ログインしてさらにmixiを楽しもう

コメントを投稿して情報交換!
更新通知を受け取って、最新情報をゲット!

白血病 leukemiaコミュの挨拶掲示板

  • mixiチェック
  • このエントリーをはてなブックマークに追加
管理人しています タル です。 よろしくお願いしますm(_ _)m

私が好むことは、相手を活かし、自分も活かし、周囲の人も活かすこと。
逆に、好きではないことは、相手を侮辱し、相手を批判ばかりすること。
『相手の意見を尊重したコミュニティー』であることを 願います。
と言っておいてなんですが、
当コミュニティーを好きなように使いましょう♪ 

【【本音を話せる、本音を語り合える コミュニティにしたい】】
【【心に思った事を 何も考えずに すぐに言えるコミュニティでありたい】】

誰でもどんな内容でもいいです^^ お気軽に 掲示板をお作り下さい

3000人いれば、3000人それぞれの生きた道があります。考えも同じ事があれば違うこともあるでしょう。お互い尊重し合って、コミュニケーションを取りましょう。

※トピックの主旨に関係のないコメントは『荒らし行為』の場合があります。
『荒らし行為』に対しては「無視(むし)」してください。
「荒らしコメント」に対する「説教」もトピックの主旨に関係のないコメントとして、『荒らし行為』になる場合があります。
○ トピックの主旨にそった、コメントを心がけましょう。

リボン〜白血病コミュニティ内のコメントについて〜リボン
白血病に関する質問をしている参加者がいて。
その人に向けて快く回答しようと、コメントを入力。
しかし、コメントを入力中に、
自分のコメントに自信が持てなくなったり、
自分のコメントが他の参加者にとって、「意図しないままに不快な気持ちにさせてしまうんじゃないか?」と感じ、、、
キーボードを打つ手を止める人もいることでしょう。
質問をしている人は、激流のなかを藁にもすがる気持ちかもしれません。
そんな時、
『どんなに小さなコメントでも、大変ありがたい』と質問者は思っている、と思います。
たとえ、質問とは違う方向性の回答だったとしても、
質問者は「そんな時に、救いの手を差し伸べようとしてくれる人がいること」に、どこか安堵感を覚えるのではないでしょうか。
コメントすることは、勇気がいることだと思います。
気軽にコメントしてみませんか?
質問者は、どんなに短いコメントでも、うれしいです。
あなたのコメントは、一つの原石ですぴかぴか(新しい)

 この度、白血病コミュニティにて、福島第一原子力発電所を取り上げております。白血病と関係性のある被曝を取り上げることは、公衆衛生上重要な事と考えております。皆様には、ご迷惑とご心配をお掛けすることとなりますが、何卒ご理解下さいますよう宜しくお願い申し上げます。

コメント(857)

はじめまして
今年の3月にM3になり、
現在3回目の地固め中です。
宜しくお願いします
初めまして。
14歳の娘が急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陽性です。

宜しくお願いします。
初めまして 私も急性リンパ性白血病フィラデルフィア陽性です。
2013年6月に発病しました。骨髄移植はしていません。
初めまして

慢性骨髄性白血病

よろしくお願いします。
金曜にイキナリ診断を受け、昨日会社へ伝え、今日病院に拉致された。先週には考えられない転換exclamation
未だ現実を受け止めていません。

明日から抗がん剤治療が始まります。

どうなる事やら…


Akikoさん はじめまして。
白血病の検査をする前にどんな予兆がありましたか?

今、私は白血病の疑いと医師に言われガン専門病院にいく予定です。不安でイッパイです。
白血病でなければ血液の病気か、心臓病の可能性を言われています。。
>>[827]
初めまして。横から失礼します。
白血病の疑いで検査…不安ですよね。

私の母が急性リンパ性白血病でした。なので、私自身の経験ではありませんが、母の症状をお話ししますね。

・身体のあちらこちらにアザ
・怠さ
・微熱
・痛み止めを飲んでも効かず、何度も飲んでしまう程の骨疼痛
・食欲減退

ネット情報と全く一緒なのですが、私の母はこんな感じでした。

万が一、陽性だった時は直ぐに入院になってしまい、食べたい物も食べられなくなってしまうので、検査前の今、好きな物を食べて下さいね。
結果が大丈夫な事を願ってます!

私の主人も昨年、白血病の疑いで検査を受けましたが、結果は陰性でした!そんな事もありますから。
>>[828] コメントありがとうございます。

・身体のあちらこちらにアザ
・怠さ
・微熱
・痛み止めを飲んでも効かず、何度も飲んでしまう程の骨疼痛
・食欲減退

全部当てはまります。
疼痛が酷く通院以外は家に居るのですが、知らない間に紫のあざが良く出来ています。
歯ぐきがえぐれて、歯から血が出ていたのでずっと歯医者さんに言い続けていたのですが
たして出ていないのに騒いでいると思われていたようで
喀血したときにシャメを歯医者さんに送ったところ大騒ぎになり、
歯科大学病院の口腔外科のガン専門医にも診て貰いましたが、
やはり医科に行くべきで歯科だとできることが限られているといわれました。

白血病じゃなくても血液の病気か心臓病の可能性が高いらしく怖いです。
左胸もものすごい痛いんです。

今のうちに好きなものを食べておきます。

歯医者さんには、コヤバシマオさんのことがあるので、ガン専門病院を二件行くように言われました。

色々病気にかかっている上、ガンだったらと思うと本当怖くて仕方有りません。

昨日もかなりの血が出ました。











>>[829]

凄く不安だし怖いですよね。

疼痛の辛さは、私も今、4ヶ月後に子宮と卵巣を摘出する手術の為ホルモン治療をしていて、副作用で骨疼痛があるので少しは理解出来ます。

私の病気とは比べ物にならないのですが、自分の力を信じて治療頑張りましょうね。
>>[830]
こめんと 有難うございます。
本当怖いです。

ガン専門病院を二件行った方が良いと医師が言うので二件行こうかと思っています。
ガンでなくても血液の病気か心臓の可能性が高いとのことなので、
どうしていいのやら・・・・。


>>[831]

早期治療が1番なので、とにかく早く病院で検査受けて下さいね。
今も十分頑張ってると思うのですが、やっぱり…頑張って!
>>[832] コメントありがとうございます。
病院にいくのが怖いです。
もし白血病じゃなかったとしても、何かの病気らしいので、不安でイッパイです。
>>[833]
病院には、まだいかれてないのですか?
待ってると余計に不安が増してくると思うので、病院にいってなんかあれば、その治療に向けて考えをシフトしていくのが、自分は気持ち的に楽になったのを覚えています。初発の時もそうでしたが、再発の疑いがある時の1週間検査先延ばしにした時の不安は相当でした。今の医療は発達しているので、やはり早期発見早期治療です。自分も歯茎がおかしくなって歯科の大学病院にいったのですが、全くわからずでした。
不安な気持ちとてもわかります。
>>[834]


コメントありがとうございます。
白血病は陰性でした。
口から血が出るのは良くあることなので気にしないで良いと医師に言われましたが
洋服が汚れるほど出るのは普通じゃない上よくあることではないので
大学病院の血液内科にもいくことになりました。

ガンではないといわれたので安心しました。
何の病気なのか、胸の痛みの原因はなんなのか分からないので
当分病院通いは続きそうです。何処の病院がいいのか分からないので不安です。

皆様色々コメントありがとうございました。
当時中学3年の子1ですが、股関節痛、鎖骨痛、筋肉痛みたいなもっと酷いもの。微熱というか37度〜38度以上の熱が3週間以上。

その頃マイコプラズマが流行っていて、子2もマイコプラズマと診断されていたので診断が遅くなりました。
乗り越えましょう!
応援しています。
IBUさん

コメントありがとうございます。
ぶつけてもいないのに体にあざが沢山出来るので不安です。
病名も未だ分からなくて・・・。

都内の大きな大学病院二件でお手上げ状態でした。
血液の病気は沢山あるので、判明できない場合が多いとか。
血が人より止まり辛いことは分かりました。
がちょっとの怪我で死んでしまうほどではないようですが、
怪我で命を落とすかも知れないので、外出は控えるように言われました。
注射もNGで検査のための採血しかできないんです。

肩こりなので鍼をうってもらいたいのですがNGだといわれました。
早く病名を見つけて欲しいです。
DVにあっているようにあざだらけです。
別件で受けたい治療があるのですが、血液の病気が分からないと受けられなくて・・・
本当つらいです。
外に出るときはいつも怪我しないか不安でいっぱいです。

病名を見つけるのが得意な先生をどうやって探せばいいのやら。











>>[838]

私の娘(発症当時15歳)では参考にならないかもですが、転院2回しました。
行き着いた先が小児がんセンターでした。

私自身も現在大学病院内勤務していますが、この大学病院では癌センターへの繋がりのある医師は居ないかもしれません。

癌研究センターへの紹介状を頂けるなら、頂いて転院なさってみてはいかがでしょうか。
はじめまして。血液像についてどなたかご教示お願いします。
私は、iga腎症という難病で、6月に3クールステロイドパルスをしました。その後、プレドニン30mgから徐々に減らしているところです。
白血球数は、パルス中は副作用で1万超えることもありましたが、プレドニン内服になってからは6000〜8000ぐらいで、CRPはずっと正常値です。
血液像の、骨髄球が6/14 1%、6/18 骨髄球0%、6/21 骨髄球0.5%、6/25骨髄球 0%、7/31 骨髄球1.3%、後骨髄球0.3%、8/28 骨髄球0.5% です。
腎臓のドクターに聞いたら、今はステロイド飲んでるから体が普通じゃないから、もし、ずっと続くなら血液内科に紹介すると言われました。感染症もないと言ってました。
感染症でもでることがある、とネットで見たので、そのように言われると思ってたのが、まさかの血液内科に紹介、という言葉が出て戸惑ってます。
ステロイド使用中に、骨髄球がでることはあるのでしょうか?よろしくお願いします。
はじめまして。
今年6月に急性前骨髄球性白血病(M3)で入院、今月本退院しました。

退院してからは全ての事がありがたいと思えるようになりました。まだ体力は無く、外に出るとすぐ喉がイガイガしますがなんとか生きています。
再発にふるえながら、日々を過ごしております…。
仕事復帰まで、「普通の生活」ができるようになりたいです!
よろしくお願いします。
はじめまして。駆け出しの薬剤師です。
ドラッグストアの調剤室にいるので、某ドラマみたいに白血病や癌の患者と仕事で接することはありませんけどあせあせ(飛び散る汗)
>>[842]

はじめまして。
昔、ドラッグストアでグリベックやスプリセルが置いてますか?と聞いた事があります。
置いてないとすぐに手配してくれて、有り難かったです。
>>[843]

えーーーexclamation & question
ドラッグストアにって、勿論処方薬としてっていうことですよね?あせあせ(飛び散る汗)
棚に並んでたら怖いですげっそり

グリベックを処方するのはかなりの大病院でしょうから、そういう病院の近くにある、いわゆる門前薬局なら、たいてい置いてあると思いますよ。
>>[844]

想像して笑ってしまいましたあせあせ(飛び散る汗)
処方箋受付のあるドラッグストアーで、薬剤師さんにお尋ねしました(笑)

グリベックも合わなくてスプリセルで過ごしましたが、ドラッグストアーは身近で有難いです。
初めまして!
昨年の1月に6歳の娘が 急性骨髄性白血病(M7)と診断を受け
抗がん剤治療をしたものの
悪い物が抗がん剤に抗体を持ってしまって逆に増えているので
抗がん剤だけでは助からないと言われ 臍帯血移植をして10月に退院しました
よろしくお願いします


>>[847]

娘ちゃんいっぱい頑張りましたね!!

お母さんはどんな時も前向きに子供を安心させる。

お母さんも一緒に、頑張って乗り越えて、本当に、お疲れさまです。
>>[848]
ありがとうございます!
約10ヶ月付き添いましたが 私のほうが毎日メソメソして娘は笑顔でほんとによく頑張りました!
今は寛解維持中ですが油断せず頑張っていきたいと思います!
はじめまして、急性白血病で入院していた者です。骨髄移植して、なんとか無事に退院出来ましたが、今も外で働くことができず、薬も沢山飲んでいます。
あまり日光を浴びてはいけないので、自宅でナンプレやクロスワードやったり、音楽聴いたりして過ごしています。
今入院中の方も頑張って下さい!応援しています。
はじめまして!急性リンパ性白血病で治療中の者です。一応、移植手術は成功したのですが、まだ薬はたくさん飲んでいます。あと体が日光に弱く、あまり外出ができない状態です。良かったらLineとかZoomを使ってお話ししませんか?チャットとかメールでも大丈夫です!
はじめまして私は白血病と分り約2年になります。最初の頃は髪はごそっと抜けるしはくし。
でも今は月一通院です

ログインすると、残り827件のコメントが見れるよ

mixiユーザー
ログインしてコメントしよう!

白血病 leukemia 更新情報

白血病 leukemiaのメンバーはこんなコミュニティにも参加しています

星印の数は、共通して参加しているメンバーが多いほど増えます。

人気コミュニティランキング