お子さんと歳も近いですね。
月日のたつのは早いです・・。小学生になるまでは、風邪などでも入院したりしてたいへんでした。今では体力もつき健康に日々感謝です
でも頑張って探します
|
|
|
|
コメント(69)
はじめまして
インフルエンザではありませんが、原因不明の急性脳症により
低酸素性脳症後遺症の娘をもつものです。
後遺症では体の麻痺は残りませんでしたが、理性を司る大脳皮質
をまんべんなくやられてしまったため、娘は言葉をはじめ喜怒哀楽
をなくしてしまいました。
話はズレますが、昨今では救命救急の問題もありますよね。
受入拒否で尊い命が亡くなったりすると悲しくなります。
うちの娘の場合の救急時の状況が次の新聞で見ることができます。
興味がある方は、図書館に行ったついでに新聞の縮尺版やマイクロ
フィルムをのぞいてみてください。
2001年(平成13年)５月10日(木)日本経済新聞 朝刊 38面 右上側
まとまりのない文章を書いてしまいましたが、よろしくお願いします。
インフルエンザではありませんが、原因不明の急性脳症により
低酸素性脳症後遺症の娘をもつものです。
後遺症では体の麻痺は残りませんでしたが、理性を司る大脳皮質
をまんべんなくやられてしまったため、娘は言葉をはじめ喜怒哀楽
をなくしてしまいました。
話はズレますが、昨今では救命救急の問題もありますよね。
受入拒否で尊い命が亡くなったりすると悲しくなります。
うちの娘の場合の救急時の状況が次の新聞で見ることができます。
興味がある方は、図書館に行ったついでに新聞の縮尺版やマイクロ
フィルムをのぞいてみてください。
2001年(平成13年)５月10日(木)日本経済新聞 朝刊 38面 右上側
まとまりのない文章を書いてしまいましたが、よろしくお願いします。
はじめまして
うちの娘は３歳５ヶ月のときにインフルエンザ脳症になり、
後遺症に知的障害と高次脳機能障害が残りました。
現在は小学一年生で在籍には悩みましたが、苦しいながらにも
通常級に在籍しています。
実は本日、ＮＨＫで、インフルエンザ脳症の取材を受けました。
放映が明日（１１月２７日金曜日）の夜９時ニュースウォッチ９と言う番組です。
急な告知ですが、同じインフルエンザ脳症を経験されたかたなら
興味があると思います。
インタビューは緊張してなかなかうまく話したいことが
伝えられませんでしたが、急性期から３年９ヶ月たち、
成長した姿が映っています。
病気後間もない皆さんはまだまだ思い出されて
辛いこともあるかと思いますが、あきらめないで、
がんばっていってほしいです。
私もまだまだ勉強しなくちゃいけないことがたくさんあるのですが・・・
よろしくお願いします。
うちの娘は３歳５ヶ月のときにインフルエンザ脳症になり、
後遺症に知的障害と高次脳機能障害が残りました。
現在は小学一年生で在籍には悩みましたが、苦しいながらにも
通常級に在籍しています。
実は本日、ＮＨＫで、インフルエンザ脳症の取材を受けました。
放映が明日（１１月２７日金曜日）の夜９時ニュースウォッチ９と言う番組です。
急な告知ですが、同じインフルエンザ脳症を経験されたかたなら
興味があると思います。
インタビューは緊張してなかなかうまく話したいことが
伝えられませんでしたが、急性期から３年９ヶ月たち、
成長した姿が映っています。
病気後間もない皆さんはまだまだ思い出されて
辛いこともあるかと思いますが、あきらめないで、
がんばっていってほしいです。
私もまだまだ勉強しなくちゃいけないことがたくさんあるのですが・・・
よろしくお願いします。
はじめまして。
9歳の娘の父親です。お仲間に入れてください。
娘は2歳の時にインフルエンザ脳症を発症し、重度の知的障害を残してしまいました。前日までおしゃべりしてましたし、天国から地獄でした。
幸い、歩いたり走ったりする機能は回復しましたが、知的レベルは1歳に満たず、なんでも口に入れてしまうため、現在は養護学校へ通っています。
小学部3年生です。
昨年から養護学校に「おやじの会」ができました。
おもに自閉症のお子さんの「おやじ」が多いのですが、設立準備から携わりましたので、そのへんの「おやじ」の行動もお話しできると思います。
小学校入学前は地域の療育センターに通っていましたが、脳症に関する情報は本当に皆無といってよく、皆さんはどこでどんな情報を得られてますか？
よろしくお願いします。
9歳の娘の父親です。お仲間に入れてください。
娘は2歳の時にインフルエンザ脳症を発症し、重度の知的障害を残してしまいました。前日までおしゃべりしてましたし、天国から地獄でした。
幸い、歩いたり走ったりする機能は回復しましたが、知的レベルは1歳に満たず、なんでも口に入れてしまうため、現在は養護学校へ通っています。
小学部3年生です。
昨年から養護学校に「おやじの会」ができました。
おもに自閉症のお子さんの「おやじ」が多いのですが、設立準備から携わりましたので、そのへんの「おやじ」の行動もお話しできると思います。
小学校入学前は地域の療育センターに通っていましたが、脳症に関する情報は本当に皆無といってよく、皆さんはどこでどんな情報を得られてますか？
よろしくお願いします。
初めまして。
１歳５ヶ月の息子が７ヶ月半の時に、突発性発疹からの急性脳症になりましたが､原因はCPT2(ｶﾙﾆﾁﾝﾊﾟﾙﾐﾄｲﾙﾄﾗﾝｽﾌｪﾗ-ｾﾞ2)欠損症という30万人に1人の先天性の脂肪酸代謝異常でした。
この代謝異常は体内の脂肪をエネルギーに代えられないもので､発熱などでエネルギーが必要な時に嘔吐などによってエネルギーの補給が出来ず、低血糖になり､痙攣を起こして脳浮腫を引き起こすという発症してしまうと命に関わるものです。
乳幼児突然死症候群(SIDS)の原因にもなっているようです。
そしてこの代謝異常は近年インフルエンザ脳症の患者さんからもよく見つかっているらしく､逆にインフルエンザ脳症を引き起こしやすい疾患のようです。
息子は幸いなことに命は取り止めましたが､重度の障害を抱えてしまいました。（寝たきり、全介助です）
今後もインフルエンザには注意が必要で、空腹にならないように夜中にも注入しています。
インフルエンザ脳症ではなく急性脳症になった息子ですが､このコミュに参加させていただければ同じ代謝異常が原因の脳症の方に巡り会えるかもということもあり､是非仲間に入れていただければと思います。
１歳５ヶ月の息子が７ヶ月半の時に、突発性発疹からの急性脳症になりましたが､原因はCPT2(ｶﾙﾆﾁﾝﾊﾟﾙﾐﾄｲﾙﾄﾗﾝｽﾌｪﾗ-ｾﾞ2)欠損症という30万人に1人の先天性の脂肪酸代謝異常でした。
この代謝異常は体内の脂肪をエネルギーに代えられないもので､発熱などでエネルギーが必要な時に嘔吐などによってエネルギーの補給が出来ず、低血糖になり､痙攣を起こして脳浮腫を引き起こすという発症してしまうと命に関わるものです。
乳幼児突然死症候群(SIDS)の原因にもなっているようです。
そしてこの代謝異常は近年インフルエンザ脳症の患者さんからもよく見つかっているらしく､逆にインフルエンザ脳症を引き起こしやすい疾患のようです。
息子は幸いなことに命は取り止めましたが､重度の障害を抱えてしまいました。（寝たきり、全介助です）
今後もインフルエンザには注意が必要で、空腹にならないように夜中にも注入しています。
インフルエンザ脳症ではなく急性脳症になった息子ですが､このコミュに参加させていただければ同じ代謝異常が原因の脳症の方に巡り会えるかもということもあり､是非仲間に入れていただければと思います。
はじめまして。
我が家の長男は２１年前、インフルエンザによる急性脳炎で、重度の知的障害を残しました。
当時は医師の間でも、あまり知られていなかった事もあり、田舎ではそこそこ大きい総合病院であったにも拘わらず、誤診で４日間放置されたような状態でした。
母親の勘で、「これはただ事じゃない」と、気を悪くした医師を振り切って大学病院に転院した時には、半昏睡状態でした。
悪ければ植物状態も覚悟して下さいと言われましたが、身体的な回復はめざましく、医師も驚くほどでした…が、知能の方が全く戻らず、現在２３歳になりますが、常に目が離せない状態です。
とにかく命さえ助かればと、ひたすら祈った日々、元の元気な我が子に戻そうとリハビリや民間療法、果ては神頼み、ありとあらゆる事をしました。
いろんな思いもしました。僅か２歳の小さな体に毎日施される、あまりに苛酷な検査の数々に堪えきれず、私がうつにもなりました。
でも、息子が病気にならなければ出逢う事のなかったであろう、たくさんの人との出逢いがあり、今は親子共々幸せです。
こんな経験でも、少しでも誰かのお役に立てるならと思い、参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いします。
２０年前に比べて、医学はめざましく進歩しています。
今、インフルエンザ脳症で苦しんでいらっしゃる方々が一日も早く回復される事を願っています。
我が家の長男は２１年前、インフルエンザによる急性脳炎で、重度の知的障害を残しました。
当時は医師の間でも、あまり知られていなかった事もあり、田舎ではそこそこ大きい総合病院であったにも拘わらず、誤診で４日間放置されたような状態でした。
母親の勘で、「これはただ事じゃない」と、気を悪くした医師を振り切って大学病院に転院した時には、半昏睡状態でした。
悪ければ植物状態も覚悟して下さいと言われましたが、身体的な回復はめざましく、医師も驚くほどでした…が、知能の方が全く戻らず、現在２３歳になりますが、常に目が離せない状態です。
とにかく命さえ助かればと、ひたすら祈った日々、元の元気な我が子に戻そうとリハビリや民間療法、果ては神頼み、ありとあらゆる事をしました。
いろんな思いもしました。僅か２歳の小さな体に毎日施される、あまりに苛酷な検査の数々に堪えきれず、私がうつにもなりました。
でも、息子が病気にならなければ出逢う事のなかったであろう、たくさんの人との出逢いがあり、今は親子共々幸せです。
こんな経験でも、少しでも誰かのお役に立てるならと思い、参加させていただきました。
どうぞよろしくお願いします。
２０年前に比べて、医学はめざましく進歩しています。
今、インフルエンザ脳症で苦しんでいらっしゃる方々が一日も早く回復される事を願っています。
皆さん、ご無沙汰おります。うちの娘もあっという間にこの４月に養護学校の中学部に入学です。
インフルエンザ脳症から早10年が過ぎました。
最初は寝たきりになると言われましたがなんとか歩けるようになり走れるようになり・・・。
でも食事も排泄も入浴も着替えもすべて介護が必要。
言葉の理解も無く知的レベルは０歳。
そんな娘とゆっくり成長しながら過ごしてきました。
今は将来がとっても心配です。
６年後高等部を卒業した後の過ごし方をどうするか・・・。
今はそのこともあり養護学校でおやじの会を作り、活動しています。
来月NPO法人を設立して4月からグループホームを運営することになりました。
１年に１つずつ作り、将来娘の生活の場にしたいと思います。
生活介護の場や、余暇支援についてもNPOでできればと思っています。
これからもよろしくお願いします。(^^)
インフルエンザ脳症から早10年が過ぎました。
最初は寝たきりになると言われましたがなんとか歩けるようになり走れるようになり・・・。
でも食事も排泄も入浴も着替えもすべて介護が必要。
言葉の理解も無く知的レベルは０歳。
そんな娘とゆっくり成長しながら過ごしてきました。
今は将来がとっても心配です。
６年後高等部を卒業した後の過ごし方をどうするか・・・。
今はそのこともあり養護学校でおやじの会を作り、活動しています。
来月NPO法人を設立して4月からグループホームを運営することになりました。
１年に１つずつ作り、将来娘の生活の場にしたいと思います。
生活介護の場や、余暇支援についてもNPOでできればと思っています。
これからもよろしくお願いします。(^^)
はじめまして。
私のムスメは３年半前、１歳０ヶ月のときに急性脳症を発症しました。
５月でしたし、原因ウィルスは特定出来なかったのでインフルエンザ脳症ではないのですが、
同じ脳症ということで参加させていただいています。
自己紹介をずっとしていなかったのですが、
毎年この時期になると脳症を発症するお子さんがいて、
少ない情報をもとめてblogにたどりつく、ということが起こっています。
（結局は原因不明、予後は個人差が大きすぎて一律に比較できない、という結果にたどり着くんですが・・・）
ムスメは現在４歳 ８ヶ月。保育園の年少です。
身体的には、独立歩行やジャンプや階段昇降などはできますが、
体幹失調、体の位置関係が把握しづらく重心のおきどころがつかみにくい、軽度の筋緊張、
指先の巧緻性の欠如、口や舌が動かしづらいための発音不明瞭などの後遺症がみられます。
今年はインフルエンザが大流行していますね。
ココロも体も大切にしていきたいものです。
よろしくお願いします。
***ごにんぐらし***
http://sweethoney-home.blog.so-net.ne.jp/
私のムスメは３年半前、１歳０ヶ月のときに急性脳症を発症しました。
５月でしたし、原因ウィルスは特定出来なかったのでインフルエンザ脳症ではないのですが、
同じ脳症ということで参加させていただいています。
自己紹介をずっとしていなかったのですが、
毎年この時期になると脳症を発症するお子さんがいて、
少ない情報をもとめてblogにたどりつく、ということが起こっています。
（結局は原因不明、予後は個人差が大きすぎて一律に比較できない、という結果にたどり着くんですが・・・）
ムスメは現在４歳 ８ヶ月。保育園の年少です。
身体的には、独立歩行やジャンプや階段昇降などはできますが、
体幹失調、体の位置関係が把握しづらく重心のおきどころがつかみにくい、軽度の筋緊張、
指先の巧緻性の欠如、口や舌が動かしづらいための発音不明瞭などの後遺症がみられます。
今年はインフルエンザが大流行していますね。
ココロも体も大切にしていきたいものです。
よろしくお願いします。
***ごにんぐらし***
http://sweethoney-home.blog.so-net.ne.jp/
久しぶりに投稿します。
皆様 ご無沙汰しすぎてしまいすみません。
パソが壊れたりして スマホからですが 今後ともよろしくお願いします。
近況報告です。
息子は 支援学校 高等部 3 年になりました。
相変わらず 身長(推定)130�僂△襪�な〜？のちびちゃんですが…
18歳なりました。
小学部までは 入退院や緊急オペなどでバタバタしてましたが
中学部で少しずつ 落ち着き
高等部では 入院も年に1回あるかな？になりまして。
思春期に入り 睨まれたり ため息つかれたり…(^_^;)
成長したなぁ。と感じるこの頃です。
いよいよ 卒業後をどうするか どこに行くかを決めなきゃならなくなりました。
今もですが 学校と言う心地良く慣れた場所から 社会に出なきゃならなくなり 母子共々ちょっとビビっています。
もしよろしければ近況 教えてください。
皆様 ご無沙汰しすぎてしまいすみません。
パソが壊れたりして スマホからですが 今後ともよろしくお願いします。
近況報告です。
息子は 支援学校 高等部 3 年になりました。
相変わらず 身長(推定)130�僂△襪�な〜？のちびちゃんですが…
18歳なりました。
小学部までは 入退院や緊急オペなどでバタバタしてましたが
中学部で少しずつ 落ち着き
高等部では 入院も年に1回あるかな？になりまして。
思春期に入り 睨まれたり ため息つかれたり…(^_^;)
成長したなぁ。と感じるこの頃です。
いよいよ 卒業後をどうするか どこに行くかを決めなきゃならなくなりました。
今もですが 学校と言う心地良く慣れた場所から 社会に出なきゃならなくなり 母子共々ちょっとビビっています。
もしよろしければ近況 教えてください。
- mixiユーザー
- ログインしてコメントしよう！
|
|
|
|
インフルエンザ脳症関連の会 更新情報
-
最新のイベント
-
まだ何もありません
-
-
最新のアンケート
-
まだ何もありません
-
インフルエンザ脳症関連の会のメンバーはこんなコミュニティにも参加しています
人気コミュニティランキング
- 1位
- 音楽が無いと生きていけない
- 196499人
- 2位
- 写真を撮るのが好き
- 209190人
- 3位
- 暮らしを楽しむ
- 76977人