白血病　leukemiaコミュの雑談掲示板

ざつ‐だん【雑談】
[名]スルさまざまな内容のことを気楽に話すこと。また、その話。とりとめのない話。「―を交わす」「友人と―する」

[補説]　古くは「ぞうたん」と読む。

どうぞ…♪　話しましょ　(*´o`*)(*´ｪ`*)(*^▽^*)

　話の内容をもっと煮詰めたくなったら、新しい掲示板を作成してネ☆(ﾟｰ^*)

コメント(284)

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[247] mixiユーザー 07月08日 07:57

まずいですね。
管理人さんが注意なさるのではないでしょうか。

[248] mixiユーザー 07月08日 23:36

彼の移植が決まりました。(状況もあまり、理解してないし。病気の事も勉強不足だし・教えてくれないし。。)不安で仕方ありません。

すいません…
(移植の術中にも、急変するかもわからん)と、初めて知り。。

支えになってあげれたら～と思う反面(私は面会も行けんし、無力じゃん…)と言う感じです。

皆さん、大変な思いをしていると思います。。

どうやって、乗りきれてますか？
私は、すでに押し潰されそうです…

[249] mixiユーザー 07月10日 00:42

>>[248]

彼は病気と闘って移植という関門までたどり着きました。
次はあなたでしょ！
彼の明日を夢見て頑張って下さいね

希望だけが支えです

[250] mixiユーザー 07月10日 04:05

>>[249]

｢移植までたどり着いた｣と言う言葉に、ハッとしました。。そうですよね…頑張っているんですよね…

(本人の前では、弱音を吐かないぞ

)と思っているので、背中を押していただいた感じがしました。
また気持ちを切り替えて、頑張ります!! ありがとうございました

[253] mixiユーザー 10月13日 21:58

移植後サイトメガロウィルスに悩まされて、その後克服された方いらっしゃいますか？

[254] mixiユーザー 10月14日 18:27

>>[253]

移植してサイトメガロでて、そのあと再発して帯状疱疹、そしてまたサイトメガロ。薬や点滴で両方とも１ヶ月ぐらいでおさまりました！薬が高かったなぁ

[255] mixiユーザー 10月14日 20:14

>>[254]
レスありがとうございます。
医師からも、移植後はサイトメガロが出ることもよくあるとのことで、
いわば想定の範囲内みたいですが、それでも当人は辛いようです。

[256] mixiユーザー 11月03日 16:13

初めまして。大切な友人が再生不良性貧血です。

今、海外のサプリ？で『ドクターズセット』と言うものを個人輸入しようか迷っていると相談されたのですが、ネット等で調べても情報が少ない為、こちらのコミュニティだったら御存知の方がいらっしゃるかもしれないと思い質問させて頂きました。
どんな情報でも構わないですので、どうぞ宜しくお願い致します。

[257] mixiユーザー 01月01日 19:40

移植後の肺炎を克服された方とかいらっしゃいますか？
移植後は肺炎とか避けられないみたいですが。
経験談と聞かせていただいたら幸甚です。

[258] mixiユーザー 01月05日 01:15

>>[257]
移植後の肺炎は私の場合は出てきませんでした。移植前に右下の肺を摘出しているので、まだ薬は持続だそうですが、いまのところは、肺機能が低下したくらいですね。ただ、手術あとはたまに痛いです。

[259] mixiユーザー 01月05日 06:41

百花繚乱さん＞軽度の肺炎になったことありますが、いろんな抗生剤を何本か点滴した経験が有ります。
健常者ならそんなに深刻な状態じゃないくらいだったが、白血病患者にとっては命取りになりかねなかったです。

[260] mixiユーザー 01月05日 19:33

>>[258]
>>[259] 名無しの権兵衛さん
ありがとうございます。
身内が臍帯血移植後に、肺炎になって入院しています。
早く回復すればいいんですがね。

[262] mixiユーザー 02月16日 18:03

>>[261] はじめまして

私も似たような経験をした者です

私の場合は扁桃炎になり腫れて痛み食べ物が飲み込みにくくなり…しまいには熱が出てダルくなりまして耳鼻科行ったら大きな病院を紹介されました。
血液検査の結果が良くなかったみたいで医者から電話がかかってきたんです

その時には病名は話してくれませんでしたが包丁を使わないでとか怪我して血を出さないように気をつけなさいと

そして翌日必ず病院来て再検査受けてね

と…
そこまで言われたら何か重い病気なのかも？って怖くなった事を思い出しました

すごく不安でいっぱいだと思います！
自分は白血病と診断されてもそんなはずない

冗談でしょ？

なんで私が？って医者を疑ったものでした！

まだわかりませんが、もし白血病だったとしたら即入院治療が始まるかと思います！

いずれにしても心配なので明日病院に行かれるまで安静に過ごして下さい

[264] mixiユーザー 02月16日 18:55

>>[263] いえいえ

実は書き込みしようかしまいか迷ってたのですが…少しでもお役に立てて嬉しいです

お大事にして下さい

[266] mixiユーザー 04月02日 12:47

こんにちは。
同じような境遇の方がいらっしゃったらお話聴かせていただければと思います。

私は5年前急性リンパ性白血病を発症しまして、それ以来このコミュニティに参加させてもらっています。
その時は非寛解状態のまま骨髄バンクでの移植（型は少し違っているものでした）をし、その時点で5年生存率が10％と言われました。
そして半年ほど前、再発。前回の移植から4年8か月でした。
抗がん剤の治療は効果が低いということで、姉からのハプロ移植を受けました。
そして今移植してちょうど半年ほどたちます。
明日骨髄検査を行います。
正直、ものすごく怖いです。
再再発するのではないか、条件から考えれば前回より早い段階で…
そう思うと不安で仕方がないです。
同じような境遇の方いらっしゃいませんか？
職業柄なかなか知り合いに今の状態を言えず、悩みも言えないので…
こういう掲示板があってありがたいです。

[267] mixiユーザー 04月18日 18:17

移植後、今辛いという方いませんか？

[268] mixiユーザー 05月29日 18:18

移植後完治して素敵な人と出逢い
結婚したのですが
小さい時からの夢で
子供授かりたいのですが
抗癌剤と放射線で子供が産めなくなりました
一緒のように悩んで苦しんでる人居ませかぁ？

[269] mixiユーザー 05月30日 10:13

>>[268]
つい最近、私の義妹が移植してるママさんと知り合いになったと言ってました。

お医者さんからは、妊娠は望めないと言われてたそうですが、結婚して一児のママさんです。
義妹が嬉しそうに話してくれました。

うちは、子供が移植してます。お互いに良い方向にいくといいですね。

[270] mixiユーザー 05月30日 12:27

>>[269]
コメントありがとうございます(*^ｰ^)
私わ不妊治療してﾀﾞﾒたと言われ
授かる事が不可能になりました
授かれた人ゎ本当に奇跡ですねぇ(o⌒∇⌒o)

[271] mixiユーザー 05月30日 12:52

>>[270]
そうだったんですね。すみません。
抗がん剤や放射線の影響は少なくともありますね。

授かれたら奇跡ですよね。

[272] mixiユーザー 06月04日 00:05

移植経験者です。
定期検査の診断待ち時間が短くなったら、それは病状にあまり心配がなくなってｌきているサインだと思う。
たぶん、採血データが全部出ていなくても大丈夫と判断しての事だと思う。
採血種類が多いのもあるが、俺も最初は３時間待ちは当たり前だった。
古い日記を読みかえしていたら、ハタと気づいた。

[273] mixiユーザー 08月10日 14:24

こんにちわ。
教えてほしいのですが、化学療法のみの治療で完治はあり得ないのでしょうか？？
多くのひとは再発して移植をしてる場合が多い印象をうけます。
最初の化学療法だけで五年過ぎたひとはいないのでしょうか？

[276] mixiユーザー 12月27日 21:48

医療大麻で白血病を治療している８歳の女の子のドキュメンタリーです。
VICE - Stoned Kids 日本語

https://youtu.be/vixyDx9b43U @YouTubeさんから

[279] mixiユーザー 06月19日 17:13

>>[278]
「降りやまぬ雨はない」私はそんな気持ちで乗り切りました。
応援していますよ( ´・ω・｀)多分ほかのみなさんも

[282] mixiユーザー 08月28日 01:38

>>[278]
地固めでお辛い体験されているのですね