難病を語る（ＳＣＤ・メニエル）
- 詳細 2026年1月11日 07:27更新
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ヒトの「成長の仕方」はそれぞれに違い、「老い方」も違うはずです。
確かなことは、生まれたモノは死ぬ、ということで、身体のシステムに不具合があれば、それを病気とかケガだと言う。
「難病」とは、治療する立場の人間が付けた名前であり、患者側からすれば、不調のどれもが「難病」となる可能性があるのです。
日常の「心地よい」時間を少しでも多く過ごしたい…これは誰もが願うことではないでしょうか？
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管理人自身は「左一側性メニエール」から、現在は「右耳の遅発性内リンパ水腫」。
管理人の妻は遺伝性の「脊髄小脳変性症」を３０代に診断され、現在に至ります。
（以下、「メニエール」を「メニエル」、「脊髄小脳変性症」を「ＳＣＤ」と表記いたします）
色々な型がある「ＳＣＤ」の中の、「遺伝性のＳＣＡ６」が妻のタイプであり、それを家族の立場で知り得る者として「語る」だけであります。
また、私のメニエルに関しては、「左内耳摘出術」を受けるほどに「重度」であったのだと個人的には解釈しており、メニエルの症状についての全ての症状を体験しているかと思います。
まあ、自分と他人との身体を交換することは叶いませんので、実際のところはワカラナイのですけれど。
過去にＳＣＤの「地域の交流会」へ参加していた時期がありますが、あまりにも「症状の個人差」が大きいことに疑問を抱いておりました。
やがて、「多系統萎縮症」として、ＳＣＤから別れたタイプ、制度上では同じ扱いをされてはいるけれど、妻（ＳＣＡ６）とは症状の違いが大きい「痙性対麻痺」というタイプなどがある事を知りました。
「人生」を語るならば、お互いに同じ「人間」ですが、「病気を語る」のであれば、それぞれの「違いを考慮」した上で、冷静にコメントしていくことを希望いたします。
「なった者しかワカラナイ」と言われたら、それは「お互い様でしょう」としか応えようがありません。
「患者だけのコミュ」は他にもありますし、「独り言」であれば「つぶやき」や「日記」があります。
「自己顕示欲」を満たすだけなら、他にも方法はいくらでもあるはずです。
管理人は、ここで、「妻と同様」の症状や暮らし方について、また、「遺伝性の病」での悩みについて、参加メンバーの皆さんと、「冷静に」コメントし合えることを希望しております。
自己紹介のお願い ↓
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