潰瘍性大腸炎に効果的な青黛の副作用について、実際に体験しました。
ちょうど肺高血圧症の症状が出始めて３年近く経過し、色々と落ち着いてきたため日記にまとめました。
◎日記より 「漢方（青黛）と肺高血圧症についてまとめ」
https:/
実際に肺高血圧症になった人の書き込みもほぼないので、新しくトピをたてました。
参考にしてくれたらありがたいです！また質問などありましたらできるだけ回答します。
ちょうど肺高血圧症の症状が出始めて３年近く経過し、色々と落ち着いてきたため日記にまとめました。
◎日記より 「漢方（青黛）と肺高血圧症についてまとめ」
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実際に肺高血圧症になった人の書き込みもほぼないので、新しくトピをたてました。
参考にしてくれたらありがたいです！また質問などありましたらできるだけ回答します。
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コメント(6)
ぱっちんさん
大変貴重な体験記をありがとうございます。
私はスカイクリニックが開院されたときから、青黛を使ってます。(途中アサコールのみをチャレンジしましたが無理でした)
今も良くなったり、悪くなったりですが、悪くといっても仕事が出来ないほどではないので、いままでキャリアを積めたかなと思ってます。
病気のつきあい方も人それぞれで、薬の副作用、がんのリスク、QoLをどのように考えるかで選択肢は変わると思います。
運良く、私は肺高血圧症にはなっていないと思いますが、その辺も含めて、今後の治療を考える時期なのかなと思っているところです。
肺高血圧症は恐怖ですが、いろんな薬の副作用も調べてみると恐怖ばかりなので、人生のどこでどういう治療するか、非常に悩みますね。。歳を取ることは確実なので、若いときと同じと考えれないのがつらい。
ぱっちんさんも自分にあったよい治療が見つかるといいですね。
大変貴重な体験記をありがとうございます。
私はスカイクリニックが開院されたときから、青黛を使ってます。(途中アサコールのみをチャレンジしましたが無理でした)
今も良くなったり、悪くなったりですが、悪くといっても仕事が出来ないほどではないので、いままでキャリアを積めたかなと思ってます。
病気のつきあい方も人それぞれで、薬の副作用、がんのリスク、QoLをどのように考えるかで選択肢は変わると思います。
運良く、私は肺高血圧症にはなっていないと思いますが、その辺も含めて、今後の治療を考える時期なのかなと思っているところです。
肺高血圧症は恐怖ですが、いろんな薬の副作用も調べてみると恐怖ばかりなので、人生のどこでどういう治療するか、非常に悩みますね。。歳を取ることは確実なので、若いときと同じと考えれないのがつらい。
ぱっちんさんも自分にあったよい治療が見つかるといいですね。
大変貴重な体験をありがとうございます。
私が青黛の存在を知ったのは、慶大病院の治験が中止されたプレスを見たのが
きっかけです。
そのときはステロイド治療も総量的に難しい状況でしたので、レミケードを検討
し始めたときでした。レミケがまだ治験の時代(1999年ごろ)に主治医に治験参加
を申し出たときは結構ハイリスクな治療とのことでした。結局当時はIBDスコアが
少し足りず治験は見送りになって、その後は5-ASAと経腸栄養療法で19年寛解が
続きました。
３年前に突然再燃しました。再燃症状から、今は誰でも普通に使用されている
レミケードを勧められましたが、過去の思いから躊躇してしまい、一か八かで
青黛を試してみました。ちょうどレミケの治験を申し込んだときのような心境で
した。どちらも最悪の時は重篤な副作用があるようですので、結局は自己責任で
受け入れるしかないと思っています。
まとまりなくてすみません。肺高血圧症が治癒されることを祈っています。
私が青黛の存在を知ったのは、慶大病院の治験が中止されたプレスを見たのが
きっかけです。
そのときはステロイド治療も総量的に難しい状況でしたので、レミケードを検討
し始めたときでした。レミケがまだ治験の時代(1999年ごろ)に主治医に治験参加
を申し出たときは結構ハイリスクな治療とのことでした。結局当時はIBDスコアが
少し足りず治験は見送りになって、その後は5-ASAと経腸栄養療法で19年寛解が
続きました。
３年前に突然再燃しました。再燃症状から、今は誰でも普通に使用されている
レミケードを勧められましたが、過去の思いから躊躇してしまい、一か八かで
青黛を試してみました。ちょうどレミケの治験を申し込んだときのような心境で
した。どちらも最悪の時は重篤な副作用があるようですので、結局は自己責任で
受け入れるしかないと思っています。
まとまりなくてすみません。肺高血圧症が治癒されることを祈っています。
>>[5] こんにちは。
私自身もそうですがIBDは若いころに発症する場合が多いようですので
治療方法の選択によって将来の予後(治療結果)が同じでない場合がある
と思いますが、その時々にいろいろな体験記などの情報を収集して最善
と判断した治療にすがってみるという事の繰り返しでした。
今はさらに治療法が増えて選択肢が広がり、自分の症状にとってどれが
最善かを判断するのは難しいですね。まずは主治医の先生の見解が第一
選択肢で、ステロイドから生物学的製剤に移行するかというあたりで
迷うところですね。
発症当時は入退院の繰り返しの人生で、インターネットも無い時代でし
たので、治療方針の判断には患者会に入会してお世話になっていました。
ぱっちんさんの貴重な体験は大変参考になりました。
私自身もそうですがIBDは若いころに発症する場合が多いようですので
治療方法の選択によって将来の予後(治療結果)が同じでない場合がある
と思いますが、その時々にいろいろな体験記などの情報を収集して最善
と判断した治療にすがってみるという事の繰り返しでした。
今はさらに治療法が増えて選択肢が広がり、自分の症状にとってどれが
最善かを判断するのは難しいですね。まずは主治医の先生の見解が第一
選択肢で、ステロイドから生物学的製剤に移行するかというあたりで
迷うところですね。
発症当時は入退院の繰り返しの人生で、インターネットも無い時代でし
たので、治療方針の判断には患者会に入会してお世話になっていました。
ぱっちんさんの貴重な体験は大変参考になりました。
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