＊ピエールロバン症候群と私達＊

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詳細 2018年8月31日 07:08更新: 平成23年7月に娘が産まれました。
ピエールロバン症候群でした。

妊娠中エコーでもわからず、産まれてすぐもわからず、
(次の日に先生に呼ばれ口蓋裂と言われた)
大きい病院で見てもらい診断されました。
生後7日の事です、受診したその日から２ヶ月入院しました。

同じ病室で眠る娘は苦しそうで、ネットやmixiで検索するも、情報が少なく
mixiにもピエールロバン症候群のコミュはなかったので不安で不安で
おかしくなりそうでした！

まず、わからないことてわいっぱいで、心配になるはずです。
ピエールロバン症候群ってそもそもなに？
耳は聞こえるのか？話せるのか？これからどうすればいいのか…
私はエコー、CT、MRI、聴力検査(2種類).染色体検査など
出来るものは全てやりました。

そして、必要な方は哺乳床(ホッツ床など)の作成、調整
哺乳量が足りなければ鼻にチューブを入れ、注入する経管栄養
酸素を測るパルスオキシメーターをつけたり、
体位を変えて気道を確保するのに、側臥位(横向き)や腹臥位(うつ伏せ)にしたりと
その他にもたくさん考える事、やる事があり大変だと思います。

口唇裂、口蓋裂のコミュと共に、ピエールロバン症候群の子を持つ親、御本人が
触れ合える場となり、支え合い、前向きになれればいいなと思っております。
わからない事、不安な事、悩み事、愚痴…自由にトピをたてて質問、お話してくださいね？
私もわからないこといっばいですが
(元＊歯科衛生士としても)お答え出来る事があれば幸いです。

まずは自己紹介お願いします。