起立性低血圧／体位性頻脈症候群コミュの体位性頻脈症候群(POTS)とよく似た病気

長文ですが、体位性頻脈症候群と診断された息子が実は別の病気だった事が分かり、先日治療をしてきましたので、その事についてお知らせしたいと思います。
体位性頻脈症候群の方は、ぜひ最後まで読んで参考にして頂けたら…と思います。

中3の息子は、約2ヶ月前に起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群(POTS)と診断されました。
今から約５ヶ月前、だるさと微熱が3週間程続き、その頃から寝ても寝ても寝られるようになり、なんだかおかしいと感じていました。
その後、めまいと頭痛に悩まされるようになり、紹介してもらって大きな病院の小児科へ行ったり、神経内科へ行ったり、県内でも大きな総合病院へ行って様々な検査をしてもらいました。
そして症状が出始めてから3ヶ月もたって、ようやく診断らしい診断をしてもらいました。
これでも、同じ日に紹介先の病院へ行ったりして、できる限りの努力をした結果なので、のんびり構えていたら、診断はもっと先になったと思います。
年齢的に14才だと小児科になるそうですが、MRIなどの検査でも原因不明だった為か、小児科ではなく神経内科を紹介してもらいました。ですが、何かあると小児科に回されてしまうので、余計に時間がかかったようにも思います。
大きな病院であればあるほど、検査まで1ヶ月待ちだったりするので、学校へ通えない息子を抱え、無駄に時間ばかりが過ぎていくのはやるせない思いでした。
そして、診断が出たので、早速、漢方を処方され飲み始めたのですが…なかなか効果が出ません。
お風呂上がりには、フラフラになって、倒れそうになりながら出てきます。
また、気づけば頻繁な便意がここ数ヶ月あったのですが、それが異常な程になっていて、なんの薬を飲んでも効かず、トイレに30分位行っている事も多々あり、ただでさえ起きている時間が短いのに…と困り果てていました。

そんな折、脳脊髄液減少症という病気が体位性頻脈症候群と非常によく似た症状である事を知り、病院の先生に聞いてみましたが、あいにくその病院ではその検査はやっていませんでした。
しばらく様子をみてから…という方法もあったと思いますが、どうせまた初診後、検査までは待たされるんだろうと思っていたので、漢方を飲みつつ、紹介状ももらって別の病院で検査をする事にしました。

検査入院をして、必要なら、そのまま入院中に治療をするという事でした。
検査も治療も腰に針を刺して行うので、個人差はあるようですが、かなり痛かったようです。
特に検査の副作用は、顔面蒼白でもどってきて、ベッドに倒れこんでいた程なので、余程ツラかったと思います。
脳脊髄液の漏れが見つかり、すぐに治療を行ったところ、いままでずっと続いていた頭痛やダルさが嘘のように良くなりました。

脳脊髄液減少症は、医者の間でも認知度がまだまだ低く、検査や治療ができる病院も限られていて、2年程前にようやく保険がきくようになった病気だそうです。
交通事故など明らかな外傷がなくても、尻もちでもなる事があるそうです。
息子の場合は、数ヶ月前に後頭部をぶつけた事があり、数日首が痛かったそうです。その後はすっかり忘れていた程ですが、今にして思えばそれくらいしか原因が思い当たらないので、恐らくは、それが原因なんだと思います。
MRIでは異常なしの場合も多いので(息子もそうでした)、見過ごされて心の病と診断を受ける人も多いようです。

脳脊髄液の漏れは、人により１ヶ所とは限らないので、様子をみて2度３度と治療をする人も多く、完治が難しい病気でもあるようです。
ただ、早期発見の場合や、15才以下の若年者の治療有効率は9割程とかなり高いそうなので、期待したいと思います。
治療後の改善は、一時的にまた元の状態に戻る事もあり、それから徐々に落ち着いてくるそうなので、無理せずゆっくりと回復を待ちたいと思います。

長文となりましたが…
脳脊髄液減少症の事については、私もインターネットや図書館の本などで色々と調べました。
その中でも体験談は大変参考になったので、この病気を疑っていらっしゃる方の参考に少しでもなれば…と思い、ブログを書き始めました。
情報を求めていらっしゃる方、よろしければご覧ください。

https://ameblo.jp/pomechan3

この病気の認知度が少しでもあがり、長く不調で困っていらっしゃる方に少しでも早く希望の光が届きますように…