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潰瘍性大腸炎に克つ。コミュのどんな病院・診療科へゆくか

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一番オーソドックスなのは、地域や通勤圏で比較的大きな病院や大学病院などでしょうか? 難しい病気であることは確かですし、白血球除去療法などもある程度の規模や専門性のある病院でないと受けられないこともありますしね。
私自身も自宅近くの大学病院の消化器内科で、IBD(炎症性腸疾患)を専門とする先生に、緩解期でも定期的に診ていただいています。

皆さんの中には、IBD専門外来や、外科で診て頂いている方もいらっしゃいますでしょう。
いずれにしても長い付き合いになるので、信頼できる主治医で、CFも上手で(切実・・・)、通いやすいところであれば一番いいですよね。

一方、私にはこんな病院や先生がいたらなぁとていうイメージがあります。
これは飽くまで私の場合ですが、発症の時も再燃の時も、振り返ってみればストレスの強い時に起きがちでした。ストレスを腸で受け止めてしまうタイプなんですね。言い換えれば心身症と言えなくもない。UCとメンタルについて総合的に診察していただける病院や先生はいないものかとなぁと思います。
何か情報はありますか?

また皆さんはどんな病院や先生を主治医とされているのでしょうか?(もちろん固有名詞でなくて結構です)

コメント(4)

私は日本にいた頃はホメオパーシーの人に診てもらっていました。ホメオパシーは保険の利かない、いわゆる漢方薬の西洋版みたいなものですが、体調のことだけでなく心の状態、つまりカウンセリングもしながら一人ひとりにあったレメディー(お薬)を処方してくれます。けれども普通の病院でやっている西洋医学のお薬みたいに症状を押さえつけるのではなく、「毒をもって毒を制す」ように解毒作用があるのでいままでとっていたヘビーなお薬も体の中から出してくれます。ホメオパシーに出会うまではいろいろな治療法を試してきましたが、いまいちでした。もし興味がありましたらweb siteだけでもみてみてみたらいかがでしょうか。私はこれでかなり改善しました。

http://homoeopathy.co.jp
えいこさん、はじめまして。ようこそ!です。

「ホメオパーシー」初めて耳にしました。web siteもザッとですが見せて頂きました。カウンセリングしながら、一人一人にあった処方して下さるんですね。まさに西洋版漢方ですね。試してみたい気になってきました。情報、ありがとうございます!

ところで<えいこ>さんは現在ロンドン在住なのですか? いいですねぇー。 私も一度だけですが行ったことがあります。実は今年ウィンブルドン(The open tennis) を観に行こうかと画策中。現地に駐在の友人がチケットと宿舎(つまりそいつの家ですが)はゼンゼンOK!という言葉に甘えて。
「小さな恋のメロディ」の舞台もロンドンですよね。 最後のシーン、手漕ぎトロッコに乗った2人に「クラッパムで乗り換えるんだぞ!」・・・なんてね。

ところでそちらに行かれてからの体調はいかがですか?
イギリスもかなりUCの発生率が高い国と聞きます。食生活などでお気づきの点とかありますか?
また患者が多いと言うことは研究や治療も進んでいるのかなぁなどと安易に思いついたりします。英国ではどんな治療がなされているのか興味のあるところです。また特定疾患のようなサポート制度はあるのでしょうか?
もしご存知であればで結構ですので、また教えてください。
See you!
かとたくさん、まったくその通りだと思います。

私は現在外科の先生に診てもらっています。家から近いので
そういう意味では便利です。
でもIBD専門医ではなく、大腸がんや乳がんの手術などもする
先生です。一般的なUCの治療はもちろんしてくれますが、個々
の患者別にきめ細かい治療をしてくれるわけではありません。
なので、新薬が出ても積極的に取り入れてはいません。
それが不満で、転院も考えています。

でもIBD専門の病院がいいことは承知ですが、頻繁に通うこと
を考えると近いほうが体が楽だと思います。それに専門病院は
全国から患者さんが集まるので待たされたり、予約が取りずら
かったりするのではないかとも思います。
病院同士の連携があれば患者にはありがたいですね。普段は近く
の病院で薬を処方してもらい、再燃予防のために心療内科の先生
も抑えておきたい。そして少し危ないなと思ったら、専門の病院
で治療する。

患者本位の治療はまだ日本では少ないです。病院や医者は派閥
とかなんとかでなかなか情報を交換し合わないし、コネがない
病院間を患者が行ったり来たりは難しい。(頻繁に転院を繰り返す、
という意味ではなく)

もし、そういう連係プレーのある治療をされている方がいらしたら
(そういう知り合いの方がいらっしゃっても)参考に聞かせて
いただきたいです。
患者本位の連携医療は、まだまだスキーム化されてないですよね。
ただキチンと他の病院に転院する為にとか、セカンドオピニオンをもらう為などと理由を言えば、最近殆どの病院や先生は、紹介状の他、詳細な経過報告とか各種検査のコピー(但し一枚600円とかシッカリしたお値段取る所も)はくれるし、また画像は貸出してもらえるみたいですよ。
これは患者の権利ですから。(なかなかハッキリ言うのに勇気は要りますがねぇ・・・)

一方、ある程度信頼できる主治医や病院が見つかったら、長く診て頂くのも重要な気がします。

UCといっても、例えばサラゾピリンとペンタサで効果が全然違う人もいますし処方に対する反応とか、個々人の増悪や緩解のパターンなど、同じ先生に継続的に見てもらえれば、ある程度「オーダーメイド医療」的なものをしてもらえる可能性はありますよね。

また別トピックスでも話題になっていたステロイドの使い方や副作用防止・最小化の点でも、できれば継続的な診療が望ましいですね。
ステロイドはプレドニゾロン(商品名:プレドニン)換算で、生涯投与量が10,000mg(10g)を超えると、甚大な副作用(骨頭壊死など)の危険可能性から、(もちろん個々の状態にも因りますが)待機的全摘手術の検討対象になると言われています。

具体的に一つの目安を挙げますと、
プレドニン1錠は5mgですよね。これを例えば再燃時に60日間、期間平均15mg(3錠)/day使ったとすると900mg投与されたことになります。これが使用期間が延びたり量が多かったりしますと、ステロイド依存の場合約10回やそれ以下の再燃対応で、この基準まで到達してしまうことになります。
つまり何が言いたいかというと、長く観てもらう方がこのステロイドの生涯投与量というリスクを意識・管理した治療を行なって頂くことが期待されるということです。
また自分自身でも投与されたステロイド量をプレドニゾロン換算でメモして置く方がいいかも知れませんね。

引き続き、いい連携ができた例など、いろいろ聞かせていただければと思います。

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