脳腫瘍との共生コミュの自己紹介、お願いしますｍ（＿）ｍ

基本的には、自分の記録や脳腫瘍に関する情報で新しいものがあったら備忘録的に書き留めるだけのつもりのコミュだったので、自己紹介トピなどは作らないでいたのですが・・・。

いつのまにかご参加していただいている方も増えてきてまして、最近ではどなたが新たに参加していただいたかも分からない状況になってしまったので、自己紹介トピを作ってみました

初期の頃からの参加いただいた方やメッセージのやりとりをしたことのある方は分かるのですが、最近、新たに参加いただいた方がわからなくなってしまいましたので、最近ご参加いただいた方や、これからご参加いたく方はこちらに自己紹介をお願いできれば幸いですｍ（＿）ｍ

コメント(150)

最初
全て
最新の40件

前

[111] mixiユーザー 01月01日 10:02

はじめまして。
12月に髄膜腫が見つかり、1月末に手術になりました｡

場所があまりよくない場所にあるので手術してもリスクがあるみたいです

よろしくお願いします。

[112] mixiユーザー 01月01日 14:08

*＊お月ちゃん＊*
髄膜腫ですと、良性なんですね。
ただ、脳というのは良性でも腫瘍のできた位置によって手術の難易度が違ってきますからね。
うまくいくことを願ってます。

[113] mixiユーザー 01月03日 16:17

初めまして、こんにちは^^

10月に神経膠腫(グリオーマ)グレード2～3の中間あたりの脳腫瘍で手術を受け、放射線治療と抗がん剤の投薬を続けてましたが、先日ようやく退院出来ました。

今後、再発の場合も放射線は照射出来ないので、再手術とテモダールのみの治療となる様ですが、これからも頑張ります。

宜しくお願いいたします。

[114] mixiユーザー 01月03日 16:28

吏織さん
はじめまして。こんにちは(^O^)／
自分の場合は、再発したら手術は無理でサイバーナイフの照射を勧められてます。
今後ともよろしくお願いします(^O^)／

[116] mixiユーザー 02月10日 17:22

　久しぶりですので、こちらに書かせて頂きました。

ちょうど2年前に、グリオーマ（レベル2～3）の半摘出をした主人ですが・・・
今回のＭＲＩの断層画面で腫瘍が再発しているとの結果を受けました。

主治医から再び、抗がん剤のテモダールを服用して半年ほど様子を診たいと言われ先月から始めています。

再発と言われて、その時は何も質問できずとてもショックでした。

それでも、まだ半分残っている腫瘍と今後ずっとお付き合いしていかなくてはならない主人としては一つ一つ現実を受け止めていかなくてはならない事だと感じました。

今月、又外来があるので、その時は冷静に話を伺ってきたいと思います。

[117] mixiユーザー 02月11日 21:48

ガストンさんはじめまして。ゆゆともうします。

姉が水曜日に脳腫瘍の宣告を受けて、今朝手術のためにハワイへ行きました。
私は何をしてあげられるだろう　なにもないかもしれないけど
少しでも何か支えることができたらと思い、脳腫瘍に関していろいろ調べています。

ガストンさんはベンチプレス115kg上げられるなんて、素敵なことですね！
姉が帰ってきたら、こんな回復をみせてる人もいるんだということを教えてあげたいです。

[118] mixiユーザー 02月13日 00:00

コサックさん
お久しぶりです。
再発ですか、確かにショックですよね。
私がかけられるような言葉はないですが、良い方向に向かうことを
願ってます。

早くウィルス療法の治験が終わって実際に治療が受けられるようになるといいんですが。

[119] mixiユーザー 02月13日 00:02

ゆゆさん
はじめまして。

お姉さんの手術うまくいくといいですね。

確かに自分のように回復している例もあるので、悲観的にはならないでください。

[121] mixiユーザー 03月31日 21:20

ジョンさん

はじめまして。

何と言っていいのか分かりませんが、このコミュが少しでも役に立ってくれたら嬉しいです。

宜しくお願いします。

[123] mixiユーザー 09月03日 00:35

はじめまして

６月に目が二重に見えるようになり眼科に行った所

神経内科を紹介されMRを撮ったところ脳に腫瘍があるのを見つかりました

2.5センチの腫瘍でしたが太い血管の所にあるので小さいうちに撮った方がいいと

いうことで手術することになりました。

明日から入院です。とても心配です。

宜しくお願いします

[124] mixiユーザー 09月08日 10:42

桃缶さん

お返事遅くなってすいません。

まだお若く、幼い娘さんがいると状況で非常に苦しいと思います。

月並みな事しか言えませんが、頑張ってください。

[125] mixiユーザー 09月08日 10:46

kei さん

はじめまして。

自分は43センチ大ありましたが、５年後もこうして生きています。

手術自体は、寝ている間に終わるのであっという間です。

先生に任せて頑張りましょう。

[126] mixiユーザー 11月15日 12:30

はじめまして、ガーと申します。
たまたまCT撮って腫瘍が見つかってから3週間経ちました。
今、手術先病院を探して紹介状を書いてもらっているところです。
まだ詳細に位置など分からないので勉強中です。
前頭葉と右側頭葉の間しか分かりません。

見た目3cmくらいに思いましたが、縮尺って正しいのでしょうか？
特に症状はないのですが、
まあ、とにかくこれからが本当の闘いになりそうです。
簡単にご挨拶でした。

[127] mixiユーザー 11月19日 23:15

ガーさん
はじめまして。

自分は右前頭葉に腫瘍が発見されました。
ちなみにトップのＭＲＩ画像が自分の腫瘍の画像です。参考にしてください。
自分の場合は4センチ大でしたね。

脳腫瘍と一言で言っても、人それぞれの闘病となるかと思います。
ただ、私のようにもう6年近くを経過して元気にしている人間もいます。

どうか頑張ってください。

[129] mixiユーザー 11月24日 22:28

あやみさん

はじめまして。

5センチというとかなり大きかったみたいですが、無事1年経過とのこと。おめでとうございます。

頭の痛みは少々心配なんでしょうが、主治医とよく相談してゆけば大分丈夫なのではないでしょうか。

お互い元気に過ごしましょう。

[130] mixiユーザー 12月12日 13:08

はじめまして。
20年以上、年数回の片頭痛とつきあってきましたが、先週10年ぶりに頭部MRIをとってもらったところ、1?くらいの腫瘍らしきものがみつかりました。

脈絡叢乳頭腫という珍しめの腫瘍の疑いです。これから更に検査をして、詳しく調べるとか。
良性の腫瘍なので、増大して周囲を圧迫しないかぎり様子観察でよさそうなのですが、もし大きくなって脳圧が上がるようであれば手術の適応。しかし腫瘍は脳室の中にあるので、手術が難しい場所だと言われました。

なんだかまんじりとしない感じです。
よろしくお願いします。

[131] mixiユーザー 12月30日 13:20

ほよさん

はじめまして。お返事遅くなり、すいません。

手術しないで済むのであれば、その方がよい気はしますけどね。
確かにまんじりとしない感じですね

今後とも、宜しくお願いします。

[132] mixiユーザー 01月04日 00:59

はじめまして
管理人さんの趣旨に心打たれ共感しまして参加させていただきました

あたしは一昨年１０月に前葉前に横長１cmの下垂体腺腫が見つかり、
高値ホルモンはありましたが、異常値でもなく腫瘍比じゃないので
非機能性腺腫として経過観察中です。

病理は良性なのですが発覚から約一年後
上方伸展２? 造影の有無で血腫になっている事がわかり、
一時的な増大かも知れないという事でそこはまだ経過観察です。

副腎皮質ホルモンが２倍越えをし、しかし比例するコルチゾールは基準値の為
産生線種の可能性は薄いそうですが発覚からずっと上がり続けているので
それはそれで良くないらしく今日から負荷試験入院してきます。

３年半前に発覚から１年２ヶ月息子を髄芽腫(大細胞型)で亡くしております。

息子に脳腫瘍が見つかった時数日前まで元気で走り回っていたのに
突然の余命２日宣言。。。即翌日救急車搬送で大学病院で再検査後即手術
その後放射線治療をしている時に技師さんに
｢もし最初に大きな病院でＭＲＩ待ちをしていたら手遅れだったと思いますよ？｣と言われ例え短い命かも知れないけれど奇跡の経緯で命を繋いでもらった事に
生きる質を息子から教えてもらいました。

そんなのに比べたら割とどうでもいい私の共存脳腫瘍ですが、
間もあまりない間に見つかったので家族に話すのをすごく悩みました。

宜しくお願いします。

[133] mixiユーザー 01月04日 16:08

あみゅさん

はじめまして、というべきか、Ｕ－ｙａさん息子さんの闘病記のＨＰは大分以前から拝見させて頂いてました。
自分のことであれば、自身の心持で如何様にもコントロール出来ますが、幼いお子さんのこととなるると、その苦悩はいかほどだったかと・・・私には想像もつきません。

何かと放置気味のコミュですが、今後とも宜しくお願い致します。

[134] mixiユーザー 02月11日 17:08

はじめまして。おこたんと申します。

２年前に9センチ大の髄膜腫が右大脳にみつかり手術で摘出されたのですが、術後に左半身麻痺になり車椅子の生活となってしまいました。

同じような辛い思いをされている方とお話しし、情報交換したいと思います。

よろしくお願いいたします。

[135] mixiユーザー 03月01日 22:42

おこたんさん

お返事遅れてすいません。

どうか情報交換の場としてご自由にご活用下さい。

今後とも、よろしくお願いいたします。

[136] mixiユーザー 03月13日 18:57

はじめまして、もぐと申します。

2003年に歩くと地面が波打つ感じがし、次の日も頭痛が治まらずCTをとると右前頭葉に4cmほどの腫瘍が見つかりました。二年ほど経過観察をしていたのですが都心に引越しし、病院が変わるとすぐに手術、病理診断の結果、神経膠腫でした。

全て摘出すると左半身にまひがのこるとのことで一部腫瘍を残したオペでした。今年で7年目になるのですが、昨年の大震災前にはじめて痙攣(意識あり)を起こしたのをきっかけに再び薬が処方されはじめてしまいました。

早く薬を飲まなくていい生活がしたいです。

[137] mixiユーザー 03月15日 23:23

もぐ。さん
はじめまして。

腫瘍の出来た部位は私とそれほど変わらないみたいですね。大きさも4cmならほぼ一緒です。
私は術後6年経ちます。

てんかんの薬は中断することなく、6年間欠かさず飲んでいるため、発作は起こしたことないです。
何れにしても、今後共よろしくお願いします。

[138] mixiユーザー 03月17日 16:53

はじめまして。
ふっしゃんと申します。

私は昨年の10月末から髄膜炎で入院しました。
その入院中の間に色々検査しても原因がわからない状態でした。
どうやらその検査の中で異常があったらしいのですが、病状が安定するまで私には知らされる事はありませんでした。

調子が良くなりいよいよ退院か？と思った矢先『脳室に腫瘍があります。』
と告げられました。

頭が真っ白です。
その時私には2歳の娘と1歳前の息子が居ました。

先生には『まだ小さいから内視鏡で取れます。髄膜炎の原因がわからない以上手術するべきです』
と言われました。

手術を受ける事を決めすぐに手術しました。

すると…結果的には髄膜炎とは関係なかったんですが、
『セントラルニューロサイトーマ』
という腫瘍の中でも0.5%しかない珍しい腫瘍でした。

今は退院して3ヶ月になります。
まだまだ傷口も痛いし、子ども達に寝てる時頭突きされるので大変です。

宜しくお願いします。

[139] mixiユーザー 08月03日 12:40

始めまして、現在テモダールを服用しながら放射線治療をしています。腫瘍が小さくなるのを祈る毎日です。私の体験で役に立つ頃があれば良いなと思い参加しました。

[140] mixiユーザー 03月14日 17:52

お久しぶりです。
2/22に職場にてんかん発作を起こ越してしまい、主治医の病院でにMRIを撮ったところ8年前に摘出した箇所は変化はないが、取ったところの下の部分が気になると言われ、半年前の画像と比較したところ、私が画像を見ても分かる程度の何かができていました。
今月末にpet検査をすることになりました。

[141] mixiユーザー 05月22日 23:21

初めまして、21歳の時頭痛と吐き気が在り、大学病院で「毛様性星細胞腫」と言われ、入院して延髄に出来た腫瘍を全摘しました。今でも定期検査を大学病院でして居ます。

[143] mixiユーザー 03月17日 10:56

始めまして4年前にグレード3の脳腫瘍になってしまって、来週4回目の手術をします😨テモダールも点滴治療もあまり効かなくて4回目の手術になりました😰早くこのループから抜け出したいです(°_°)先生はワクチン治療を進めてくれましたが、大阪の阪大で治験が再開されるのを待ってる状態です。誰がワクチン治療を受けてる方いますか？

[146] mixiユーザー 10月30日 08:21

>>[143]

[147] mixiユーザー 10月30日 08:27

初めまして。
私の夫はグリオーマーG4で4年頑張りました。
でも、同じ病気でG4でも元気に仕事している方もいます。
私が大変お世話になりましたソーシャルワーカーさんが (脳腫瘍の体験を語り合う会
を立ち上げました。
1月には、国立がん研究センター中央病院の先生方の公演もあります。
お時間がありましたら覗いて見てください。
医学も日進月歩だと思います。
ご自愛下さい。
↓

会のホームページです。
よろしくお願いします。

http://7umbrella.jimdo.com/

[149] mixiユーザー 01月27日 03:12

はじめまして！
H30 12月頃から、右手と右顔面がすこし症状があったんだけど、疲れかな？とそのまま放置して、12/26右上半身痙攣あり、近医受診して、脳腫瘍の診断を受けた34歳です。
グリオーマ、グレード３ですが、難治性らしいです。
ただ今、テモ飲んで、放射線開始してます。
副作用なんて怖くない！
今はただ、生きたい。小さい子供を残して死にたくない。日々葛藤してます。
よろしくお願いします

[150] mixiユーザー 02月17日 11:54

初めまして、
母が脳腫瘍グリオーマグレード4 と診断され手術から1年半経ちます。
病状の悪化は、抗癌剤で抑えられてはいるのですが
近頃、様子がおかしくなりどうしたらいいのか分からないです。

少しでも、母のために知恵が欲しくて参加しました。

ログインすると、残り118件のコメントが見れるよ