潰瘍性大腸炎に克つ。コミュのアドバイス下さい

先月[潰瘍性大腸炎　直腸型]と診断されました
薬を飲み初めて10日
まだまだ出血しています

来週には半年前から楽しみにしていた北海道旅行です…5泊
まさか個のような病を患うとは
とてもショックです
お医者さまは専門医です
食べ物に関しては[四つ足の動物の肉とわかめ等の海藻類は食べないでね]と言われました
今度の診察は火曜日です
その時北海道での食事を相談するつもりですが
同じ病を持つ皆様に少し意見を頂きたいのです

ウニ、イカ、エビ、カニ、北海道バター等楽しみにしています
せっかく楽しみにしてたので
出血しようが少しは口にしたいと考えています…
同じ様な経験をされた方は居ますか？
また
処方されている薬はリアルダ錠4錠　ミヤBM　1錠
無理して食べると副作用なども出る場合は有りますか？
個人差は有ると思いますがスミマセン、アドバイスお願いします

あと、
友人数名との旅行です
気を使わせたく無いので
食事の場所も気にせず入る予定です
もともと一人前食べきれない程の少食なので
どーーにかなるかと考えていますが
甘いですかね…

コメント(77)

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[38] mixiユーザー 10月07日 12:26

>>[037]体調悪い…となかなか医者出してくれないんだ

[39] mixiユーザー 10月07日 19:10

>>[37]

青黛は、私は効果ありました。

即効性はなくて、最初に頭痛がありましたが効きました。

[40] mixiユーザー 10月08日 10:21

皆様

有り難うございます

今朝６時…寝てるのに
いきなり

下痢
ズーーっと
下してます…
ペンタサ座薬の副作用なのか？
座薬なのに？
出血はしてないので様子みてみます

ペンタサが原因だとしたら
折角慣れてきたのに又、別の薬にかわるのかな

[42] mixiユーザー 10月08日 12:57

よくよく

ちゃんと副作用欄を読むと
副作用に下痢が有りますね

ペンタサストップした方が良いかな？
今日まで入れようかと考えてます

[43] mixiユーザー 10月08日 16:21

>>[040]合わないのかな？それとも、慣れてくる前かな？毒素出てるということかな？合わないなら、相談して…

[44] mixiユーザー 10月08日 17:16

>>[43]

合わないのかな？
熱が出てきました
ダルくて
関節も痛いです
ので今日は
ペンタサ入れてません…
でも
さっきトイレに行ったら出血が…
明日、病院に行ってみます

ただの風邪なら良いけど　　

[45] mixiユーザー 10月08日 17:34

>>[044]怖いね

薬も合う合わないあるからね

しばらく薬やめて…様子見てだね

熱か心配する…

[46] mixiユーザー 10月08日 18:32

>>[44]

そんなにすぐには、よくなる病気じゃないです。

病院で、よく相談されてください。

[47] mixiユーザー 10月08日 18:39

>>[45]

ホント怖いです～
いま私の地元では
季節外れのインフルエンザが流行ってるらしいです
それも怖い

[48] mixiユーザー 10月08日 18:41

>>[46]

有り難うございます

意味分からなくて
もーーホント
嫌な病気だ～

焦ってしまう
気長に気長に
頑張ります

[49] mixiユーザー 10月08日 19:44

>>[48]

寛解すれば、なんでも食べられるし

下痢も止まります。

あせらず療養されてください。

[50] mixiユーザー 10月08日 20:40

>>[49]

有り難うございます

皆様に色々気にかけて頂きスミマセン
有り難うございます
先生と色々話して相談してみます

[51] mixiユーザー 10月09日 01:56

>>[44]
熱が出て怠くて関節も痛い…ステロイド薬を使用してると、副作用で上記の症状が出ます。
もしくは潰瘍性大腸炎が酷くなりつつある時にも、似たような症状が出ます。
先ずは、出血を止める事が先決です。
出血や痛みがあるのなら、ステロイド注腸薬を使用するかもしれません。兎に角、出血したら医師に相談ですね。

[52] mixiユーザー 10月09日 04:58

>>[047]季節変わり目風邪気味です

体調気を付けて…よくなるといいな

[53] mixiユーザー 10月09日 11:44

>>[51]

怖い

有り難うございます
午後から病院なので相談してみます
何事も無ければ良いのですが
体力も落ちてるので
力もつけなきゃですね

[54] mixiユーザー 10月09日 11:46

>>[52]

有り難うございます

そーですよね
またまた変な時期に
季節の変わり目の体調を崩しやすい時に面倒な事になりました

[55] mixiユーザー 10月09日 13:08

本当に病院疲れるだけです

いつもの病気だけで終わると思った…次に腎臓内科いって…エコーや採血や尿検査してどんだけもっていかれるのか？ご飯食べれないじゃないか、診察だけで…８０２０円薬だい７２５０円高いです

[56] mixiユーザー 10月09日 18:02

>>[55]

えーー

お大事になさって下さい

私はウイルス性の腸炎らしいです
理由は　　熱が１日で下がった事！様子見です
ご心配をお掛けしました

[57] mixiユーザー 10月09日 20:58

>>[056]良かったです

気を付けてください。今日本当はお金足りるはずだったけど～腎臓内科入れたから、足りなくなった

エコーもかなり強く押して、お腹ズキンズキン、注射後まだ痛い…泌尿器科なにするんだ

時々泣いてます

[58] mixiユーザー 10月10日 10:09

>>[57]

えーー

大丈夫ですか？
キツイですね
お大事に
早く良くなりますように

[59] mixiユーザー 10月10日 10:50

>>[058]おはよう

泌尿器科レントゲン二回とcT取って待ちです

長い…時々泣いてます

[60] mixiユーザー 10月10日 12:06

>>[59]

怖いですね

大丈夫ですか？

この様なコミュがあって
私は励まされました

マイメロさんにも良い効果がでて
身体も心も穏やかになりますように

早く落ち着くといいですね

[61] mixiユーザー 10月10日 14:18

>>[060]ありがとうです

レントゲンもまとめてしてくれたらいいのに、行ったり来たり、診察でもエコー取りました

膀胱に石あったけど、取れた

エコーってそんなに力強く押すな

痛い…次にMRlと採血するんだ

どんだけ検査するんだ

金なくなる…

[62] mixiユーザー 10月10日 21:23

>>[61] 　金額高くなったら、高額療養費制度を利用すれば安くなるかも

[63] mixiユーザー 10月10日 22:24

>>[062]どのくらいから手続きする？役所かな？押してください。検査だらけで体調悪い

[64] mixiユーザー 10月11日 19:46

本当に病院医者に腹立つ

もっと患者に配慮してください。この病気一回だけ腎臓内科が続けてって

話違う…泌尿器科も話違う…

[65] mixiユーザー 10月11日 21:26

>>[63] 　僕一回別の病気で１週間入院して、１０万ほどかかったので、高額療養制度利用して、４万払いました。
手続きは、市役所で、限度額適用認定書をもらって、それを、病院の入院費を払うときに出せば安くしてくれます。

[66] mixiユーザー 10月11日 22:16

直腸型なんですが、しぶり腹と肛門痛に苦しめられてます。特に肛門痛は痛くて眠れなくなります。消散性肛門痛とも違うようで日中も常に痛いです。同じような症状の方いますか？

[67] mixiユーザー 10月12日 13:40

>>[066] 便出す時に擦れて痛む…か痔？わからないけど～痛い～のつらいね

いい方法無いかな？

[68] mixiユーザー 10月12日 19:53

>>[67] 聞いていただきありがとうございます。内視鏡の結果では潰瘍性大腸炎の他、痔の所見は見られず、痛みは消散性肛門痛という診断でした。いわゆるモニカ病、精神的なものみたいですね。ただずっと痛いというのはあまりないみたいで、痛みどめも全く効かず困ってまして

原因不明の病気ってホントに多いですね…

[69] mixiユーザー 10月13日 07:30

>>[68]

私も直腸型です
色んな病名が出てきます(>д<*)
ホント嫌な病気ですね
早く落ち着きますように

[70] mixiユーザー 10月13日 10:01

>>[29]
ペンタサ座薬、長らく使ってます。
座薬は、薬の届く範囲が短いので直腸周辺の炎症の方に処方されていると思います。（私は座薬が出る前は、ペンタサ注腸を使っていました。とても面倒でした。。）

指先で押し込んでふわっと指から離れるぐらい奥まで入れます。途中だと後からヒリヒリ痛いです。
「2、3日便が出ない」については、今までは炎症のせいで腸に降りてきた便がすぐに排出したくなり、毎日のように便が出ていたのだと思います。炎症が治まると腸の中に便を置いておけるようになるので、2、3日出ないこともありますが、出る便が有形ならいい状態だと思います。

というか、座薬は毎日は入れてないのでしょうか？

[71] mixiユーザー 10月13日 10:15

>>[69]
すいません、久しぶりにmixi開いて、途中（10月4日頃）だけを読んでコメント入れてしまいました

（最新のページになってなかった

）

診断を受けて最初の頃の話ですが、私の主治医は様子を見ながら 2週間とか4週間ごとに薬を変えて、私に合う薬を見つけ出してくれました。（私はペンタサ系が合ったようです。）

ひどい時はステロイド系の薬でガッと治し、普段はペンタサ座薬とペンタサ顆粒を飲んでいます。
体に合う薬が早く見つかるといいですね！

あと炎症が起きている部分は、皮膚の再生には4週間ほどかかるそうなので、自覚症状として下血や粘液がなくなって落ち着いたかなと思っても、腸の中は炎症はまだ残っているのだと思います。患部が目に見えない病気なので、治り具合が自分自身わからないのが困ったものです

[72] mixiユーザー 10月14日 02:34

>>[71]

有り難うございます(^^)

ペンタサ座薬の説明、わかりやすくて安心しました
ペンタサ苦手で初めのうちはキツかったのですが今は毎日、楽に入れられます、慣れとは凄い