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潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの目が充血、経験者の方いらっしゃいますか?

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はじめまして。
まだ医師より病名を聞いたばかりで、パニックに陥ってる状態の者です。
いろいろと教えて頂けたら、助かります。

2週間前より1週間ほど血便が続き内視鏡の結果、全腸型のUCだとの事で、現在生検の結果待ちですが、アサコールを日に6錠とビオスリーを処方され、今日で1週間飲みました。
下痢と血便は収まっているのですが、
目が充血してきました。
合併症なのかもと思うと怖くてしかたないですが、次回受診予定は来週です。
どなたか目の症状が出た経験のおありの方いらっしゃいましたら、緊急性があるのか、すぐに受診するべきか、またどのような治療で良くなるのかなど教えて頂けたら、助かります。
今はとにかく何もかもが怖くて…
すみません、どうぞよろしくお願い致します。

コメント(21)

初めまして。さぞかし不安でいっぱいでしょうね。お察し致します。まだ病名がわかって間もないのでお薬もさほど服用されてない様子ですね。

確かにUC患者さんは眼にも合併症が出るとも言われています。虹彩炎、結膜炎などがあるようです。他にも心配な合併症が沢山ありますがみんながなるってわけでもないそうです。


私も長年患っていて時々充血などしていたので眼科に定期的に受診しました。今の所は合併症にはなってないようでした。

ステロイド大量投与時には結構充血したりしました。ステロイドには毛細血管を拡張させる作用があるようです。ですので今の症状だけでは、その合併症かどうか一概には言えません。念のため早めに眼科に行って不安の要素をなくすのが一番かと思います。

充血の経験があるので思わず投稿しました。お大事になさって下さい。
目の充血に関してですけど、良く眠れてますか?眠りが浅かったり、睡眠時間が短くなってたりしませんか?
上の事が当て嵌まるなら普通に寝不足に寄る事ですので慌てず騒がず先ずゆっくり眠ってみてください
もし眠れていないのなら病気が怖くて不必要にストレス溜まってるかもしれません

花粉症とかもあったりしますか?
あるなら花粉症の可能性もあります

副作用を疑う前に先ず原因を片っ端から探りましょ
副作用が!と怖がるのも実はストレスになって体に良くないです

この病気はストレスが一番の大敵です
この病気になったからといって即死んだりはしないのでもっと落ち着きましょ

>>[2]

ありがとうございます。
目は単なる充血では無く
明らかに結膜炎のような感じです。
眼科に行ってみることにします。

即死んだりしないとのお言葉に、
心が少し落ち着きました。
ありがとうございます。
>>[1]

早速ありがとうございます。
実体験から、お話下さり、
ありがとうございます。
落ち着いて眼科にかかってみます。

やってはいけないと思いつつ毎日毎晩病気についてネットで検索し、怯えております。

どのように病気を受け止め、適切な知識を持ちつつも、やたらに怯えず、より良い方向に心を持っていけるのか、それが今の課題です。
経験者の皆さんのお話が、やはり非常に心強いです。
ありがとうございます。

今後ともどうぞよろしくお願い致します。
眼科にて、
結膜炎と判断されました。

UC とは関係無いと眼科医は言ってました。

お騒がせしてしまったこと、申し訳ありません。

でも、コメント頂いて、やはり気になる事があれば、落ち着いて普通に該当科にかかれば良いのだと安心できました。
ありがとうございます。
>>[5] 良かったですね!勿論、初めての経験で難病?え〜!!ってなりますよ(-_-;)みんなそうです。私もそうでした。

すこし厄介な病気ですが、すぐに命にかかわる病気ではないはずです。勿論、健康体ではないので今までできていた事の制約が出てくることがあります。そう言う時なんで自分が。。。って思っちゃうかもしれません。このコミュの人は恐らく皆さんが何度となく思っている事と思います。

私が発症した当時よりかなりお薬も良くなってきているので普通に日常生活を送れている人もかなり居ると思います。

中には発症してから治療して、その後落ち着いた状態を何年も過ごせるようになっている人も居ます。

お不安と思いますが、何か疑問があったらこちらのコミュでどんどん聞いてみてください。もしかしたらそこらのDrより知識がある人が教えてくれるかもしれません。

とりあえず、結膜炎で良かったです(^^)v
>>[6]
お返事、有難うございます。
お優しいお言葉を本当に有難うございました。

今までmixiやったこともなく、コミュの参加も初めてで、
規約も良くわからないままトピを立ててしまい、
コミュの皆様に失礼になってしまったのではと心配しておりました。
何でも聞いてみて、とのお言葉に本当に甘えてしまいそうです。
質問の仕方(トピの立て方)などマナーのようなあれば、ぜひ教えて下さい。

実は、UCにかかったのは、私自身では無く15歳の息子なのです。
コミュは本人のみの参加と思ったので、自分のように書いてしまいました。
それも申し訳ございませんでした。
後で確認したら、家族でもOKとの事でしたので、また
これからもぴろきちさんや、皆様の体験談、ご意見を参考にさせて頂けたらと思います。

念願の高校に受かったばかりの発症で、血便が出ていても、
授業を休みたくない!と言って聞きませんでした。
でも、説得して内視鏡したら、大腸全部が赤く炎症していました。
ショックでした・・・

親の私の方が心配でパニックに陥ってしまいまして、
どのような症状が出るのか、つらいのか、
今後無事に高校生活が送れるのか、などと考えると
不安で不安で不安で・・・・

15歳の息子がどのように病気を受け入れていけるのか、
そのことも不安で不安で。

自分の愚痴ばかりでごめんなさい。
皆さまが最初のショックからどのように受け入れていったのかなど
知れたらなと思っています。

本当にありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。





>>[7]  そうだったんですね(T_T)尚更心配でしょうね。お調べされたようにここにはご家族が病気になって、彼女が病気になってと駆け込んでくる方多数おられます。

トピ立てをしたことがなくすみませんあせあせ(飛び散る汗)詳しく説明できませんが、既に質問のトピがあるようでそちらが比較的盛んに交流されているようです^^

15才の息子さんかぁ・・本当に心配ですね。私は結婚後なって仕事もしていた中なのである程度自由がきいたので大変ながらまだましだったかもしれません。

私ではなるさんのお役にたてないかもしれないので、質問でお子さんがUCになったって言う状況を経験されている方に直接ご相談された方がアイディアを出してくれるかもしれません。

一番の心配は授業中にお腹が痛くなりトイレにかけ込まなくてはいけない状況になるって事です。まだ、高校生のお子さんには辛いかもしれません。そう言う所を相談に乘って下さる方を探してみては如何ですか?



>>[7]

聞きたい事があるなら普通にトピは立てればいいと思う
聞かないで慌てるのと聞いて対処するのでは天と地ほどの差があるので、聞けばいいと思う
昔から言う
聞くは一時の恥、聞かぬは一生の恥
今回の場合は恥ではないけど、聞けばここの住人はそれなりに答えてくれます
いろいろ聞きましょ


ただ、辣言になるけど、子供が罹患してるのに親が慌てふためいてどうする!
もっと確りしなさい!そして落ち着け

罹患してる子供の方がよっぽど確りしてるように見えるよ
この病気は医者との意思疎通と、病状の素直な申告が必要
ちゃんと子供と、医者と、貴方とで確り話をした方が良いです

この病気を受け入れるには時間がかかるし、色々考えたくなる事が出てくるのもこれからです
親が不安がっていては子供が病状などを何も話せなくなりますよ
色々思う事はあるだろうけど、罹患してしまった以上この病気と上手く付き合いながら乗り越えるしかない
罹患してしまった子供の努力もいるけど、その子の周辺の協力も必要になるだろう
その最たる協力者は今の状況なら親になる
もっとドシッと構えていてあげなさい
親が不用意に不安がり、慌てては子供に良い影響は無いですよ

この病気は即死んだりはしない
ただ、重症化したりする場合があるので食には気をつけてあげて欲しい
今はいろいろ症状を抑える薬や、症状を抑える治療法があるから色々先生と相談するようにしたら良い

GCAP 顆粒球吸着療法
LCAP 白血球除去療法

等がある
他にも今色々と治療法が発見されつつあります
治療法が全く見つからない病気ではありませんよ

大事なのは焦らず、慌てず、騒がず、です
>>[8]
ご丁寧に本当に有難うございます。
質問のところで聞いてみることにします。
有難うございます。
>>[9]
心からのお言葉有難うございます。

本当にしっかりしないと、です。
子供の前で決して動揺する姿を見せたくない!と思いつつ、
明らかに食欲も無く、ぐったりした様子(私が・・・)
うつ状態になりそうです。
このままでは子供がかわいそうですよね・・・

即死んだりしない、白眉@外参権反対さん のその言葉を何度も唱えています。

ちなみに、重症化する時は、食に気を付けていても、急に来るのでしょうか?
もし夜間など時間外急に激痛を訴えたら、救急を呼んでも良いのでしょうか。

大事なのは焦らず、慌てず、騒がず、とは言え、気が気でありません。

本当に助言を頂き、有難うございます。
何とか落ち着いて物事を考えられるよう、努力しようと思います。
>>[11]

先ずは、なるさんがご飯を食べよう
食欲が落ちるとどうしても内側に気が向きやすくなるのでウツ傾向になりやすい
なので好きな物を食べるようにしましょう
その際に子供の好きな物も一緒にとると良いかもです
後は、内側に向いてる目を外側に向けていきましょ
それと運動で気晴らしですね
仕事やってたりして外に出てるのと運動で外に出るのとではかなり違いますから
同じ事を内側に向いた目で考えても同じ答えしか出ませんので、先ず外を向く
運動か何かで気晴らしをするのは重要ですよ


お子さんの食べ物に関しては医者から食べては駄目という物が出てると思いますが、一番駄目なのは唐辛子
出血してる時は間違いなくダメージにかならないので
後は、高校生との事なので暴飲暴食は避けるようにしてあげて下さい
どうしてもこの時期の子は腹が減るので、暴食気味になるので…

その他は本人と相談、医者の出した駄目な物などを考えつつ出してあげて下さい


重症化に関しては、色んな人が居るので明言はできませんが、急に来る人も居れば、時間をかけて酷くなる人も居る

重症化に関しては食を気をつけててもなってしまう場合はある
この病気の原因が、食が原因ではなく白血球などの自己免疫機能の暴走などが関わってるから
暴走の原因は、ストレスだったり、遺伝的な物であったりと多岐にわたるので今の医療では根治が難しい為に難病指定になってます

重症化の事前兆候は、食べてるのに体重が減る、食欲が今までより落ちてるなどがありますね


時間外に激痛を訴えたら普通に救急車呼んでください
難病ではありますが、普通に病気ですのでそこは一般的な対応で良いです
むしろ呼ばないほうが問題ですし、苦痛を訴えてるのに、救急車呼んで貰えないのはシャレになりませんorz



>>[12]

詳しくありがとうございます。
私の知りたいことばかりでした。

まだ近所の消化器内科に三度かかったきりで、先生も専門医では無いので余計不安だったのです。
食べ物は香辛料以外大丈夫と言われたのですが、
私が神経質になり、むね肉や魚、煮物などしか出してなく、息子は少し不満だと思います。
もともと食が細く170センチで体重48キロしかありません…

しかし今回お話をうかがった限りは、そこまで神経質な食事じゃなくても良さそうですね…

子供の好きなものを一緒に…ですね。
唐揚げとか食べて大丈夫なのかな…心配ですが、食べ過ぎないようにして考えてみます。
揚げない唐揚げとかもありますしね…

重症化の兆候の件は大変参考になりました。
ありがとうございます。
>>[13]

先生が専門医で無く不安なら、紹介とかしてもらってはどうでしょう?


から揚げですか?
出血がなくお腹痛い状態でなければそこまで警戒しなくても良いとは思います
出血してるのであれば、少し様子見で
食べ過ぎにだけ気をつけてあげて
あとは、乳酸菌などを取る事でも症状が和らぐ場合もあります
少量づつ試してみて良い物があったら続ければ良いと思います
>>[14]
いつもありがとうございます。

次の診察で、おそらく県の総合病院への紹介となるのではと予想しております。
地方の田舎のため、調べた限り炎症性腸炎の専門医は県内にいないようです。
実質この県の患者さんは県の総合病院に7割が行っているようで、400人位と書いてありました。
本当は、東京の大学病院付属のIBDセンターなどに行った方が良いのかしら?
だけど急に何かあった時それでは受診も入院もできないし・・・などと悶々としています。
でも、日本全国に17万人も患者さんがいて、全員が専門のセンターに通える訳では無いですよね・・・

白眉@外参権反対さん のお話を伺い、やはり私かなり焦り過ぎているな、恐れすぎているな、と思います。
今後長いスパンでみていかなければならない病気なのに、
今日は大丈夫だったけど、明日はどうなるのかとかビクビクビクビクしまくっております。
まだ、お医者様と詳しくお話などもしていないから余計かもですね。

食べ物についても、活動期には全く食事が食べられなくなる、という訳では無く、
食べて下痢したら、これは合わないな。という感じで良いのですね。
もっと落ち着いた感じで大丈夫なのですね。
有難うございます。
心より感謝申し上げます。


>>[15]

お力になれたら何よりです

重症とかでなければそんなにビクビクしなくて良いですよ
ただ難病なんで、長期間、それこそ一生付き合っていく病気なのでビクビクしてたら持ちませんよ
まあ人によっては発症して薬飲んで治まったらそのまま出なくなったって言う人も中には居ますし気長にいきましょう

あと、お医者さんから言われてるかも知れませんが、この病気は難病なので医療補助?が受けられます
薬代、病院代合わせて上限が設けられて楽になったりしますので、一度市役所などの福祉課などに行ってみると良いですよ
>>[16]
いつも暖かいお言葉有難うございます。

ビクビクしてたら持ちませんよね・・・
全腸型というだけで、重症になるのかと思ってました。
全腸型でも軽症〜中等度の方もいらっしゃるのでしょうか。
そんなの人によりますよね。
こんなこと言ってても仕方ないのわかってますが。。。。

でもこのコミュニティの皆様の体験談を読み、
重症の場合の治療法などを知る事ができました。
知れば知ったで、ステロイドは副作用は大丈夫なのか、とか、
どんどん考え込んでしまう自分がおりますが、
でも知らないよりは知っていた方が良かったと思います。
2週間前には、恐怖感と不安感しかありませんでしたが、
今は不安感と落ち着いた気もちが交互位にはなりました。
これもご親切にお言葉を頂いたおかけです。
本当に有難うございます。
>>[17]

全腸型で軽症から中症ですか?いらっしゃると思いますよ

因みに私は、3年前?4年前?に再燃劇症型で全腸で炎症が起きて緊急入院かましてます
炎症が起きてたのは分かってたんですけど、仕事云々で休む事ができず悪化
結果が緊急入院になりました

当時のレントゲンは良く覚えてます
もうね大腸全体が腫れあがって、わずかな隙間しかない状態でした
お医者さん曰くステロイド使って腫れが引かなかったらヤバイね…でした
まあ、入院中は2週間近く絶食&点滴
そのごLCAPで原因の白血球を排除

今は寛解してますね
食事も辛いもの以外は何でも食べてますw

まあ今年の冬は再燃しかかったけど無事乗り切りましたわ

と、まあこんな人間も居ますので、そこまでビクつかなくても大丈夫ですよ

ステロイドの副作用ですがこればっかりは体質と運ですね

自分は若干?出ました手の握力が明らかに無くなって箸すら持てなくなった時がありますが今は握力自体はほぼ回復
たまに箸とか使う時に震えが出たり、ちょっと力が入らなかったりする時があるくらいですかね
>>[18]
いつもありがとうございます。
ご自身の体験をありがとうございます。
劇症となってしまったのですね、お仕事で中々治療できなかったので、
悪化してしまったのでしょうか。不穏な症状が出たら即病院に行った方が良さそうですね。
それから2週間の入院で良くなられたのですか、薬と治療が効いたのですね、良かったです。

今は寛解なのですね、皆さまのおっしゃる、寛解とは、どのように判断されるのでしょうか。
腹痛や下痢や血便などの症状が無く、内視鏡でもOKの時のみ寛解というのでしょうか。
下痢があっても寛解なのでしょうか。
再燃になるきっかけも皆様それぞれで、お仕事が忙しいとかストレスきっかけの方が多いような気もしますが、油ものを食べたら即再燃とか、いろいろで難しいですね。
日常生活に支障ない状態というのが寛解と理解すれば良いのでしょうかね。
>>[19]

入院自体は、1ヵ月半ぐらいです
断食期間が約2週間ありました

断食終了後、LCAP 白血球除去療法と言うのを入院しながらやってました
これが約1ヶ月かかってます
週2回を4週、計8回で一区切りです

基本的には不穏な症状でたら病院は間違い無いですね
何かあったら病院に行く位の気持ちで居るのが良いと思います
この病気に慣れてくれば自分がどういった状態なのか、状況なのかがだんだんと判断ついてくるようになると思います


寛解に関しては、基本、出血無し、痛み無し、カメラで見ても異常なし、便の回数が一日に1〜2回、血液検査でもほぼ異常なし、で大体寛解と言われると思います
先生によったら若干の差があるかもしれませんが、自分の罹ってるお医者さんはこの基準ですね
日常生活に支障なければ大体寛解と考えて良いのかな?ってところでしょうかね

下痢に関しては、微妙ですね
体質的にお腹下しやすい人も居ますし、食い物でお腹下す場合もありますので、下痢に関しては判断は微妙です

再燃になるきっかけが多岐にわたるの潰瘍性大腸炎が難病たる所以ですね
寛解後、再燃しない人も居れば、再燃を繰返す人も居る
ストレスで再燃する人も居れば、食い物で再燃する人も居る
地味に面倒くさい病気ですよね
>>[20]
いつもありがとうございます。
やはり、入院は大変そうですね。

入院のお話などを伺ってまたビクビクしてきてしまいました。
ダメダメですね・・・
明日、生検の結果を聞きに行きます。
でも、内視鏡の所見でほぼ間違いないとの事なので、
落ち着いてお医者様と話しできるよう、精一杯頑張ります。

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