大切なもの～SOPHIA HEART TOWERコミュの湘南乃風の熱い心～ムコ多糖症のため立ち上がる勇気～

SOPHIAの話題ではないんだけど
SOPHIAにも関係あるし
我々にも関係ある
大切な想いと行動だと思うので掲載します。。。

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今朝、NTV徳さんの番組で
湘南乃風がムコ多糖症患者さんを支援しているというものをやってました。

実は先週友達のharuサンから聞いていました。
haruサンは夕方のニュースの特集で観たようです。

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「ムコ多糖症」その言葉を覚えるだけでいい。
それだけで、きっと山は動く！
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私は「ムコ多糖症」って正直初めて知りました。
↓ムコ多糖症についてはこちら↓
ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット) 　http://www.muconet.jp/

若旦那さんはLiveツアーのMCで言ってました。
「オレのできること・・・若い力の世論でたった300人の患者だけど助けてぇなって。

強い心持っているやついる？？自分だけじゃねぇんだよ。生きてんのは・・・」

そして
「広めた以上は一生付き合っていこうと思う」
ほんとだよ・・・ひとり生きているわけじゃないんだよね。誰でも。
若旦那さんの
あったかい心と
勇気と
責任もちながらの行動力に
あっぱれでした。。。

口だけなら誰でも言える。
だけどちゃんと責任をもった行動をしている若旦那さん。
ほんと共感しました。

全国5ヶ所シークレットLiveをしたそうです。
私達が行くLiveハウスに
ムコ多糖症患者さんとその家族を呼んで
その方々のために＞1ヶ所10人もいない
歌っている湘南乃風は、
人としてかっこよかったです。
またLiveに来れない人にはビデオレターで歌とメッセージを送ってました。
「一緒にがんばろう」って。

お互いとても気持ちがキレイで
観ていて感動しちゃいました〃；＿；〃

このムコ多糖症の薬は、日本ではまだ薬の認可がおりていないそうです。
アメリカではすでにおりているのに。。
今朝おかあさんに厚生労働省に訴えていました。
「申請して1年半もうたっています。その間このコはムコ多糖症と戦っているけど

病気がその分進んでいます。一刻も早い許可をお願いします・・・」

日本の行政のダメさ加減が浮き彫りです。
人の命がかかっているのに。。。

私にもできること・・・
このブログをやらさせてもらっているので
ひとりでも多くのみなさんに
ムコ多糖症という言葉をひとりでも多くの方に知ってもらうおうと記事にしました。

これからも湘南乃風の動きを応援したいです。

少しぐらいツライことがあったって
仕事が大変だって
私はまっつん(松岡充サン：SOPHIA)のTITANICだって
SOPHIAのLiveだって観にいくことができる。
それはカラダが健康で動けるからだ。
それを当たり前と思わず、親に家族にまわりのかかわっているみんなに
感謝の気持ちを忘れちゃいけないって
ほんと思いました。
これって幸せなことなんだって。。。
世の中にはもっともっとツライ思いをしている人がいるんだもの。

◆友達のharuサンが観た放送の模様が動画で観られます。是非足を運んでみてください。
NTV　湘南乃風勇気を、ありがとう
http://www.dai2ntv.jp/p/a/046a/

◆ムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)で若旦那サンが歌とメッセージを出しています。
CD化はしないということです。。。その心意気も好きです。
http://www.muconet.jp/topics/070125.html

「純恋歌」が流行っていましたが、
私は去年の夏、「いつも誰かのせいにしてばっかりだった俺」を聴いて
ファンになりました。。。
湘南乃風の言葉は魂がちゃんと入っています。。。