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コメント(23)
私も潰瘍性大腸炎は認定済、３年程前に全身性エリテマトーデスの疑いがあると言われてそちらは経過観察中です。
私の場合は潰瘍性大腸炎の炎症がそんなに出ていない時にも微熱がずっと気になっていて、日光に当たると高熱が出たり湿疹が出たりと言うのを主治医に伝え、色々調べた所全身性エリテマトーデスの疑いと診断されました。
診断された時の気持ちは、病名や気をつけることがはっきりと分かったので逆にホッとしました。分からないままだと今でも平気で日光に当たっていたかもしれないし、それで発症までいってしまってたかもしれない。まだ疑いだから、気をつけることが出来ます。
とはいえ、２つの持病があるようなものですので、人より気をつけることが多いのは事実です。
実際、今ストレスで潰瘍性大腸炎が悪化し、中等症まで行ってしまいました。
ですが、なるべく考え込まないように治療に専念しようと思います。
皆様、がんばって生きていきましょうね♪
私の場合は潰瘍性大腸炎の炎症がそんなに出ていない時にも微熱がずっと気になっていて、日光に当たると高熱が出たり湿疹が出たりと言うのを主治医に伝え、色々調べた所全身性エリテマトーデスの疑いと診断されました。
診断された時の気持ちは、病名や気をつけることがはっきりと分かったので逆にホッとしました。分からないままだと今でも平気で日光に当たっていたかもしれないし、それで発症までいってしまってたかもしれない。まだ疑いだから、気をつけることが出来ます。
とはいえ、２つの持病があるようなものですので、人より気をつけることが多いのは事実です。
実際、今ストレスで潰瘍性大腸炎が悪化し、中等症まで行ってしまいました。
ですが、なるべく考え込まないように治療に専念しようと思います。
皆様、がんばって生きていきましょうね♪
皆さん、いろいろと合併症に悩んでおられるようですね…。
自分もここ１年の間に股関節が痛んでおり、潰瘍性大腸炎（ＵＣ）の合併症の「関節炎」や「強直性脊椎炎（ＡＳ）」なんじゃないかと疑っているんですが、まだ診断はついていません。
首がＡＳだということは間違いないみたいなんですが…。
症状をネットで調べていると、リウマチっぽいようでもあるんですが。
特に関節炎などは、ＵＣの状態に関わらず痛むみたいです。つまり、ＵＣが酷いから痛むとか、緩解してるから痛まないとか、そういった痛みの関連性はないが、ＵＣの合併症としては見られる、ということみたいです。
むしろ早く、ＵＣの合併症だと、ハッキリしてほしいところです。
自分もここ１年の間に股関節が痛んでおり、潰瘍性大腸炎（ＵＣ）の合併症の「関節炎」や「強直性脊椎炎（ＡＳ）」なんじゃないかと疑っているんですが、まだ診断はついていません。
首がＡＳだということは間違いないみたいなんですが…。
症状をネットで調べていると、リウマチっぽいようでもあるんですが。
特に関節炎などは、ＵＣの状態に関わらず痛むみたいです。つまり、ＵＣが酷いから痛むとか、緩解してるから痛まないとか、そういった痛みの関連性はないが、ＵＣの合併症としては見られる、ということみたいです。
むしろ早く、ＵＣの合併症だと、ハッキリしてほしいところです。
>>[10]
そうですか〜〜
お兄さんは心臓から出る血管に病変があったのですね。
私は頭の血管の狭窄、腹部の動脈が一本既に詰まってて(別の血管がバイパスになっているようで、大事には至ってないんですが)、あとは頸動脈に狭窄がありました。
診断書を書いてもらい申請はしたんですが、
心臓から出ている大動脈とその第一次分枝に病変が無いと認定してもらえないとのことで受理されませんでした( ^ω^;)
だから、ただの血管炎 ということなのだそうです。
幸い、大腸もこちらも治療薬はステロイドなので、
大腸の先生のほうでステロイドは出してもらってます。
ステロイド5mmは切るなと言われてるので飲み続けています。そのおかげか、その後は特に目立った症状はないのですが。
お兄さんも血管のほうではステロイドは常に飲まれてますか？
そうですか〜〜
お兄さんは心臓から出る血管に病変があったのですね。
私は頭の血管の狭窄、腹部の動脈が一本既に詰まってて(別の血管がバイパスになっているようで、大事には至ってないんですが)、あとは頸動脈に狭窄がありました。
診断書を書いてもらい申請はしたんですが、
心臓から出ている大動脈とその第一次分枝に病変が無いと認定してもらえないとのことで受理されませんでした( ^ω^;)
だから、ただの血管炎 ということなのだそうです。
幸い、大腸もこちらも治療薬はステロイドなので、
大腸の先生のほうでステロイドは出してもらってます。
ステロイド5mmは切るなと言われてるので飲み続けています。そのおかげか、その後は特に目立った症状はないのですが。
お兄さんも血管のほうではステロイドは常に飲まれてますか？
私自身、潰瘍性大腸炎、リウマチ症状、大動脈炎症候群と診断されました。看護師やってます。個人的に思うことですが、膠原病は一つの大きな病気で、様々な症状を呈するものだと思ってます。だから、潰瘍性大腸炎、リウマチ、大動脈炎症候群の3つも大きな病気になってしまったというより、3つの症状が出た不運な自分と思ってます。
早く根本的な原因がわかり治療方法が見つかればいいなとら思います。
症例が少ないため、まだまだ未知の疾患ですが、最近では遺伝子異常が有力なようです。私自身にも、膠原病になりやすい型の遺伝子がありました。
今の私は、病院の看護師なのに、ステロイドや免疫抑制剤、外科的処置など一切していません。
漢方薬のみです。主治医から大動脈炎症候群は命に関わりかねないし、無茶苦茶と言われますが、対症療法で強い薬を使っても、イタチごっこのように思えますし、いつか副作用の負のトルネードに陥ることは確かだと思います。
時間はかかりましたが、
体質改善と漢方薬で今はとても体調がよく、健康そのものです。
西洋医学を否定するわけでは、ありません。
症例が少ないからこその、
このような情報共有の場で、こんな人もいると思って頂けたらと思いました。
早く根本的な原因がわかり治療方法が見つかればいいなとら思います。
症例が少ないため、まだまだ未知の疾患ですが、最近では遺伝子異常が有力なようです。私自身にも、膠原病になりやすい型の遺伝子がありました。
今の私は、病院の看護師なのに、ステロイドや免疫抑制剤、外科的処置など一切していません。
漢方薬のみです。主治医から大動脈炎症候群は命に関わりかねないし、無茶苦茶と言われますが、対症療法で強い薬を使っても、イタチごっこのように思えますし、いつか副作用の負のトルネードに陥ることは確かだと思います。
時間はかかりましたが、
体質改善と漢方薬で今はとても体調がよく、健康そのものです。
西洋医学を否定するわけでは、ありません。
症例が少ないからこその、
このような情報共有の場で、こんな人もいると思って頂けたらと思いました。
>>[17]
私の母がリウマチなんです！
一時、進行して起き上がるのも、やっとな時がありました。治験期間は終了したんですが4万円の注射を打ってます。
兄を通じて対症療法をやるなら西洋医学に疑問を感じると母も言ってました。
3つも病気を抱えていると精神的にも辛いと思います。
私の兄も大動脈炎症候群と病名がつくまで2年かかり、原因不明だと言われました。
潰瘍性大腸炎から引き起こす合併症ではないかと思い、何年か前に、このコミュに参加しました。
久しぶりにmixiを開き、コメントを残したところ、kt@さんや、ゅみんちゅ♪’’さんも兄と同じ潰瘍性大腸炎、大腸炎症候群をお持ちの方がいらっしゃるんだなと思いました。
早速、母に話してみたところ、漢方治療で体調良く過ごせているのなら、有りだと思います！
西洋医学が全てではないですよね！
私から何が出来ると言う訳ではありませんが兄の病気を通じて情報交換が出来たらなと思います！
私の母がリウマチなんです！
一時、進行して起き上がるのも、やっとな時がありました。治験期間は終了したんですが4万円の注射を打ってます。
兄を通じて対症療法をやるなら西洋医学に疑問を感じると母も言ってました。
3つも病気を抱えていると精神的にも辛いと思います。
私の兄も大動脈炎症候群と病名がつくまで2年かかり、原因不明だと言われました。
潰瘍性大腸炎から引き起こす合併症ではないかと思い、何年か前に、このコミュに参加しました。
久しぶりにmixiを開き、コメントを残したところ、kt@さんや、ゅみんちゅ♪’’さんも兄と同じ潰瘍性大腸炎、大腸炎症候群をお持ちの方がいらっしゃるんだなと思いました。
早速、母に話してみたところ、漢方治療で体調良く過ごせているのなら、有りだと思います！
西洋医学が全てではないですよね！
私から何が出来ると言う訳ではありませんが兄の病気を通じて情報交換が出来たらなと思います！
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