潰瘍性大腸炎に克つ。コミュのRAG FAIR加藤さんのmixiニュースからいらっしゃった方、ようこそ！

RAG FAIR加藤さんのmixiニュースからいらっしゃった方、ようこそ！
管理人のカトタクと申します。

このコミュ、今日一日(2008/12/7)で２００人以上参加者が増えました。
最初、「なんでこんなに激増してるんだ

」と、かなりビビりました。mixiニュースのTOPで長時間掲示されて、本日のアクセス、日記ランキングで１位になっている記事に、当コミュがリンクされていて、やっと納得した次第です。

潰瘍性大腸炎（ＵＣ）の概要は、このコミュのＴＯＰの説明の通りです。
厚生労働省の指定する特定疾患（難病＝発症原因不明で根本的な治療法が現時点でない病気）のなかでは、ダントツに罹患者の多い病気で国内では約１０万人います。１０歳代後半から２０歳代の若年での発病が多く、このｍｉｘｉ参加者の年齢構成とも親和性があるため、もしかしたら身近なお友達や知人にもこの病気の方がいらっしゃると思います。

今日参加されたみなさんの中には、もともとＵＣの方でｍｉｘｉニュースのリンクから参加された方もいらっしゃるでしょう。またファンであるＲＡＧ　ＦＡＩＲの加藤さんが、今回の結婚報道を機に、ＵＣのこともカミングアウトされ、関心を持たれた方も多くいらっしゃることでしょう。

ＵＣの有名人には、安倍元首相や、若槻千夏などもいます。
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=1373599

このコミュニティを通じて、「大切な人」が実は難病であったら、あるいは突然難病を発病してしまったら、自分自身がそうなったら・・・、いろいろなことに思いを巡らせて頂き、潰瘍性大腸炎や、あるいは難病というものを知り、考える機会にしていただけたらと思います。

ご自分の経験、何か気付いたことなどこの場に気軽に書き込んでください。

また、いままでの参加者の皆様からもコメントや、ＵＣについてこの機会に関心を持ってくださった、新たな２００名以上の皆様にメッセージなどあれば、書き込んでください。

末筆ながら・・・
ＲＡＧ　ＦＡＩＲ加藤さん、ご結婚おめでとうございます。お互い体に気をつけて頑張りましょう。お幸せに！　

【RAG FAIR 加藤さんのブログ】
http://blog.watanabepro.co.jp/katoyoshiyuki/index.html

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 12月07日 22:22

はじめましてのほうにもコメントを書かせていただきましたが、まさに私がこのコミュニティに参加したきっかけはこのニュースだったのでこちらにも一筆…

正直今の今まで自分自身が軽症なので、良くないとは知りつつも暴飲暴食を繰り返していました

…がきちんと自分の病気に向き合うためにもここでたくさんの方々から情報をいただき、勉強していきたいな

っと考えています

まだまだ無知で未熟ですが、よろしくお願いします

[3] mixiユーザー 12月07日 23:40

はじめまして。私もこのニュースをみてコミュに参加しました。
大腸全摘です。今はとっても元気ですが定期健診には通っています。
よろしくお願いします。

[5] mixiユーザー 12月08日 00:02

RAG FAIRファンでUC患者(オペ済)の者です。コミュには前々から参加していました。
おめでたい報せに喜ぶと同時に、彼が同じ病気と知り、正直複雑な気持ちでいます。
ただ、これがキッカケでUCに対する認識が深まればいいですね。

[6] mixiユーザー 12月08日 00:43

最近はテレビでなくもっぱらmixiニュースで情報を得ていますw

難病と聞いてまさかとは思ったのですが…。

自分は発病してから七年ほどですが、気がつかなかっただけで子供の頃からだったのかもしれません。
もっと早く分かっていれば…。

ある意味情報というのは大事なんだな、と再認識しました(^-^)

[7] mixiユーザー 12月08日 00:47

初めまして｡私もmixiニュースできました｡
今は薬で症状は出てないからって安心して暴飲暴食を繰り返してましたが､皆さんのコメントみて､自分が情けなくなりました、もう一度ちゃんと勉強したいと思います!!

[9] mixiユーザー 12月09日 07:11

はじめまして。
私もmixiニュースからきました。

先月、母が潰瘍性大腸炎になり、つい数日前に退院したばかりです。
離れたところに住んでいるし、長い付き合いになる病気とのことで心配は尽きませんが、私も勉強しながら支えていきたいと思います。

ちなみに、母方の祖父が大腸ガン持ちだったので私自身も健康に気をつけないとなーと…
頑張ります。

[10] mixiユーザー 12月09日 23:27

はじめまして。
難病…というフレーズが気になって、mixiニュースをみたら
３ヶ月前に緊急入院した親友と症状が同じでびっくりしました。
親友と同じ病気の方々がどう闘っておられるのか
親友の力にひとつでもなりたく、参加させていただきました。

[11] mixiユーザー 12月09日 23:33

はじめまして。
私は姉がこの難病を患っています。少しでもこの病気の事を知りたく参加させて頂きました！

宜しくお願いします。

[12] mixiユーザー 12月10日 00:22

mixiニュースでコミュがある事を知り参加させて頂いた者です。

私は今年発病しました。
健康だけが取り柄と自負していたので最初はとてもショックでしたが発病をきっかけに体を労る様になりました。

知識も浅いためこちらのコミュで病気と向き合い完治出来ればと思っています。

苦しい時もありますが辛いのは自分だけではないので励ましあって克服したいです(｀・ω・´)/

[13] mixiユーザー 12月10日 19:38

安倍元総理、田原総一郎、ゴルフの細川選手、若槻千夏、スキージャンプの一戸選手・・などなど有名人もUCの人がいらっしゃいますよね
有名人が同じ病気だと、親近感が沸きます。

[15] mixiユーザー 12月10日 22:47

私もニュースから参加させてもらいました