理由もあり、パスかなぁって感じです。
３月に胃カメラ検査あるので、少し考え見る事にします。
雪があるから、札幌も５月過ぎないと行けないですし。
Ａ型胃炎のカルチノイドって良い方向じゃないのは、わかってるんです。
残念です。サイトがエラーで観る事が出来ませんでした。
もう一つ残念なのが、保険会社に確認したらセカンドオピニオンは札幌厚生病院でした。
平田先生とは違う病院でした。
やちぶきさん
保険会社の方が色々調べて頂きましたら。帯広厚生病院も、ここ数年の数値なんですが。一年に一件の割合でカルチノイドの治療実績があるとのデータが公表されてるそうです。
十勝一番の大病院でも、年間一例
本当に珍しい病気だと再認識です。
帯広厚生病院もセカンドオピニオン外来があるそうですが。
前回 コメントした理由もあり、パスかなぁって感じです。
３月に胃カメラ検査あるので、少し考え見る事にします。
雪があるから、札幌も５月過ぎないと行けないですし。
Ａ型胃炎のカルチノイドって良い方向じゃないのは、わかってるんです。
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