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詳細 2018年6月9日 12:43更新: この子、丈一郎くんていいます
今は天国で暮らしているんだよ

２年前の今日、難病を患う子どもとその母親の闘病生活を追ったドキュメンタリーが放送されたことを覚えてる人も少なくないと思います。

じょーくんは、急性リンパ性白血病でした。
１万人に１人っていわれている白血病患者の中でも４～５％しかいない染色体異常の難病で、治療の為には骨随移植しかありませんでした。

幾度の困難を乗り越えやっと見つかったドナー。
しかし、念願の移植は無事成功したものの、その後は拒絶反応と副作用に苦しむ日々が待っていました。
それはほんの８歳というまだまだ幼いじょーくんにとって、あまりに酷なものでした。
しかしじょーくんは最期までがんばりぬきました。

私だったらきっと泣いちゃうくらいの想像を絶する痛みや治療にも、涙一つこぼさず耐えました。
拒絶反応や副作用とも逃げずに闘いぬきました。

妹のはるちゃんが来た時には、お兄ちゃんらしくいつも頼もしい笑顔でいてくれました。

そんなお兄ちゃんがはるちゃんは今でも大好きです。
６歳だったはるちゃんも、今ではあの時のじょーくんよりも１つ大きくなりました。

女手一つで２人を育ててきたお母さんは、強くて綺麗でいつも周りに気を配り私たちを笑わせてくれれます。

私は、じょーくんのことを学校のみんなやともだちや私の大切な人に知ってもらいたいとお母さんに話しました。

お母さんも、じょーくんのことを沢山の人に知ってもらいたいと思っています。

じょーくんには沢山のおともだちがいます。
その子たちもまた、じょーくんと同じように病気と闘っています。

じょーくんのお母さんは、
『We love 丈基金』という基金を、じょーくんが亡くなって２年半経った今も続けています。

それは、今も難病に苦しんで入院している子どもたちの喜ぶ顔が見たいからです。

基金が集まったら、小児病棟にテレビや絵本、おもちゃなどを贈るるそうです。

私も一視聴者としてあのドキュメンタリーをみました。

我慢強い男のコが、食べたいのになにも食べられないジレンマをただ一度だけ涙ながらに訴えていたこと。
そしてやっとのことで許可のおりたスルメだけをおいしそうにしゃぶっている姿が健気で、胸が締め付けられる思いがしたこと、今でも鮮明に覚えています。

私のように２年前にドキュメンタリーを見た人もそうでない人も、じょーくんのことを思い出してほしいし、生きることにこんなに一生懸命になっていた子がかつていたことを知ってもらいたい。

じょーくんはもうしゃべることはできなくて。。
亡くなった人は、その瞬間から足音が止まってしまうから。
だからこそ、知ってほしい。
こんなにかわいくて、強くて、優しい子がいたこと。

私が死んで天国に行ったら、一緒にあそぼうね。

長い長い文章、ここまで読んでくれてありがとうございました。
知ることは、スタートラインにつくこと。
今も難病と闘っている子どもたちのためにも、じょーくん基金にご協力頂けたら幸いです。

郵便振替口座名
We Love 丈基金

口座番号
00880-1-118333

じょーくんが生きていたら、
２月６日で１１歳になるんだよ。
お母さんは笑顔でそう言いました。

なによりも、あなたの心に刻まれたなら、彼の生きた証になります。

一人でも多くの人の心に、じょーくんのかわいい笑顔が残りますように。

２００６年９月８日
満田丈一郎くん永眠享年８歳