椎名林檎友の会コミュの先天性食道閉鎖症

林檎ちゃん大好きな皆さん、ご存知でしたら教えてください。
本当はあまり好ましくないことですが、それを知れば勇気がわいてくるので質問させてください。

「先天性食道閉鎖症」という、生まれたときに食道と胃がつながっていない病気をご存知でしょうか？
うちの娘はその病気で生まれました。
比較的軽いほうで、手術で治り、今は普通に生活しています。
でも、食道と胃をつなぎ合わせているのでその部分が細く、食べ物がよく詰まります。
あまり、食べられないので、1歳３か月ですが、体も小さいです。離乳食も進みません。まだあと、2,3年はみじん切りしか食べられないかもしれません・・・。

なんだか、暗いトピになってしまいそうですみません。

お聞きしたいのは、林檎ちゃんも「食道閉鎖だった」と聞いたのですが、本当でしょうか？
病気のことを聞くのは失礼とは重々承知しております。
でも、食べ物を食べても詰まらせて吐いてしまう娘をみていると、かわいそうで、しかたありません。
もし、林檎ちゃんが同じ病気だったとわかれば、私はすごく励まされます。
今は、かわいそうな娘も林檎ちゃんみたいに立派な女性になれる！と思って力がわいてきます。

ご存知でしたら教えてください。
管理人様、不適切なトピでしたら削除願います。

コメント(14)

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[3] mixiユーザー 11月12日 23:08

インターネットが出来る環境にあるなら
Google　http://www.google.co.jp/　で
”椎名林檎　先天性食道閉鎖症”　で　検索してみるといいとおもいます

[4] mixiユーザー 11月12日 23:11

椎名林檎姫も「先天性食道閉鎖症」でしたよ。
林檎のデビューまでをかいたマンガの「鏡の国のりんご」に
かかれてますよ。
で、きゅらさんの書いているようにクラシックバレエを
それで断念したと。
だから、体の左右対称性が必要になるものでなければ
なんだってできるとおもいますよ。

あと、こういうこと書くといろいろいわれるのかもしれないけど
今はかわいそうな娘なんて思っちゃダメですよ。
話が脱線するけど五体不満足の乙武さんは親に健常者と同じようにして
育てられたとききます。
病気でない子どもと同じように育てていけば
林檎姫のようなステキな女性になれると思いますよ。

子育てはあせらず、その子の成長の度合いにあわせてが大事ですよ。
とか、子どもも居ないのに偉そうにいってみたり。。。

[7] mixiユーザー 11月12日 23:26

はじめまして。

林檎ちゃんの生まれつきの病気については、私が｢林檎班｣に入っていた頃、自身の日記で語られていたことがあり、私はそこで初めて知りました。
病気の名前までは書いてなかったけど、確かに｢生まれつき食道と胃がつながってなかった｣と書いてありました。
生後数日で手術したそうです。
片方の鎖骨を上げて手術したため、今でも肩が片方上がっている、とも書いてありました。

林檎ちゃんは今でもその時執刀してくださった福岡の先生のところに通っているらしく、その先生に会う度に｢私は生かされているんだ。｣と強く思えるのだそうです。

とても衝撃的な日記ではありましたが、林檎ちゃんが作り出している作品にはどれも生きようとする力にあふれていて、その根源はこんな出生の秘密にあったのかと思いました。

私も子供がいるので、うきうきさんのお気持ちは痛いほど分かります。
今はつらい時期だと思いますが、きっと元気に大きくなってくれることを祈っております。

[8] mixiユーザー 11月12日 23:26

早速のコメント、励まし、お叱り、ありがとうございました。

おっしゃる通り、病気があってもなくても我が子です。ありのままの事実を受け止められる母でいなくちゃな･･･と思います。

教えていただいた漫画やＣＤ、早速見て、聞いて見ようと思います。

ありがとうございました。頑張ります。

[9] mixiユーザー 11月12日 23:57

そうですね。
林檎嬢は先天性食道閉鎖症でした。
肩甲骨を開いて受ける手術だそうで、この手術の傷がもとで
身体が成長していくうちにﾊﾞﾗﾝｽが崩れていってしまったそうです。バレエだけでなく、ピアノもこの事が原因で
辞めてしまったそうです。

うきうきさん、娘さん大変だとは思いますが、林檎嬢を励みにして毎日を健やかに過ごせるよう、心から祈っています！
そして将来素敵な女性になりますように！！！

[10] mixiユーザー 11月13日 20:28

前に読んだ本に書かれていたことです
著者の旅行記なのですけれど
著者はネパールで両手の無い画家に会います
彼は口で絵筆をくわえ絵を書いていました
その画家が著者に言った言葉です

英語では持っていないとは言わないんだよ
i have no money
私はノーマネーを持っている
こう読めるだろ！
その状態を持っていることが強みだ
みたいな事を言っていました

ちゃんと思い出せなくて申し訳ない
ですが、俺も腸が生まれてからずっと調子が悪く
ここでは書けないような不具合がおこるのですけれど
不便を感じるのは徐々に減ってきたのでいいんですけれど
ずっと不満に思っていました　生まれつきだと思うので
でも、それを読んでから
色々な不満に対しても
それを感じた人にしか得られない思考状態があるんだな！
そうなったからこそ考えられる事もいろいろあるんだな
と思えるようになりました

発達心理学
オススメです↓
http://www.7andy.jp/books/detail?accd=30953469

[11] mixiユーザー 11月13日 21:04

こんばんは。

＞4　
全く賛成です！乙武さんのご両親は私も素晴らしいと思います。乙武さんを育てるにあたっては、物凄く強い意志と勇気が必要だっただろうから。

＞うきうきさん
林檎嬢も含めてですが、人間は思う以上に強い生き物だと思います。私の従妹も子供の頃は年に何度も手術をしていましたけど、今では立派に２児の母です。もう風邪ひとつ引かない超健康体です。でも叔父も叔母も随分随分心配していました。

親が子供を心配するのは自然なことだと思いますが、娘さんの病気は治っているのだし、それに病気は「欠陥」ではありません。娘さんのような病気をしなかった人でも、バッグの持ち方や姿勢などで、体の左右均衡が崩れている人はいっぱいいます。

自分の産んだ子供だと、どうしても「自分のせいで」とか「可哀想な我が子」なんて思ってしまいがちだと思いますが、そんな悲観的な気持ちとどうか懸命に闘って、娘さんのためにも明るく元気で楽しいお母さんになって下さいね！陰ながらですけど、応援してますよ！*＾＿＾*

[12] mixiユーザー 11月13日 21:24

なんだか、涙が出ます。
林檎姫を愛している人はなんて心の優しい方たちなんでしょう。ありがとう！ありがとうございます。

私も最近わかってきました。
大変なのは娘自身だけれど、もしかしたら、娘にとっては今の「食べ物を吐いてしまう時がある」のは少し苦しいけど、普通。
もしかしたら、乗り越えていないのは私だと。
娘はとうに乗り越えているのかもしれないと。

きみえさんのおっしゃるとおり戦う相手は「はいてしまうこと」ではなく「悲観的な私の気持ち」ですね。

ありがとうございました。

気構えずに、でも、頑張ります。
林檎姫の声を聞きながら・・・。

[13] mixiユーザー 11月14日 00:37

うきうきさん＞私は小学生の頃突然ある小児病にかかり、歩けなくなった事があります。
行きつけのお医者さんのおかげで今は完治して歩けるようになったのですが、うちの両親は私を普通に育ててくれました。
両親は私が歩けなくなったとき、きっと自分を責めたと思います。
でもそれをうまく乗り切ったおかげで私を普通に育ててくれたのだと思います。
とにかく自分を責めず前向きにすればきっと、良い方向に行きますよ★

林檎嬢コミュに関係ない書き込み、お話を掘り返すような書き込み失礼しました。

[14] mixiユーザー 11月14日 09:56

ちゃしさん、みなさんありがとうございました。
林檎姫とは少しずれているとは知りながらも、書かせてもらい、暖かくアドバイス、励まし、お叱りをいただきました。
ありがとうございます。

私が自分を責める気持ちを乗り切って、普通の子育てができる、肝に銘じてもがいてみようと思います。

ありがとうございました。
管理人様、みなさま、削除せず暖かく見守ってくださりありがとうございます。

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