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アレルギー性紫斑病コミュの【はじめまして】

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私や家族がかかったわけではないのですが
友人の子供がつい最近発病しました。

私も彼女も初めて聞く病名でした。

このコミュには、少しでも彼女の不安を軽くしてあげられたらなと思って病気のことを知ろうと思い参加させていただきました。よろしくお願いします。

コメント(571)

連続投稿すいません。

補足ですが、娘は元々アトピーもちで、実際先生も紫斑チェックの際、増えてるかどうかの判断がつかないようです。
娘は痒がってるのですが、紫斑ってかゆいものなんでしょうか?
初めまして。
小学一年生の女の子の母です。

風邪をきっかけに5月21日に紫斑現れ
5/22に総合病院にて診断を受けました。

血液、尿検査良や腹痛が無い、年齢的に安静できることから入院にはなりませんでしたが先ほど足が痛いと訴えて始めました。
小学校生活が始まったところで登校許可等がいろいろ心配ですが、よろしくお願い致します。
>>[532]

初めまして。

まだ、発症して間もないのですが
娘は紫斑の所は痛くなくかゆくないと
言ってます。
>>[536]
ご返信ありがとうございます。
新生活にようやく慣れてくれたと思った途端の自宅絶対安静でしたので、とても不安を感じておりました。
月曜日に再診通院がありますので、先生のご指導を頂き、病気と向き合っていきたいと思います。
これからもよろしくお願い致します。
>>[534]

娘さんも発症されて間もない時期なんですね。
大変な時期にお早い回答、有難うございます。

そうなんです、先生も紫斑箇所はかゆみはないと言っていたので、1ヶ月前の湿疹は違うのなら腎臓にそんな早くに症状が来るものなのかが理解できなくて。

不安だらけですよね、お互い子供のサポート頑張っていきましょうね。
>>[535]

お返事有難うございます。
アトピーもちだと、かゆみも併発するんですか。

現在痒がってる箇所も実は紫斑が増えているかもしれないですねあせあせ(飛び散る汗)

今入院している病院が、少し信頼できない(自身のスタッフが点滴をミスって内出血おこさせたのに、違うスタッフが紫斑状況チェックの際に紫斑が増えてると言い出したり。回診医師や看護士が変わる度、何度も状況を説明させられ、情報伝達が出来てない)ので不安だらけですが、あまり日数をかけると良くないことは理解できましたので、先生が考えてらっしゃる少なくとも2週間はビタミン剤治療のみで様子見でなく、早めのステロイド投与も視野に入れて治療にあたって頂けるよう、相談してみますね

実は主人が昔同じ病気で慢性腎炎になり、腎生検を受けたのですが、その時は足が動かない感じで即入院〜治療という流れだったようで、それに比べて娘は痛みなど何もないので軽く考えていたようです。
はじめまして。
私は35で新年早々にアレルギー性紫斑病を発症しました。
約2ヶ月の入院と2ヶ月自宅療養期間を経てこの度復職することになりました。

私は今年1月2日の昼過ぎに左膝の関節痛を覚え、夜に入浴時に下半身に斑点を確認して当初は蕁麻疹かと思い薬を塗って様子を見ました。翌日は両足、両膝がロックされて歩行困難になり、1月4日には両手首への斑点の広がりと腹痛を併発して、5日に検査して入院を進められたものの一度帰宅し、夜に激しい腹痛を覚えて入院となりました。
幸い腎臓には今日も影響なく、10日ほどの絶食、絶対安静の後、ステロイド投薬による治療を現在も行っています。
入院時に体重が80kg(現在は64kg)近かったのでステロイドは80mgから始まり、2week毎で10mg順調に4月まで減らすことができました。
2月末に退院後、自宅療養に入り、4月以降は1ヶ月毎に再調整をすることとなり4月20日から20mg→18mg、5月18日からは16mgと調整されました。
現時点では自覚症状は顔面に張りを時々覚えることが現在もありますが、胃腸に関してはまるっきり副作用などは感じず、紫斑も痕跡は薄くなる傾向が続いています。

ただ、今後再発した時はどんな予兆と症状が出るのだろうという疑問があり、再発例について情報を知りたく皆様の体験、ご意見を頂戴したく思います。
宜しくお願い申し上げます。
はじめまして。6歳の息子です。
2週間前学校で腹痛嘔吐で早退し、胃腸炎と診断され1週間。水を飲んでも吐くので、脱水。
大きい病院へ夜間救急でも分からず、3日連続の夜間救急でやっと診断されました。

1年生なったばかりでそのまま夏休みで可哀想な事になってしまいました。
1週間何の治療もなく、糖分と水分の点滴と痛み止め。
尿検査が蛋白と潜血が多かったのですが、退院の頃には陰性でした。
退院後も睾丸に膿みがたまり、足がパンパンに浮腫んで今抗生物質を飲んでいます。

スタートは鼻水からの急性中耳炎。
急性中耳炎の抗生物質?鼻水の原因のウイルス?特定はできないようですね。
それが逆に怖いです。

紫斑は退院して上半身はなくなりましたが、ひざ下が大きい青あざが多いです。
入院時の紫斑は赤くて小さかったのですが。。。

あと3日で外来の予定です。
皆様と情報や症状など共有できたらと思っています。
よろしくお願いします。
はじめまして37才のアゴ無しです。
今年の5月にアナフィラクトイド紫斑病を患いました、最初は皮膚科に行き先生がこの病気を理解してなく塗り薬しかもらえませんでした。
足の、くるぶしから太股にかけて紫斑が出るようになり(痒かった)違う皮膚科に行きました。
そこの先生はこの病気を知ってまして、ステロイドの服用じゃないと治らないと言われそのまま服用してました、紫斑は出たり消えたりの繰り返しで騙しだまし仕事をしてたんですが、7月に入り夏風邪をこじらせ(紫斑もMAXにぶり返す&腎炎になりかけ)近くの内科に風邪薬を貰おうと 思った所、血液検査で重度の糖尿病と言われ緊急入院になりました。
おそらくステロイドの副作用からきたんじゃなかろうかと思います。
入院期間7月11日〜8月2日まで、金額は12万6千円でした。
現在は自宅で療養中、安静と腎臓に負担をかけない食塩の少ない料理を作ってます。
自分は腹痛は無かったのですが、どの様な感じに痛むのでしょうか??
>>[550]
アナフィラクトイドとは
どんな病気なんですか?
あたしはiga 血管炎で先月まで
入院してました。
あたしはかなり酷い腹痛で
説明しずらいですが引っ張られる
感じとずんずんと、ゆう
耐えられない激しい痛みで毎日
痛み止めの点滴をいれてました。
>>[551]
アナフィラクトイド
アレルギー性紫斑病、自分はひっくるめて言ってます
症状は人によって違うみたいですよ。
紫斑が出ると足が痛くて歩けなくなる人もいますし、自分みたいに紫斑が出たらまず痒くなって足の関節が痛くなって階段がキツかった
オシッコが我慢出来なくなり半端なく出ました。
熱が38、4℃ぐらいかな?
頭の後ろ側がひきつるような痛さがあって、そのまま近くの内科にいくと重度の糖尿病とのこと(笑)
そのとき血液検査でわかりました。
んで、近くの病院で緊急入院
半月以上入院してましたね〜バッド(下向き矢印)
入院中も看護師がこの病気を理解してなくて、身体を動かした方が良いとか言ってるし
しかし、紫斑が出たら足を上げて安静にしなきゃいけないわけで(笑)
入院中は皮膚科と内科の言ってる事が矛盾してましたね。
>>[554]
早く動き回りたいです(T_T)
車を運転しただけで紫斑が出てくるし、もう訳がわからん(笑)
はじめまして。
一時紫斑が酷くなって治りかけたのですがぶり返して始めて紫斑病との診断をされました。
尿検査は大丈夫だったのですが関節痛が酷く歩くのも大変ですが
痛み止めを飲みながら頑張って仕事をしています。
先日、先生から安静が一番なのにと大目玉を食らっちゃいましたが・・・(^^;)
今、ステロイドをお休みする事になりましたがまた紫斑が沢山出そうで心配しています。
安静にしたいけど家にいると何かと動いちゃうのがいけないんですね〜
はじめまして。38歳の男性ですが昨年10月末に発症しました。
4歳の娘が先に発症して、1週間ほど入院、ステロイド投与してからは治まったので退院も早かったです。
娘は蛋白の数値が高いため、今も通院して薬も飲み続けています。
娘の発症後にひと月くらいしてから自分も発症・・・先生も珍しいケースと言っておりました。
自分は発症後皮膚科に通院したのですがよくならず、ある日突然激しい腹痛に見舞われて入院。
結局すぐに退院したのだが紫斑はよくならず。
腎臓の数値もそれほど高くないので、具体的な治療は何もしておりません。
ただ、月に一度検査に行き、痒みが出たら気休めに塗るワセリンが処方されるくらいで。
顔にも出るので早く治って欲しいですが、早4か月経過。
いつになったら良くなるのでしょうか・・・。
はじめまして。
33歳の子持ち主婦です。
1月の終わりに扁桃炎に罹ったのをきっかけに2月半ばに紫斑が出始めました。
町医者に行った所、急いで大学病院に言ってくれと言われ現在は大学病院の皮膚科に通っており、先日腎機能低下と血尿蛋白尿で明日は腎臓内科の受診を命じられており、入院寸前です。
何せネットなどにも情報が少ない病気なのでこちらで情報収集できれば…
宜しくお願いします。
結局、紫斑が少し引いてきたと同時に蛋白の数値悪化。腎生検をして、扁桃腺摘出手術をして、ステロイド投与の一回目終了。あと三回するらしいです…。

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