- 詳細 2016年1月23日 07:55更新
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「ムコスマイル」とは
ムコスマイルとは、進行性難病「ムコ多糖症」の
子どもたちを支援するためのグループです。
湘南乃風・若旦那さんの思いに共鳴した有志によって
2006年12月19日に結成されました。
「ムコ多糖症」とは
小児難病「ムコ多糖症」とは、遺伝子の異常により、
体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、
それが体中に溜まっていくことで、様々な障害を 引き起こす病気です。
このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。
溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、
結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・
聴力の喪失と呼吸困難などを伴い多くは早期に亡くなられます。
現在のところ、欧米では3種類の治療薬が開発されましたが、
型によっては治療薬が開発されていないものもあります。
こうしているあいだにも子ども達の病状は進行しています。
詳細はムコネットＨＰを参照してください。
http://www.muc onet.jp /
「ムコスマイル本部」について
ムコスマイルは下記のように運営しています。
ﾘｰﾀﾞｰ１名、副ﾘｰﾀﾞｰ２名、会計1名、 特別メンバー若干名
ムコスマイルの活動にかかわる全てのことはこの役員会の
会議によって協議し、それを元にﾘｰﾀﾞｰの判断に従って処理されます。
「ムコスマイル」はNPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク内の
ボランティアチームであり、活動のすべては「ムコネット」の規約に
のっとり行います。
それゆえ、「ムコスマイル」の名前を使っての無許可での
募金・広報活動はご遠慮願います。
「最後に」
私達は「子ども達の笑顔がみたい」その思いを胸に日々活動しています。
具体的な活動の内容や、活動報告は、ムコネットの輪番日記：金曜日を
担当させていただいておりますのでそちらをご覧いただけると幸いです。
また、ムコスマイルの活動参加応募（＝ムコネットの活動参加）は、
イベントごとにムコネットにて募集しております。
ご理解・ご協力よろしくお願いいたします。
※当ｺﾐｭﾆ不適切なトピ立て・書き込み等がされた場合、管理人の判断で
予告なく削除する場合がございます。また、そのような迷惑行為や発言、
書き込みをなさった方は、アクセス拒否、または退会処分とさせていただきます。予め、ご了承ください。
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＜NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク＞
ムコネットHP
http://www.muc onet.jp /
＜ムコネット 輪番日記I＞
http://blog.mu conet.j p/
＜ムコネット 輪番日記?＞
http://yaplog. jp/muco net/
＜mixiｺﾐｭﾆﾃｨｰ＞
ムコ多糖症支援ネットワーク（公式コミュ）
http://mixi.jp /view_c ommunit y.pl?id =459038
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まだまだ、終わらない！！
史上最大のメッセージイベント☆
「てるてるいのち」オフィシャルサイト
http://teruter u.org
てるてるいのち×ムコネット究極のコラボレーションが実現！
詳しくはこちら！！
http://teruter u.org/m ailmaga /index. php
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全てはここからはじまった・・・。
若旦那さんが支援をするきっかけとなった番組、
「ﾄﾞｷｭﾒﾝﾄ’05」日テレ特設ﾍﾟｰｼﾞにてネット配信開始！！
その他、これまでに放送された「ムコ多糖症」に関する
番組も同時配信中！！
http://www.dai 2ntv.jp /common /misc/k ochi2/m uco/
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ムコネットへの募金がインターネットから
できるようになりました！！
詳しくはこちらから↓
難病「ムコ多糖症」の子どもたちを守ろう募金
http://volunte er.yaho o.co.jp /donati on/deta il/1530 001/ind ex.html
ＮＥＷ壁紙登場！！風一族、必見です！！
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みんながひとつになった瞬間。
あの感動が再び・・・。
『てるてるいのち』 オフィシャルテーマソング
「キセキ」600円（税込）
作詞・作曲 MINMI プロデュース 若旦那（湘南乃風）
2007年11月28日に待望の発売です！！！
皆様、是非ご購入ください！！
試聴はこちらから！！
http://www.toy sfactor y.co.jp /recomm end/rm/ tfcc892 30a01.a sx
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