MG(重症筋無力症)でも小児に発症した方、 小児で発症し現在に至る方、またはそのご家族の方、小児では無いけど小児MGを応援している方を対象とし、情報の交換、交流を目的としたものです。
承認制のコミュで、「NPO法人 筋無力症患者会」が管理しています。
管理人にMG歴などの簡単な自己紹介を送って下さい。
「今は、成人して元気にやってます!」
「小学生の時は体育の時間、苦労しましたが、
こうやって乗り越えてたよ!」等のアドバイス、
またご家族の方で「娘にステロイドを使いたくないのだけど、
どうしてましたか?」等の心配事のご相談など、
お気軽にご活用下さい。
※医療に関しては、顧問医に連絡をして回答させていただきます。
トピ立ては、ご自由にどうぞ♪
聞きたいこと、疑問に思うことなどどしどしお寄せください。
このコミュの他にも患者同士で情報交換をしています。
ご質問、お問合せは、NPO法人筋無力症患者会までお願いいたします。
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特定非営利活動法人 筋無力症患者会
〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4丁目25-1-321
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E-mail : info@mgpa.org
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