『愛情の輪』～署名＠ﾊｲｺﾐ

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詳細 2013年7月23日 19:05更新: 1/21にTERUさんのブログで紹介された野口昌剛さんを応援するコミュニティです。
2007年11月9日から続いているGLAY HIGH COMMUNICATIONS TOURの各会場で、署名活動をして行けたらと思っております。

野口昌剛さんに関する詳しい情報は
「難治性疾患を応援しよう！」
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2560896

をご覧ください。

☆野口さんのブログ
　http://diary-ma-kun.seesaa.net/

☆★署名用紙DL☆★
　http://diary-ma-kun.up.seesaa.net/image/BDF0CCBECDD1BBE6.pdf http://www.katch.ne.jp./~tomo-i/shomei.pdf

！！！【必読】！！！
コミュニティガイドライン→http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=27368071&comm_id=2999847

はじめましてはこちらで→http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=27278728&comm_id=2999847

○●ブログ全文●○

愛情の輪。

難病とたたかっている長崎県在住の野口昌剛さん。

ダウン症をかかえて生まれ、現在『ひざの靱帯が原因不明で短縮するという世界で一つの症例』と闘っています。

最低３人の同一症例を確認されなければ難病として認定されないとの事です。

僕は、野口さんとお会いした事はないのですが、ここ数ヶ月間、GLAYのFANの方々や、夕張の仲間達が協力し合い署名運動をしている姿を目にする度、その愛情や努力が報われる日が来る事を願っていました。

しかし、厚生労働省に難病として認可してもらうための第一歩としては、最低７万人の署名が必要であるとの事です。

現在は、みなさんの協力もあって３万人の署名が集まったようですが、あと４万人の署名が必要です。

僕としては、今まで署名してくれた方々や関係者の方々の愛情を無駄にはして欲しくないし、知っていたら署名してたのに・・・と、後悔して欲しくもないので、なんとかみなさんに、こういった愛情の輪を必要としている方々がいる事だけは知って欲しくて、この場で紹介させて頂きます。

ムコ多糖症の時もそうでしたが、きっと想いは届くはずです。

同じ症例を知っている・・・良いDr.を知っている・・・など、どんな小さな情報でも欲しいとのことです。

そして、この病名のない難病が研究され、認定され、安心して治療ができる日がきてくれる事を関係者の皆さんが望んでいます。

詳しくはTMNWS NEXTにて。

http://tmnwsnext.seesaa.net/
posted by TERU at 12:19| DIARY