先天性の代謝異常【総合】

詳細 2022年3月24日 08:44更新: 先天的に代謝異常に関する意見交換をするコミュニティです。

症例が少なく、専門の知識を有するお医者様も少ないため、疾患をおもちの当事者が、自分の病気を勉強するにはとても困難な分野であると思います。

似たような疾患でお悩みの方が、知識以前に日常的な生活、通院で気をつけなければならないことを話し合い、生活の手助けになればと思います。

さしあたって窓口を広くするため、【総合】として全般的な疾患をおもちの方が集いあい、お話しできればと思います。
特定の疾患項目について専門的な意見交換の場が必要と判断した場合は、別コミュニティをたてていきたいと思います。