PH（二次性肺高血圧症）の会コミュのお知らせです

慶應の田村先生から情報がTwitterに記載されているので、その情報をお知らせします。

また、何かありましたら、私の方にメッセージください。

フローランを使用している方へご自宅には十分量のフローランはありますでしょうか？現在宅配便などの輸送体制が平常通りではなくなっていますので、10日以上の備蓄がある方が好ましいかと思います(これは普段も同様です) 少ない方は外来受診時に仰ってください

3/16日の肺高血圧症外来に関しまして慶應病院は各スタッフのおかげで平常通り診療が行えるような体制をとっておりますので、3/16午後の肺高血圧症外来に関しましても採血などの検査を含め通常通りの診察が行える予定です。万一状況に変更があった際にはあらためてご連絡差し上げます

肺高血圧症で通院中の方へ慶應病院循環器内科では水曜日の午後に肺高血圧症専門外来を開いています。もし他県から居らっしゃった方や、交通事情で普段の病院への通院が困難な場合には、保険証・お薬手帳・特定疾患の医療券をお持ちいただければ当院で当座の薬剤を処方可能です。

慶應病院で対応可能な薬剤(商品名) トラクリアレバチオアドシルカベラサスLA(=ケアロードLA) ヴォリブリスおよびフローランの院外処方箋発行も可能です

コメント(19)

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[1] mixiユーザー 03月14日 21:52

肺高血圧症で投薬中の方へ慶應病院循環器内科では水曜日の午後に肺高血圧症専門外来を開いています。地震・交通事情で普段の病院への通院が困難な場合には、処方内容と保険証の番号だけでも判れば代理の方でも当院で当座の薬剤を処方可能です。

肺高血圧症患者会のホームページの情報です http://www.pha-japan.ne.jp/ http://www.aphj.org/

フローランのGSK社の災害時マニュアルです今後も停電などで影響を受ける可能性があるので、使用中の方は一度ご覧ください http://glaxosmithkline.co.jp/healthcare/medicine/flolan/foraccident/index.html

「あすも計画停電第3Gが早朝に」 http://yj.pn/WPN7O6 #yjfc_scheduled_blackout （計画停電）

[3] mixiユーザー 03月15日 16:58

さすがたむたむ

フローランも飲み

の余裕もあるから私は大丈夫

被災地にいる患者さん達は大丈夫なのでしょうか…心配

[4] mixiユーザー 03月15日 17:40

肺高血圧症について相談できる病院・医院検索：http://www.cocokarada.jp/hsearch/0015/00/top.html ・主治医を通じて受け入れ態勢を確認して下さい

慶應病院では認可されているすべての肺高血圧症薬剤が処方可能です。 (商品名) トラクリア・レバチオ・アドシルカ・ベラサスLA(=ケアロードLA)・ヴォリブリスおよびフローランの院外処方箋発行も可能(セコム薬局・ウィーズのいずれも対応可能)です

肺高血圧症で投薬中の方へ慶應病院循環器内科では明日3/16水曜日午後に肺高血圧症専門外来を開いています。地震・交通事情で普段の病院への通院が困難な場合、処方内容だけでも判れば当院でフローランを含め当座の薬剤を処方可能です。

「仙台被災エリアの在宅フローラン療法患者様へ」セコム薬局では患者様の薬剤状況を確認しています。お手数ですが、以下までご連絡お願いいたします。 0120-802-756 または 080-5055-0360 ： 24時間体制で受付しております。

「保険証」なしでも被災者は受診可、全国の病医院が対象 http://t.co/hvtlOIK via

[5] mixiユーザー 03月15日 17:46

さちえさん

書き込みありがとうございます。

より多くの患者さんの耳にも入るようにと思い、mixiにも書き込みしていたのですが…

正直、ここに書き込みしてみなさんの耳に入っているのか不安でした

私も膠原病(SLE)からPHです。

田村先生からこのような心強い情報をいただけると安心しますよね

[6] mixiユーザー 03月15日 18:59

> ♪りろ♪さん

私は今は神奈川に住んでいて掛かり付け医は慶應

ではないのですが
以前は慶應

で田村先生にお世話になったので

どこでも扱っている薬剤ではないので、このような情報は有難いです
これから起こりうる災害時の対応を主治医と相談する必要もありますね

[8] mixiユーザー 03月16日 09:19

> おがささん

書き込みありがとうございます。

私も、病気の発見が早かったので、フローランはまだやっておらず、飲み薬でコントロールしています。

レバチオ、ヴォリブリスを服用していますが、ヴォリブリスは新薬のため、２週間に一度はお薬を取りに行かなければ行けない状況です。

他にも治験などをやっている方は、様々な不安があるかもしれません。

慶應の田村先生もおっしゃっているように、もし今現在かかっている病院に足を出向くことが困難な場合は、医療券やお薬手帳があれば慶應からお薬の処方が可能です。

この病気は、そこまで多くの患者さんがいる病気ではないので、病院によっては、お薬が足りないとこともあると思います。

しかし、慶應は、肺高血圧の患者さんが多く、また、グラクソやファイザーからの製薬会社ともうまく連携してくださっているので、大丈夫だと思います。

なので、安心してください。

何かあれば、メッセージをくだされば、私も対応します。

[10] mixiユーザー 03月16日 11:00

見ていますよ～

今は必要なくても、こういった情報がここで得られるのはありがたいです

ありがとうございます

[11] mixiユーザー 03月16日 11:14

> おがささん

心強いと言ってもらえて、嬉しいです。

私は、22歳なのですが、9歳からSLEで

PHが発病してからは、まだ3年で

←良いのか悪いのかはわからないですが(笑)

合併症で移植をしたって方は私の方でも知り合いはいないです

ごめんなさい

お薬に関しては、最悪、慶應に電話して聞いてみてはどうでしょうか。

こういうときだからこそ、みんなで正しい情報を伝えあって、頑張りましょ

[12] mixiユーザー 03月16日 11:18

> yukariさん

ありがとうございます

主治医の情報がみなさんの耳に入ってくれているということですよね

嬉しいです

新たな情報が入り次第、書き込みしていきますね

[15] mixiユーザー 03月16日 15:25

> ♪りろ♪さん

大変ですけど頑張ってください

そして他のところでまたなにか起こった時も助けてくださいね

よろしくお願いします
m(--)m

[16] mixiユーザー 03月17日 18:47

ﾂｲｯﾀｰ情報

停電地域の患者さんへ特に在宅酸素療法をされている方は、停電時間帯はできるだけ安静にするよう心がけてください。酸素流量の多い方に優先的にボンベが配給されるように業者にお願いしておりますが、停電時間中の酸素に不安がある方は業者と病院の双方にご連絡願います。

[17] mixiユーザー 03月18日 07:13

ﾂｲｯﾀｰ情報

フローランのポンプでやむを得ず充電池をお使いの方へ電池の特性上ポンプの電池不足のアラームが鳴らないことがあるようですので、電源が切れていないかこまめに確認してください。また電池が切れていなくても２～３日までの使用で交換することをおすすめします。

[18] mixiユーザー 11月09日 14:47

(お知らせです…というトピックなので、こちらを使用させて頂きました♪)

●今なら、見れます!!
動画・みんなの家庭の医学(11/5　テレビ朝日放送)【超低体温間欠的循環停止法】
http://video.fc2.com/content/201311067hQfWQJ6

【肺高血圧症の超難易度の手術に挑む名医】　

たけしのエンターテイメント(11/5放送分)みんなの家庭の医学』

「慢性血栓塞栓性肺高血圧症」という難病指定の疾患があります。

日本では約1600人の患者さんがいるそうです。

肺高血圧症は、心臓から肺に送り血管が狭くなって
血液が通りにくくなり肺動脈の血圧が高くなる病気です。

放っておくと、心臓の右心室が肥大し機能が低下してしまい、
血液不足から身体を動かすこともできず、

やがて心不全を起こしてしまいます。

20年前までは、決定的な治療法がなかったなのですが、
最近では血管を拡張する新薬がでてきたそうです。

手術で治療するには

『全身の血液の流れを止めて、
肺動脈に詰まって血管を狭くしている血栓を取り除く』

という難しい手術になります。

この高難易度の手術に挑むのは、
『総合大雄会病院　心臓血管センター長　安藤太三先生』です。

先生は、30年にわたり肺高血圧の治療に従事し、
その手術法をアメリカで研究を重ねてきました。

日本での年間約50例の手術の約半数を執刀する名医です。

先生が、女性を診断した結果、肺への太い血管であるため
手術が可能だという診断でした。

手術法は、全身の血液の流れを止めて行う手術法、

【超低体温間欠的循環停止法】

で行います。
この手術方法は

「37℃の体温を18℃に下げて仮死状態にし
15分～20分血液を止めて、肺動脈を切開し血栓を取り除くという
超高難易度の手術方法」

脳へ血流を送らなくても耐えられる限界時間15分程度で手術をし

さらに一度血流を流し、脳へ酸素を送りを繰り返す
ことで手術を進行させていきます。

壁の厚さはわずか2ミリしかないため、失敗は許されません。

左右の肺動脈の血栓を剥離しての手術時間は、
6時間40分にも及びました。

手術から1ヶ月、リハビリ室にいた女性から、酸素チューブがはずされました。

肺には血流が回復、高かった肺動脈の血圧も下がり退院しました。

酸素を抱えながら余命5年と宣言された女性は、
自分の力で呼吸し、新しい人生をしっかり歩み始めました。

前半は痛み治療です。

　後半を御覧ください。
●動画・みんなの家庭の医学(11/5　テレビ朝日放送)【超低体温間欠的循環停止法】
http://video.fc2.com/content/201311067hQfWQJ6

(※記事・中高年のためのお役立ちサイトさま)
http://4050life.com/desease/haikouketuatu_minnano/

タグ
・みんなの家庭の医学
・総合大雄会病院　
・安藤太三先生
・肺高血圧症　手術、超低体温間欠的循環停止法

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