水頭症コミュの難病…そして水頭症・てんかん

はじめまして｡｡｡今月12日

歳になったばかりの息子の母です

息子は致死性骨異形成症とゆぅ骨の病気で手足が短く肺周りの骨(肋骨)も狭く当然その分肺も小さぃ病気です。産まれてから今現在も口から人工呼吸器が入ってます。(詳しくは私のｺﾐｭを覗いていただければ分かると思います

)骨の病気なので頭の骨も異形でうしろの首上の三角の骨(名前が分かりません

)がすでに妊娠中に閉じてしまぃそれが原因で水頭症→てんかん

肺が小さく呼吸に余裕がない為、水頭症ｵﾍﾟを病院側から断られ転院すら断られ

ヶ月でよぅやくｼｬﾝﾄｵﾍﾟOKが脳外からもらぇました。事情があり最近までｵﾍﾟできずよぅやく再び日程を決めよぅとなった矢先、初めて息子が肺炎になりまた延期

治った直後日程を…また肺炎

これはｵﾍﾟしなぃ方がいぃのか

と気になり昨日再度ｵﾍﾟに関する話を詳しく聞きたいと場を設けてもらぃました。ｼｬﾝﾄ…異物が入るとゆぅ事は感染→髄膜炎→命に関わると思っておいて下さいと言われ、気切…基本的にいつでもできると。正直どちらを先するか悩んでます

ｼｬﾝﾄをして感染は結構あるんでしょうか

ｼｬﾝﾄの情報・体験談ができるだけたくさん欲しいです

宜しくお願いします

分かりにくい文章ｽｲﾏｾﾝ

コメント(7)

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[1] mixiユーザー 07月19日 22:44

はじめまして。私は1歳半の息子がいます。
2ヶ月早い早産時で生まれ、後に水頭症と分かりシャント手術をしました

。
はじめは後頭部にシャントを入れる手術をしましたが、術後2週間でシャント不全を起こし、位置を買えて上にシャントを入れて、成功。今に至っています。

手術の説明では、小さい赤ちゃんの感染症のリスクは１０－２０％と私は言われました。うちは感染症ではなく詰まってしまったんですけれど･･･

。
かわいい子供のこととなるとご決断悩まれると思いますが、息子さんにとって一番いい状況となりますように

がんばってくださいね。応援してます。
あまり参考にならずにすみません。

[3] mixiユーザー 07月22日 00:42

ﾊﾞｽﾞﾕｷさんへ

ｺﾒﾝﾄありがとぅござぃます

ﾊﾞｽﾞﾕｷさんの息子さんはｼｬﾝﾄ不全を起こしたとの事ですが詰まってしまったのがｼｬﾝﾄ不全ですか??(感染やら不全と医師から聞きすぎて頭が混乱してます

)
やはり手術して息子さんは少しでも良く変わってますか

??
ふぅまの場合、持って産まれた病気がまず珍しく、ｵﾍﾟの症例がなぃ為ｵﾍﾟの効果がどのくらいあるのか…ほんとに効果あるのか全く分からなぃと言われました

やってみなぃと全く分からなぃと…

でも何もしなぃと何も変わらなぃですもんね

今息子さんはどんな様子ですか

[4] mixiユーザー 07月22日 00:53

MIKI☆さんへ

ｺﾒﾝﾄぁりがとぅござぃます

息子さんもぅすぐ

ヶ月になられるんですね

産まれてまだ小さい体で手術乗り越えたんですね

頑張りました

感染も詰まる事もなかったんですね

ｵﾍﾟの説明を聞けば聞く程怖くなりそのうち説明で頭が混乱

確かに手術して良い結果になるとは言いきれなぃと説明されました

息子さんは成長とともにｼｬﾝﾄの長さを増やすｵﾍﾟは必要なんですか??

[6] mixiユーザー 07月22日 20:45

＞まりもさん
うちの場合、後頭部に入れたシャントが、脈絡層というところに絡んでしまったため(軽い出血）、シャント不全が起こりました。その後は上に入れなおし(前）、現在に至っています。
うちははっきりした原因をこれからつかむということで、おそらく軽い虚血程度の出血があったのではといわれています

。
はじめはお医者様にもいいことは言われず、先の見えない不安にかられていましたが、手術を選択する余地もなく手術をしました。
今はとっても元気で、普通のこと同じように過ごせています。一応まだ小さいので、今後どのような影響が出るのかはわかりませんが、私は手術をしてよかったと思っています。怖いですけどね･･･

。

ちなみに、生後1ヶ月(2ヶ月早い早産児）だったので、出産予定日くらいに行ったのですが、やっぱり最初は、首ずわりも、かなり遅くお座りもはいはいも遅かったです。ただ、言葉や精神の発達はシャントの調子もよかったので、それなりに進んでいった気もします。
体と精神の発達がかなりバランスの悪かったときもありましたが、今はあんよもできるようになり、歌を歌ったり、それなりに成長しています。
私としては、手術もですが、その後のリハビリもすごく効果があった気がします。

私も水頭症を子供を通して始めて知ったので、最初はちんぷんかんぷんでしたが、だいぶ分かるようになってきました。(まだまだですが）
いろいろありますが、がんばってくださいね。何かありましたらメッセください。私でよければお答えしますよ