発声障害コミュの号外　痙攣性発声障害が指定難病に正式にノミネートされました

遺伝性ジストニア(指定難病)に次いで痙攣性発声障害が正式に指定難病にノミネート
されました。審査に通れば正式に指定難病になります。
早くて来年4月に指定難病になる可能性が有ります

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痙攣性発声障害の指定難病入りの確率は50%
指定難病検討委が５月16日、開かれました。
指定難病（2017年度実施分）として
指定難病検討委員会で検討を行う疾病一覧が発表されました。
全部で222疾患あります。
仮に名前があっても、ぬかよろこびはできません。
前回だって半分は落選したのですから、
今回、どうなることか。
あくまでこれから検討を行う予定の疾病です。
指定難病の要件を満たさないと判断される
疾病が多数含まれます。
疾病名も今後変更される可能性があります。

指定難病は、発病の機構が明らかでない。
治療方法が確立していない。
長期の療養を必要とする。
患者数が人口の0.1％程度に達しない。
客観的な診断基準等が確立している、の
５要件を要するとしています。
このリストを作って対象とするかどうかは、
研究班が情報収集・整理して
検証することになっているのです。
要件に関する情報が得られた段階で、
指定難病検討委で議論する位置づけです。

自覚症状メーンの疾患については、
客観的な基準ができれば、
というのが、最近の国会答弁です。

情報が得られた疾病約160と
小児学会から要望のあった88が対象です。
次回以後は三回ほどかけて議論し、
学会と調整の上、決まっていく模様です。

前回の選定は615疾患リストでしたが、
いちど、落選をしても、
ふたたび、リストにあがるものもあるのですねぇ。
とても、よい考えだと思います。

検討委では615の疾病を検討対象としましたが、
そのうち、390疾病は、議論をした時点で
いずれかの要件を満たさないとされたものです。
その時点での情報ですから
当時のパブコメでも、「医学の進歩に合わせ、
必要に応じて適宜見直しを行う」という回答でした。
未来永劫入らないという意味ではない。
それが、事務局の説明でしたので、
学会などから働きかけがあれば、
当然、見直しがあります!

なにはともあれ、次回以後の審議の行方に注目なのです。

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