あやかちゃんへの募金金額は目標額を達成いたしました!!
これからしばらくの間はあやかちゃんの状況報告をしていきたいと思います。
また、あやかちゃんと同じような環境にいる方々も多くいるという事実も広がっていけばと思います。
【救ってあげたい、小さな命】
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茨城県水海道在住の神達彩花(かんだつ・あやか)ちゃんは『ヒルシュスプルング病類縁疾患(全腸管壁内神経細胞未熟症)』という難病で、生後二日目から現在まで入院治療中です。全腸管壁内神経細胞未熟症とは腸の神経細胞が小型で未熟なため、排便、排ガスが行えず、消化、吸収もできない病気です。
彩花ちゃんは1月10日に生まれ、生後2日目に腸の病気が疑われ緊急手術。以来、小腸に人工肛門を造る手術を5度も繰り返してきました。
その後、腸炎、敗血症、黄痘と次から次へいろいろな症状が現れ、とうとう肝硬変、そして頻繁に輸血や輸血製剤が必要になり、目を離せない状況です。またさらに追い打ちをかけるように主治医から「良くて数ヶ月。助かる道は臓器移植のみ。」と宣言を受けました。
が、日本では15歳以下のドナーが認められておらず、一時はあきらめていました。そんな折、たまたまテレビで放映された6臓器移植手術を海外で受けて元気に帰国した赤ちゃんがいることを知り、移植手術に希望をつなぐことができました。幸い、マイアミ大学ジャクソンメモリアル病院からは「何とかぎりぎりのところです。急いでください。」と助かる可能性があることを聞かされました。そこで渡航に必要な全身状態の改善を図るために、現在 慶應義塾大学病院に転院し入院治療中です。
しかしながら、海外での移植手術を行うためには、保険は適用されず、渡航費、移植手術費、滞在治療費など、莫大な費用がかかります。それはとても個人レベルではまかなえる金額ではありません。そこで私たちは「あやかちゃんを救う会」を設立し、募金活動を開始することにいたしました。