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コメント(22)
１０年以上前の事なのでうろ覚えな部分もありますが、
参考になれば幸いです。
��19才の時に血尿が出て泌尿器科を受診。
すぐに腎生検を受けてIgA腎症の診断を受ける。
入院をしてステロイドパルスを受ける。
期間は約１ヶ月。
��経口ステロイドを５ヶ月服用。
確かプレドニンだったと思います。
ステロイド服用中は副作用のオンパレードでした。
ムーンフェイス、抜け毛、味覚変化、ニキビ、
情緒不安定。
最後に出たのが壊死です。
階段を上った際に付け根に電気が走るような激痛がありました。
すぐに主治医に相談してMRIを受け、壊死を確認。
この時に経口ステロイドが中止になりました。
��30才、女性です。
ステロイドパルス開始は19才。
壊死確認は20才。
�ぅ僖襯稿�院中での足の違和感はありませんでした。
浮腫もあまり出なかったです。
(顔は凄いことになりましたが…)
壊死がわかった時には凄い激痛でした。
電気が走りました。
MRI迄は松葉杖でしたが、検査の結果両足に
壊死があったので半年後の手術完了までは車椅子でした。
手術が大変上手くいき、今は人工関節を入れることなく普通に歩けています。
手術の際に入れた固定用金具とボルトは取り出さないことにしました。
壊死がわかった時はこれからどうなるのか凄く不安でしたが、ギリギリまでステロイドは続けていてよかったと今では思っています。
足は代えがあっても腎臓に代わりがないのですから。
不安な事があったら主治医の先生に食い下がって聞いてください。
病気があると小さな事でも不安になりますが、
自分にできる範囲で頑張っていきましょうね！
参考になれば幸いです。
��19才の時に血尿が出て泌尿器科を受診。
すぐに腎生検を受けてIgA腎症の診断を受ける。
入院をしてステロイドパルスを受ける。
期間は約１ヶ月。
��経口ステロイドを５ヶ月服用。
確かプレドニンだったと思います。
ステロイド服用中は副作用のオンパレードでした。
ムーンフェイス、抜け毛、味覚変化、ニキビ、
情緒不安定。
最後に出たのが壊死です。
階段を上った際に付け根に電気が走るような激痛がありました。
すぐに主治医に相談してMRIを受け、壊死を確認。
この時に経口ステロイドが中止になりました。
��30才、女性です。
ステロイドパルス開始は19才。
壊死確認は20才。
�ぅ僖襯稿�院中での足の違和感はありませんでした。
浮腫もあまり出なかったです。
(顔は凄いことになりましたが…)
壊死がわかった時には凄い激痛でした。
電気が走りました。
MRI迄は松葉杖でしたが、検査の結果両足に
壊死があったので半年後の手術完了までは車椅子でした。
手術が大変上手くいき、今は人工関節を入れることなく普通に歩けています。
手術の際に入れた固定用金具とボルトは取り出さないことにしました。
壊死がわかった時はこれからどうなるのか凄く不安でしたが、ギリギリまでステロイドは続けていてよかったと今では思っています。
足は代えがあっても腎臓に代わりがないのですから。
不安な事があったら主治医の先生に食い下がって聞いてください。
病気があると小さな事でも不安になりますが、
自分にできる範囲で頑張っていきましょうね！
�．僖襯肯屠，呂靴討い泙擦鵝�
�▲好謄蹈ぅ彪亳�は、60mgから5mgずつ減量していき、トータル期間は1年半位です。
20mg位の期間が1番長かったです。
��25歳の時にステロイド経口開始、27歳で左足のみ痛みが出て骨頭壊死が分かりました。
壊死していたのは左足骨頭のみです。
血小板減少でステロイド治療を受けました。
今は再生不良性貧血の病名です。
あ、37歳女です。
9年前に骨切手術を受けましたが、痛みが治らず、6年前31歳で人工股関節にしました。
私のように経口でそれほど量も多くないのに壊死することもあります。
ただ壊死する場合は両足のほうが確率が高いそうで、それは良かったですが。
�▲好謄蹈ぅ彪亳�は、60mgから5mgずつ減量していき、トータル期間は1年半位です。
20mg位の期間が1番長かったです。
��25歳の時にステロイド経口開始、27歳で左足のみ痛みが出て骨頭壊死が分かりました。
壊死していたのは左足骨頭のみです。
血小板減少でステロイド治療を受けました。
今は再生不良性貧血の病名です。
あ、37歳女です。
9年前に骨切手術を受けましたが、痛みが治らず、6年前31歳で人工股関節にしました。
私のように経口でそれほど量も多くないのに壊死することもあります。
ただ壊死する場合は両足のほうが確率が高いそうで、それは良かったですが。
途中もいろいろあるのですが（自己免疫性脳炎二回、微小変化型ネフローゼ症候群一回、ついでにステロイドを大量に使ったことによるステロイド精神病などなど、シェーグレン症候群も疑いですがドライアイやドライマウスなどの症状があります）初めて股関節の違和感覚えたのはH27.10ですがレントゲン異常なし筋トレリハビリ5〜6回するも良くならず、こちらから過去、ステロイド治療もしているので大腿骨頭壊死が心配だからって言ってMRI撮ってもらいました。今見返すとその時点でも骨頭壊死があるように思われますが、その時は、骨頭のあたりに疲労骨折があるのでしばらく松葉杖使って歩いてくださいと言われました。痛みはそれほど感じなくなり月1のペースでレントゲン。軽快した模様で様子見となりましたが、もともと通っている膠原病の病院にMRIもあることから、通院一箇所にまとめたいのもあって、そちらに紹介状書いてもらいました。そこに移って半年ぐらいたったので、そんな痛みは強くはありませんでしたがMRIを撮ってみることに。それを見た技師さんや先生が骨頭壊死があるのではないかとのことで、その日日赤病院の整形外科紹介されました。H28.6月末初診と同時に両側大腿骨頭壊死と診断受け、同日先生より特定疾患の申請書類渡され、手続きしました。まだ47歳だったし、痛みもそれほど強くはなかったので様子見だったのですがそれまで痛みやらの症状も全然なかった右が痛み出し、壊死はあるけどまだ圧壊はない状態で、一度佐賀大学の受診を希望したのですが、もし骨切りも念頭にするのであれば、九大がいいからとそちらに紹介状書いてくださいました。トントンと初診、入院日、手術日も決まったのですが、それまでの間にもともと更に悪かった左が痛くなり出して（九大初診時は痛みそんななかったのですが）急遽右の骨切り予定だった手術予定日に左の人口股関節全置換術をしてもらうことになり、H29.1.31手術現在術後13日目順調に回復しています。まとめきれませんで、超長文です。すみません
初めまして。2014年に腎生検でIgA腎症と診断され、その時の病院でパルス2回。転院し、2016年10月末に扁桃摘出、現在ステロイドパルス3クールのうち2クール終えた状況です。プレドニンは5mg
6錠を11月のパルス開始から隔日服用してます。パルスは11月と1月にやってまふ。
1ヶ月程前から両股関節、膝が痛み出し、今週MRIをとりましたが画像上壊死なし。膝に黒い点のようなものが両膝に見えたのですが、それは壊死とは違うと。
立てなかったり歩けなかったりする程の痛みはないのですが、違和感は今もあります。
今回は壊死は見られなかったが、今後壊死になってしまう事もあるのでしょうか。
ちなみに、再来週パルス3クール目をやる予定です。
みなさんの初期の頃はどんな感じの痛みでしたか？
6錠を11月のパルス開始から隔日服用してます。パルスは11月と1月にやってまふ。
1ヶ月程前から両股関節、膝が痛み出し、今週MRIをとりましたが画像上壊死なし。膝に黒い点のようなものが両膝に見えたのですが、それは壊死とは違うと。
立てなかったり歩けなかったりする程の痛みはないのですが、違和感は今もあります。
今回は壊死は見られなかったが、今後壊死になってしまう事もあるのでしょうか。
ちなみに、再来週パルス3クール目をやる予定です。
みなさんの初期の頃はどんな感じの痛みでしたか？
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