XP(色素性乾皮症)ネットワーク

詳細 2023年6月20日 21:14更新: 映画、ＴＢＳドラマで「タイヨウのうた」で取り扱われているＸＰ(色素性乾皮症)。
私自身もＸＰと診断されてますが（バリアント）、これをきっかけにいろいろ考え行動していきたいと思います。
多少ですが病院に行っている経験もありますし、同じ悩みなどを持つ方や協力してくださるかたと語り合える場所となればと思います。

全国色素性乾皮症連絡会
http://www.xp-japan.net/