在宅血液透析コミュの自己紹介でもしませんか？

せっかく作ったトピもなかなか進展しないのに、参加者が６名にもなってました＾＾

ここらで、自己紹介でもしながら在宅血液透析に対する考え方とか、その他もろもろ話しませんか？

とりあえず、このトピを立ち上げた、そいぎんた＿ひさです。
透析歴２年弱の小僧です＾＾。ある学習会で在宅血液透析を知り”これだ！”って思いました。
なぜなら、透析導入前、自営でやってた仕事も透析導入後一人でできる仕事ではなく、就職活動を余儀なくされました。
障害者対応の求人をハローワークで紹介してもらい、何度も面接。履歴書送付を繰り返した挙句、答えはいつも同じ・・・時間の制約がね～でした。
そんな時、患者会の紹介で透析患者でも気兼ねなくできる仕事としてタクシードライバーという道を教えてもらい、先輩患者さんが行ってる会社の門を叩きました。
気持ちよく、受け入れてくれて教習生として、入社。やっとの思いで２種免許を取得し、５月から実車の予定です。
・・・と、長くなりましたが、こんな状況を見るにつけ、やっぱ在宅血液透析だよな！って想いです。
そして、できれば九州で一番に導入したい！なんて考えてます。

コメント(90)

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[51] mixiユーザー 10月07日 05:26

まってました！
ぱにすた殿。
こういう人を待ってたんです(^^)
患者の意見も大事だけど、身近な臨床工学技師、いわゆる専門家さんの率直な意見を聞きたかったとです。

やっぱＨＨＤは名古屋が一番みたいですね。う～～ん。
福岡も始まったばっかだし、これからの課題です。

[53] mixiユーザー 03月06日 16:03

初めまして。オーストラリア在住のスズと申します。
私の彼が在宅透析をしており、日本ではどうなっているのだろうという興味から参加させていただきました。

今は３日に１回、寝ている間に透析していますが、針を刺すのもとても痛そうだし、寝返りも打てないし、痒そうだし、私ができることはそれほど多くはありませんが、少しでも理解できればなぁと思っています。

よろしくお願いします。

[54] mixiユーザー 03月06日 20:13

＞スズ様
こんにちは！友人とマイミクさんがオーストラリアで看護師をしています。二人とも日本では透析看護師だし、オーストラリアでも、ずっと透析に携わっているようです。現地情報を得るためにも、連絡とって見ては如何ですか。(けえちゃん)

http://mixi.jp/show_friend.pl?id=1369657
オーストラリアのケアンズ＆シドニーに　
直前でも　比較的　予約の取れやすい病院を見つけましたので
サポート必要な方は　いつでもおしゃってください。

あっ日本語医療センターは　日本で言うクリニックのようなもので　透析施設を備えてませんが　急な体調不良など…
旅行時の体のトラブルには　頼れますよね。
また　日本語医療センターに　通訳の人は在中してますが
透析のために病院に派遣などはしてくれませんので　ご注意を…。

オーストラリアへの　素敵なたび　増えるといいですね。

http://mixi.jp/show_friend.pl?id=1052092
私は今オーストラリアのメルボルンにいますが、ゴールドコーストで働いていたときに、そういう旅行客にたくさん会いました。おかげでいまは、オーストラリアで透析看護師してます。
オーストラリアは、旅行会社が私立の病院に予約をとって、手続きをしていました。

オーストラリアの主要な都市は、日本語が話せる医療センターがありますし、個人情報でよかったら、私もお手伝いします。

楽しい話はいいですね。

[55] mixiユーザー 03月09日 06:28

＞けえちゃんさん
わざわざコメントを頂きありがとうございました。

オーストラリア国内では保険が利くので大変ですが旅行もできるのですが、彼はオーストラリアの人なので日本に旅行したりするのは少し難しいようなのです。

うーーん。

[56] mixiユーザー 03月12日 06:22

いや～～驚きの一言です。

あ、スズさん、いらっしゃ～い(^^)

かなり放置してたら、いつのまにかこんなに増えてました。。。

管理者としては失格かもしれませんが、みなさんで（在宅透析者、医療スタッフのかた、これから在宅透析をお考えの方）ワイワイ盛り上げてください。

このムーヴメントが大きなうねりとなって、在宅血液透析がＣＡＰＤ以上に普及していくことを望みます。

私自身、まだ在宅血液透析はやっておりませんが、環境の問題が大きなネックになっています。
・・・しかし、声を張り上げて要求していくことが大事なことだと思いますので、みなさん　よろしくお願いいたします。

[58] mixiユーザー 03月19日 18:59

はじめまして

HD開始してまだ数ヶ月の新参者です。

HDを知ったときと同じくらいの時期に在宅HDがある事を知り、情報を集めています。

ほとんど何も分からないに等しい者ですが、皆さんと一緒に勉強させて頂けたらと思っております。

神奈川県（茅ヶ崎市）在住ですが、お近くの方で情報をお持ちの方がいらっしゃいましたら、お教えいただけましたら幸いです。

どうぞよろしくお願いいたします。

[59] mixiユーザー 05月09日 14:31

はじめまして
去年を10月から在宅透析を始めた主人の介助者です。

家庭透析を始める頃妊娠がわかり現在出てくるのをまっている状態の今日この頃です。

もともと私が透析ナースとして主人と知り合って（病院は違います）
結婚、娘が出来ました。
娘の成長につれ家族とのすれ違いの生活に寂しさを感じて
在宅透析に挑戦しました。
いまは「やっぱり家でしてよかった』と満足げです。

しかし、まだまだ自己穿刺が出来ない主人は
出産入院中は施設透析を予定しています。
ボタンホールがなかなか出来ず
通常針での一点穿刺をしていますが
まだまだ自己穿刺まで遠そうです

でも、最近回収は1人でできるようになって
楽になりました。

また家出することによって
家事も積極的にしてくれるようになったりと
必要経費は増えたものの
家族でいる時間や元気に活動してくれていうこと無しですね。

いまひとつの悩みが
結婚以来太り続けていますが
在宅透析にしてから食欲増大して今の成長中です（笑）

[61] mixiユーザー 05月20日 20:32

はじめまして！
16才の息子ですが、今年の４月から透析を始め今はAPDで過ごしています。
持病がSLEの為、移植できるか？？の状態で５年はAPDを続けるそうです。
その後は移植か血液透析か、になるらしいです。
偶然、在宅透析のコミュを知り参加させて頂きました。

すべてが初めてで、わからないことばかりです。
色々な情報交換ができれば心強いです。
よろしくお願いします。

将来の為にも、在宅透析を勉強したいです。
試験があるのですか？
研修も受けれるのでしょうか？

[62] mixiユーザー 05月21日 18:23

こんにちは
そして、マダム香月さん　はじめまして
このコミュの無責任な立ち上げ者です。。。よろしくです。

　さて、在宅透析（HHD)は、ここの過去のコミュをたどれば、そこそこに勉強できると思います。
いま通われてる透析施設で問い合わせてみてください。
「ここでは在宅透析は可能ですか？」と。
多くの施設が、いまだ導入できない状態だと思います。
なぜなら、管理システムをその施設に作らなければならないから・・・。

　近くでは名古屋が進んでますね。
透析本人と介助者の訓練と機械の勉強が必要です。
かく言う私もいまだ導入できずにいます。

医療費の面からも在宅がいいのですが・・。

[64] mixiユーザー 06月30日 22:16

はじめまして。透析室勤務の臨床工学技士です。
以前より、もし自分が透析導入になったら、自分の家でやれたらいいなって思っていました。いろいろ勉強させてください。よろしくお願いします。

[66] mixiユーザー 05月11日 11:38

はじめまして。
愛知県で在宅血液透析をしています。
約5年ほど経ちました。
介助者は母がしています。

現在は隔日、約６時間透析をしています。
そのためほとんど食事制限もしていません。

在宅血液透析が体のためにも生活の質の面でも
とても良いと実感しています。

少しでも在宅血液透析が普及するといいなと願っております。

自分でもお役にたてることがあるかもしれないと思い参加しました。

よろしくおねがいします。

[67] mixiユーザー 05月31日 15:21

はじめまして。
職場の検診でひっかかり、週明け、月曜日にシャントを作ることになってしまいました。

突然で動揺。

母も透析していたので、中途半端に知識ある分怖いです。

不安なので、mixiうろうろしてたら、在宅透析というものをみつけました。

透析するしかないなら、すこしでもいい方法をとおもって。

[68] mixiユーザー 10月30日 10:22

初めまして今年から在宅透析始めました

仕事が夜遅くまであるのでなかなか６時間出来ないのと、いつも途中で寝てしまい経過記録が書けないことが今の悩みです

今は旦那様に介助してもらってますが、ケンカした時とか相手が機嫌が悪い時すごく頼み辛いんですが、何か良い方法はありませんか？

[69] mixiユーザー 11月29日 23:21

今旦那が深夜透析中です。私は介助者＆元透析ナースです。
もちろん深夜だから記録用紙には最初と最後ぐらいしか書いていませんよ～

介助者の立場として夫婦ケンカしたときに介助したくないですよ～無言でしたことも…
でも在宅はじめるまで全く家のことしませんでしたが…体調も良くなってか、家事に育児にと比較的協力的になったから多目に見ることも多くなったり、お互いに感謝することが増えたかなと思いますよ。
透析準備に関しては全くノータッチ。穿針のみの介助ですね～。透析中もほったらかしですよ～

[70] mixiユーザー 04月28日 13:49

せっかく見つけたコミ2月から停滞している

はじめまして

透析歴10年目の主婦です大阪府在住

昨日体調を崩し(めまい、吐き気血圧200前後)透析病院に

すると
｢とりあえず透析には来い｣と

体調不良については自分で救急車呼ぶなりしてどこか探せと

透析クリニック(入院施設はあるが)なのでしかたないのか

結局ふらつきながら吐きながらとりあえず家の車で送迎してもらい透析を終えまた家で安静にしてました

透析クリニックは透析以外はみてもらえないんだ(当たり前と言えば当たり前か)

今後頭を動かす事さえできないしんどい時家庭透析ができればいいなぁ

子供達(今年中3と高3)も大きくなったし介助者になれそうだし

と思い家庭透析の勉強をしようと思いました

費用は通院と変わらないとありましたが電気代水道代が倍ですか

うちの市の福祉を見ても透析液の加温器の給付ぐらいでした

福祉についてはまた一度市役所できいてきます

沢山情報下さい

近郊で勉強会などありましたら行きたいと思います

よろしくお願いします

[71] mixiユーザー 04月30日 00:22

> なごみまくりさん
初めまして

う～ん、読んでみて思ったことは体調を管理できないと在宅は難しいかなと思います。
その反面在宅になれば回数ができる分体調管理も出来るようになるかなと思います。

うちも大阪ですが、問題は管理してくれる病院ですよね～
パパがお世話になっている病院は希望者が多くて大変らしいし…
もう一つの病院は今ゴタゴタだからなぁ

お近くでしたら見学に来られますか

[72] mixiユーザー 04月30日 12:55

> hikaruさん

コメントありがとうございます

今回のように体調崩したのは透析歴10年で初めてなんです

その前に血圧コントロールしたかったのですが以前の担当医が出してくれたお薬を現担当医にお願いすると｢私は、その先生とは考え方が違うから、出さない｣と言われ

近所の総合病院に相談に行こか思案しているうちにダウンしてしまいました

大阪では<長寿C>が有名ですね

うちは大阪でも北部の方で高槻です

家庭透析について工事の事や透析場所水道代電気代など色々知りたいです

hikaruさんのご都合がよろしければ色々教えて頂きたいです

[73] mixiユーザー 04月30日 13:19

たびたびすみません

皆様のコメを見ていて思ったのですが

私は今<オンライン>の透析機(沈着した色素も取れて色白に、関節についたリンも取れる

らしい)で透析してもらっていて
水は<ウルトラピュア>と最も純度の高い水を使って貰っています

そうすると家庭透析になると多少透析の内容が変わりますかね

でもその分時間でカバーできるのでしょうか

何かにつけ疑問がわいてきます

[74] mixiユーザー 09月29日 21:19

はじめまして。透析室で看護師をしています。

当病院では夜間透析を22:30まで実施しています。

仕事が終わって駆け込んでくる方を見て、透析を受ける方の時間の制約を実感します。
自宅で透析が出来たら・・。常々思ってきました。

福岡在住です。よろしくお願いします。

[75] mixiユーザー 09月15日 04:12

はじめまして。
埼玉県川口市在住です。
透析歴４年になります。透析導入当初はなかなか体調が安定せず、在宅透析のことは聞いてはいたものの導入は難しいと考えておりました。
ところが、今年の春に腎ガンで右腎摘出をしてからなぜか体調が安定し始め、このまま安定が続くようなら在宅透析の導入も現実に考えられるかなと思うようになっています。
現在40歳でまだまだ今後仕事をしないとやっていけない（現在は無職）ので、仕事をするにあたり時間的制約の緩やかな在宅透析は是非導入したいと考えています。
よろしくお願いします。

[76] mixiユーザー 09月16日 23:11

はじめまして。
私は昨年まで医療事務として透析クリニックで勤務しておりました。
何か、参考になるお話ができればと思い、参加させていただきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

[77] mixiユーザー 12月30日 13:50

初めてまして

透析12年目の31才でっす

在宅血液透析は四年目、やはり指定日、指定時間がないのと自分のベッドで血液透析ができるのか魅力的ですねっ

今は、隔日で6時間、QB150でマッタリ

ます

除水もずいぶん楽ですょ

僕で良ければ、わからない事もありますが、相談のりますょん

[78] mixiユーザー 12月31日 20:31

はじめまして。

今年の３月、突然夫が腎不全の末期を告げられました。
慢性糸球体腎炎が悪化したとのことでした。
それからは食事療法と薬でしのいできたものの、
ここに来て数値が悪化しているため、
そろそろ透析導入の準備を、
ということで12月にシャント手術をしたのですが、
シャントが閉塞してしまって使い物にならず、
来月にまた再手術をすることになりました。
透析を始める前からトラブルで、
この先が思いやられますが……(＾＾；)

腎不全を告知されてからいろいろ調べて、
少しでもからだに負担のない透析をと思い、
在宅透析ができれば理想的とは思うのですが、
近くに介助施設がないため、現在は夢のまた夢。
でもいつかは在宅透析をしたいので、
ここで勉強させていただきたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

[79] mixiユーザー 04月13日 10:56

はじめまして。現在、彼氏？の透析を在宅に移行させたいと考えて、説得中のものです。

手技や病院の当てはあり、後は彼の決断と環境を整えるだけです。病院には在宅透析をしている方がいるので、スタッフも動きやすいと思います。

質問なのですが、私達はまだ一緒に暮らしていません。在宅に切り替えるに当たり、まず引っ越しが必要ですが、費用はある程度覚悟するとして、そもそも賃貸住宅で在宅透析ってできるのかしら…。

水周りの工場等、必要となるはずですが、賃貸で現状回復できるレベルの工事ですか？

私としては、彼の仕事、透析の時間をやりくりする大変さ。体への負担を少しでも減らしたく、在宅にしたいのですが。

持ち家が必要となると、また考えを変えないといけないので、在宅透析をされている方、ぜひ教えてください。

ちなみに私の病院の、在宅透析の患者様は持ち家で、お母さまが介助されています。

[80] mixiユーザー 07月22日 22:55

はじめまして。沖縄で透析医をしています。
透析医療に携わって約17年になります。

沖縄にも在宅血液透析やオーバーナイト透析を広めたいという夢を持っています。
(と言っても、どちらも現在は0です。)

実際に経験している方の生の声が聞けると思い、参加させていただきました。

よろしくお願いします。

[82] mixiユーザー 11月24日 00:30

初めまして、ひょんなことで、在宅血液透析のことをしり、

在宅血液透析のことを詳しく学びたいと思ったのが切っ掛けです
よろしくお願いします
因みに、九ヶ月目の血液透析患者です

[83] mixiユーザー 12月05日 17:25

はじめまして。
血液透析24年。そのうち家庭透析は20年です。
長く在宅で透析する秘訣は、自己管理＆家族の協力です。
いつも家族に感謝しながら、家で透析をしています。

[84] mixiユーザー 12月12日 22:53

はじめまして

透析歴１４年めに入りました…移植も経験してます。１２月５日から在宅透析始めました

新米です

第一号なので、悩み相談する人もいないので、今回コミュに参加させていただきました

よろしくお願いします

[85] mixiユーザー 12月16日 01:37

はじめまして
透析歴7年になりました。移植も登録をしたのですが、献腎移植希望なので
15年位かかると言われ・・・在宅も考えるべきかなーなんて思っています。
在宅を応援してくれる

って少ないんですかね？
私は神奈川なんですが・・・近くでご存じの方がいらしたら、いろいろと
教えてください。よろしくお願いします。

[86] mixiユーザー 12月16日 14:17

＞いくぶさん

http://www.tosekikanjya.com/search/index.htm

こちらで検索できます。
直接病院にお問い合わせしてみてください。

[87] mixiユーザー 05月06日 23:24

はじめまして。私は移植歴７年、腹膜透析８年、血液透析１０年です。まだ病院の許可はもらっていませんが、在宅透析に挑戦したいです。自分で穿針するのは大変でしょうか、教えて頂きたいので宜しくお願いいたします。

[88] mixiユーザー 05月07日 08:44

>>[87]
はじめまして。
穿刺が一番気になりますよね。
家庭透析を始める前に訓練があるのですが、そこで安心して穿刺できるまで指導して頂けるかと思います。
20年以上家庭透析をしていますが、いまだに時々うまく穿刺できない日が年に１～２回ありますが、今のところなんとか乗り切っています(^_^;
訓練される施設（管理病院）に穿刺の不安なども相談されるといいと思います。

[89] mixiユーザー 05月08日 23:40

>>[88] 初めまして、コメントありがとうございます。他の方のコメントを見たら良い事ばかり書いているので、困難なことがあれば教えて頂きたいのですが、宜しくお願いいたします。

[90] mixiユーザー 11月14日 01:33

はじめまして

血液透析を始めて来月で丸4年になります

2年前に脳内出血を起こし左半身麻痺となりました

なので、仕事も出来なくなりクリニックとデイサービス似通うだけの生活ですし、自宅での透析ってあまり考えたことがなかったのですが、マイミクさんがこちらのコミュに入っていたので覗いてみようと思い参加させて頂きました( * ॑꒳ ॑* )
色々な情報は知っておいた方が今後のためにもなると思うので、色々教えていただければと思います( * ॑꒳ ॑* )
よろしくお願いします( *^艸^)

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