潰瘍性大腸炎に克つ。コミュの初心者ですが

一年前から、UCと診断され、(直腸型)最近炎症がひどくなってると言われ、一日にビオスリー三錠、ペンサタ500mg八錠、へモレックス。ペン注は出されないんです。症状は便の回数は一日二回。二日に一回は血便あり、たまに下腹が痛くなる。朝に少し貧血気味。
そのくらいなんですが。皆さんの話を見ると、とても大変そうで自分も不安になってきます。
やはり皆さんも最初は、軽症でどんどんひどくなってきたんですか
変な質問ですいません。

コメント(10)

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[1] mixiユーザー 12月05日 03:02

私はいきなり劇症診断、全大腸型です。ことし９月入院の新人です。
以前から左アバラ痛えな疲労骨折か、普段便秘気味なのによくお腹壊し、自覚ありませんでした。
初めて下血してさすがに、食中毒かおもい軽く点滴うちにいったら即入院。
血便１日３０回でフラフラで立ち仕事しとりました。

退院したら今までと生活結構かわるんでしょうね。
すごく不安ですが、このコミュニティーにすごく救われています。

[2] mixiユーザー 12月05日 08:52

私の場合は軽症で病院に通ってましたが、痔と診断されてたので一年、UCと知らないまま過ごし、入院する程悪化して緊急入院になってから痔じゃない事が分かりました

症状も人それぞれ違うので何とも言えませんが、ペンタサだけで大丈夫っていう人もいます

私は三年ぐらい、入退院の繰り返しで今は落ち着いてます

[3] mixiユーザー 12月05日 10:10

> てんちょーさん
ありがとうございました。３０回は大変ですね。自分は軽い方なんですね。
てんちょーさんも大変でしょうけど、頑張って下さい。

[4] mixiユーザー 12月05日 10:20

> ♪HIR☆E♪さん

それは酷いですね。先生も解らなかったんですかね。
入退院の繰り返しって、大変でしたね。ちなみにどうなると入院するんですか失礼な質問ですいません。いろいろありがとうございました。

[6] mixiユーザー 12月05日 12:23

> もんちっちさん
解らない言葉や薬がいっぱい

大変なんですね

まず自分は今の症状が悪化しないよう気をつけます

もんちっちさんも気を付けてください。

[7] mixiユーザー 12月05日 16:43

前に読んだ本には、７割の人は
初めの炎症が治まれば、ペンタサ(もしくはサラゾピリンかアサコール)を
１日３～６錠程度飲むだけで、健康な人と変わらない生活が送れる。
と書いてありましたよ

軽症だった人が治療をしながら
徐々に中等症や重症になったと言う話は聞かないので
適切な治療をしていれば軽症なら軽症のままだと思います

ちなみに私は上記に書いた内の３割の方に入ってしまったようです。
診断は左以下の中等症です。
主治医から５年がんばればほとんどの人は落ち着くから、とにかく５年ね。
って言われ、今年の夏に５年経過しましたが
この５年間に緩解していた期間は２年間ぐらいですね。
今も再燃中で、免疫抑制剤を２種類＆ステロイドも飲んでます

始めの１、２年はわからないことだらけで
戸惑うことも多いと思いますが、
５年も経つと、｢これはマズい

｣とか
｢この程度なら大丈夫

｣とか、再燃してても色々わかります(笑)
無理しないように色々経験してみてください

[8] mixiユーザー 12月05日 20:42

> ＨＩＲＯさん
ありがとうございます

気持ちが少し楽になりました

でも自分もその三割に入る可能性がないわけではないので、気を抜かず、頑張って病気と向かい合っていきます

HIROさんも頑張ってください

[9] mixiユーザー 12月05日 23:36

うちは診断された時、既に結構重症で即入院。
ステロイドも２ヶ月ぐらい飲んでた気がしますけど
最初１ヶ月半入院しただけでステロイドを離脱した後はペンタサとビオフェルミンだけで今度の3月で診断されてから５年になります

もちろん間に何回か体調悪くなったりもしましたけど
ずっと普段から食事制限は守ってるのですぐ治まります。

ちなみに突然の腹痛、嘔吐、下痢ぐらいじゃ何とも思わなくなりました。
慌てたって仕方ないですしね(￣∀￣;)

何なら一昨日も突然吐いてしまったんですけど
その後は全然平気だったりします。

２ヶ月近く微熱が続いたこともありましたけどそれも放置してたぐらいです←

そして基本貧血です

目が回るなんて日常茶飯事

うちの場合は主治医に熱と腹痛と下痢？血便？(どっちだったか忘れちゃいました

)の３つが一度に出ない限りは大丈夫って言われたので
少しぐらい体調が悪くなってもあまり深く考えないようにしてます

なので軽症であるなら食べ物など無茶しない限り大丈夫だと思いますよ

[10] mixiユーザー 12月12日 08:25

> ごまだんごさん
コメ遅くなりました

すいません

入院の基準は先生にもよりますが、トイレ回数や下血の回数、貧血具合、薬の量を増やしてもなかなか治りにくい場合、入院し絶食して薬を飲みながら大腸を安静にして治るのを待つって感じで入院したらなかなか退院出来ないのがイヤでした

もう入院したくないわ

今はいろんな薬も出て来てますし、私の頃よりはまた、医療が進化してるように思います

私も始めはどんな病気か分からず不安だらけでいろいろ調べたり聞いたりして情報集めてました

今は慣れなのか分かるようになってきましたよ