ＸＰを難病（特定疾患）にする会

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詳細 2022年6月9日 16:32更新: ＸＰと言っても、ＰＣの話じゃないです。

病気の話です。

『色素性乾皮症』という病気です。

日本では約４００人～５００人の患者さんがいるといわれています。

紫外線に当たると、皮膚癌になる確率が、
普通の人の２０００倍だと言われています。

蛍光灯のからも微量の紫外線が出ているため、夜でも活動ができないというのが本当の所だそうです。

ＸＰはＤＮＡの修復に関連する遺伝子の異常により、
発病することはわかっていますが、神経症状が現れるメカニズムは現在まだ全く解明されていないそうです。

なので、神経症状への有効な予防法や根本的な治療法はまだないのが現状です。

どんな症状が出てくるかと言うと、

～幼児期
◇初語・歩き始めが遅い
◇四肢の関節が固くなり、つまづき転びやすくなる

～学童期
◇身長・頭の伸びが悪くなる
◇聴力の低下
◇座位・起立のバランスが悪くなる

～思春期
◇唾液や痰が喉につまりやすくなる
◇食事のときにむせやすくなり、物が飲み込みにくくなる
◇知的能力の障害の進行
◇睡眠中の呼吸が不規則になる
◇車椅子の生活が多くなる

～思春期以降
◇寝たきりになる場合が多くなる
◇食べ物の飲み込みができなくなり、チューブを使用する場合が多い

このように神経症状は厳重な遮光を行ったとしても年齢とともに進行するため、生涯にわたる療養が必要です。そのため、患者のみならず、家族にも大変な精神的、肉体的、経済的な負担がかかります。

難病(特定疾患）になる条件は、

(1)患者数が少ない
(2)原因が不明
(3)治療法が未確立
(4)長期療養が必要

この条件で難病（特定疾患）されるはずなのに、
いまだ、されておりません。

そして治療法は、見つけられておらず
日々の医療費も相当かかっていると思われます

治療費の負担を減らすだけでも、
少しでも精神的な負担も減るはずです。

そのためには、署名が必要です。

みなさんご協力を願います。

以下のリンクから、ネット署名できますので、
是非ご協力お願いします。

http://www.geocities.jp/xp_shomei/paper.html

わたしの目的は、この病気の事を多くの人に

１、知ってもらうこと

２、署名

です。

http://www.geocities.jp/xp_shomei/qaxp.html

このリンクの上の画像や、下の画像をクリックして見てください。

見ていただければ、納得できると思います。

わたしにはこの現実から目をそらす事はできません。

ＸＰ患者のお子さんを持つ、親御さんたちは、
日々色々な工夫をして、学校生活や日常生活を
少しでも充実させるように、努力しています。

そんな方たちのためにも、是非ご協力ください。

2006年に映画・そしてＴＢＳ系列で放映していた
「タイヨウのうた」
主人公、雨音薫の病気でもあります。

＊２００６年１１月から自筆署名になりました。
プリントアウトして、自筆署名よろしくお願いいたします。

尚、リンク先に届け先が書いてあります。
そこに送っていただいても構いませんし、
私にメッセいただければ、住所お教えしますので、ある程度数が集まったら、私が代表として送らせていただきます。