難治性疾患を応援しよう！

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詳細 2023年7月3日 07:17更新: 2008.9.27
これまでの署名活動にご参加いただいた皆様や
陰ながら応援してくださった方々へ心から感謝申し上げます。
ご報告が大変遅くなってしまいましたが、８月３１日で署名活動が終了しました。国への提出などは内閣改造？衆議院解散？などでタイミングを計っています。
皆様の心からの応援で１０万名を超える署名数が集まり、驚きと共に感謝の気持ちで一杯です。
これからは難病認定に向けて国とのやり取りが始まります。
もしかしたら？数年後にまーくんをTVで見かける事があるかもしれません。
その時は「あ、あの時応援したまーくんだ」と軽～く思い出してください。
皆さんの愛情に「感謝」の一言です。世の中捨てたもんじゃねぇ。
本当にありがとうございました。

--お知らせ--　2008.3/15
3/15を最終〆切とご報告していましたが、半年間延長したいと連絡がありました。
これまで協力いただきました皆さまに感謝し、引き続きのご支援ご理解をお願い致します。
国への提出時期を、秋頃に予定しておりますので期限を9/15に致します。
集計・製本の関係がありますので集まり次第、随時野口さんの元へ送って下さい。
宜しくお願い致します。　

署名数は目標の75000名を大きく超えて10万人を突破しました。
本当にありがとうございます。
ご協力よろしくお願いします^^

◎大切なお願い◎
署名活動を開始して、叔母の所へ心無い手紙や無言電話が届くそうです。
昌剛も叔母も必死で頑張っています。
お願いですので心無い行動は謹んでください。

--難治性疾患--
1972年に厚生労働省がまとめた「難病対策要網」に基づき、調査研究の推進など難病対策を実地すべきとされる疾患。
原因不明で治療方法が未確立であり、後遺症を残す可能性が高いものや、経済的・精神的負担が重いものが対象。
現在、121疾患が調査研究対象。
うち、ペーチェット病、パーキンソン病など45疾患が医療費公費負担の対象に指定されている。

---難病とは？-------
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm

はじめまして。
現在、長崎で世界で一人だけかもしれない症例に苦しむ人がいます。
野口昌剛は管理人である私の従兄弟にあたります。
成長と共に骨は成長したけど、膝の靭帯が成長せず歩く事もままならない・・・
これまで5回の手術を行いましたが悪化する一方・・・
そして現在は車椅子での生活を余儀なくされています。
症例が他にないために難病として認めてもらえない・・・
それどころか病名すらない・・・
この症状は世界保健機構(WHO)作成の国際疾病病分類には載っていません。
すなわち世界にひとつだけの症例の可能性もあります。
医学会のルール・オブ・スリーと言う常識があり、同一症例が3例以上でないと調査研究への動きはない。

それでも、世界にひとりだけの症例でも彼と彼の症状は存在しています。
世界にひとりだけだから調査・難病認定できない。それは間違えていると思います。
このコミュを通じてひとりでも多くの人に知ってもらいたいです。

そんな彼を応援しようとコミュを立ち上げました。
是非、一緒に応援してください。

現在、署名活動や募金活動を行っています。

叔母や私の力では長崎を中心にしか活動を行えません。
その時に全国の皆様にご協力をいただけると助かります。
ひとりの力は微力でも、それが集まれば国や制度も変えて行けると信じています。

国へ働きかける項目として
　1.国において調査研究を行う事
　2.難病認定を行う事
　3.正式な病名をつける事

ご協力いただいた署名を持って厚生労働大臣へ提出する嘆願書に添付して提出します。

---署名活動近況報告---
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=25072658&comm_id=2560896

---新聞掲載された記事---
http://www.joypix.jp/index.php
アドレス ouen@hotmail.com
パスワード ouen
上記でログインできますので見てください。

--署名用紙ダウンロード（PDF）--
http://diary-ma-kun.up.seesaa.net/image/BDF0CCBECDD1BBE6.pdf
こちらから資料や署名用紙を印刷していただいて
署名活動にご協力よろしくお願いします。
※署名で集まった氏名・住所は嘆願書提出にのみ使用させていただきます。
※プリントアウトができないなどの方は野口さんから郵送で対応して行きます。
ご遠慮なさらずに連絡ください。
※2008.3.15より署名用紙を一本化する為に上記アドレスの用紙に変更します。

--まーくん日記（ブログ）--
http://diary-ma-kun.seesaa.net/

--応援団名簿--
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=22394592&comm_id=2560896
--Q&A--
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=23980584&comm_id=2560896

※図々しいお願いですが、迷惑にならない程度に
　このコミュの紹介を自己紹介や日記に少しだけ記載して頂ければ嬉しいです。