水頭症コミュの早産で生まれた娘のことです

はじめまして、現在2歳5ヶ月になる娘がいます。もし同じような方がいらっしゃたらお願いします。

娘は23週での出産で、604gで生まれました。　

生まれた時の全身状態は非常にシビアな状況で頭蓋内出血もかなり重篤なものでした

生後６ヶ月の頃、頭蓋内出血による水頭症と診断されましたが
目立った症状もなくﾘｻﾞｰﾊﾞｰもシャント術もせず、経過観察ということで退院しました

退院後は発達外来に通っていてこのままシャントはせずに済むでしょうと言われ安心していました
ただ発達はかなり遅れています。
知能はだいたい修正月齢通りといわれいますが、運動能力はお座りもまだ不安定です。
　
先日新しい先生に変わって、シャント手術をしないといけないと突然言われてしまいました

娘は入院中　心臓や壊死腸炎などで、7度の手術をしていて、お腹もかなり何度も開腹術のあとがあります

これ以上手術をしたくないという思いと、シャントという全く今までしらなかったことと一生付き合っていくのかと思うと怖くてしかたがありません

でも娘の発達のためにはシャントをした方がいいのだとも思っています

もし娘と同じような経験をされたかたがいらっしゃたら、お話を聞かせていただけないでしょうか

どうかよろくしお願いします

コメント(15)

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[1] mixiユーザー 08月17日 12:02

自分も早産で産まれました。
肝臓が未完成なままで産まれてきたので、保育器に入っていたらしいです。現在も肝臓は人より弱いらしいです。
また、３ヵ月で水頭症のｼｬﾝﾄ手術をし、それから、１０歳、１４歳、１５歳、１７歳、１８歳の５回手術をしました。また、ｼｬﾝﾄから第三脳室開窓術もしました。
自分は男なので跡は気になりませんが、やはり女の子は気になりますよね？
だからといって、やらないわけもいきませんし。
ただ、水頭症の人でもほとんど悪化せずに過ごす人にもいますから、一気一憂できないところもありますよね。
娘さんの無事の手術と健康をお祈ります。

[2] mixiユーザー 08月17日 13:14

　はじめまして。
　うちの娘も26週の早産で産まれ、脳室内出血から水頭症を発症しました。

　突然シャントの話をされて、パパもママも驚かれたと思います。
　先生によって診断が違うと、ほんとに入れなくてはならないのか心配になってしまいますよね。

　もし、ご家族の方がシャントのことで迷っているなら、シャントのオペが決まるまでに他の先生に聞いてみるのもひとつの方法だと思います。
　やたらセカンドオピニオンをすると、返って主治医との信頼関係が薄れてしまうので難しいんですけど、今まで経過観察ですんでいたことを考えると、先生によって「入れる、入れない」の意見が分かれるかも知れませんから。

　一番大切なのは、少しでも「迷いなく」オペに踏み切れるようにされることだと思います。
　シャントは、留置後何もないこともあるけど、反対に、何かある場合ももちろんあります。
　「入れなきゃよかった…」と後で悩んでしまわないように、オペ前に出来るだけいろんな方法を検討し、必要なら他の先生の意見も参考になさってください。

　うちの子はシャントを入れなくちゃいけなかったのですぐに入れました。
　手術の時は本当に不安だったけど、シャントがないとだめな子なので、入れてよかったと思っています。
　でも、入れるまでは、やっぱりとても悩みました

　お子さんのことを一番考えてあげられるのは先生じゃなくて親御さんなので、今は不安な時期かもしれませんが、がんばってくださいね

[3] mixiユーザー 08月17日 15:26

今は、水頭症の治療方法として、シャント以外に、
内視鏡的第三脳室底開窓術というのもあります。

症状や病院にもよりますので、一概にいえませんが。

もし開窓術で済まされるなら、そちらの方がずっと負担が少なくて
済むと思うのですが。

現状では、まだ内視鏡手術をできる病院が全国的に少ないという
話を聞いています。

私も発達には遅れはあったものの、知的な遅れがなくて、普通高校を卒業
したので、水頭症のことを何も知らずに、成人するまでその処置はしません
でした。

正確に言うと、成人するまで発達のことも、水頭症が原因で、自分がきつい
思いをしていることも知らなかったのです。

だから、手術は考えようがありませんでしたが。

周囲の同級生と比べると、動作がのろくて、反応が遅く、もの覚えがよくない
ので何かおかしいことは気がついていました。

症状として、筋肉の緊張が低くて、疲れやすいかったです。

それで、最近になって、手術していただくことにあいなりまして。

今年の4月に開窓術をして、無事に成功しました。

第三脳室底開窓術で済む症状なら、シャントより負担の少ない
そちらの方法がいいとういような話を、お医者様から聞いたことがあります。

ということで、私はシャントを入れずに、開窓術をやっていただきました。

その病院では、乳児にも開窓術ができるとみればシャントより開窓術の方を
実施しているようです。

先生の腕がいいのか機械がいいのかよくわかりませんが。

[4] mixiユーザー 08月18日 10:20

＞makitaroさん

今まで何度も手術を乗り越えてこられたのですね、経験された方にお話していただくと安心できます。

手術の傷跡は今はしょうがないと思っていますが、娘が大きくなって気に病むあだろうなと思うとつらいです。

私自身周りに水頭症でシャントの経験の人がいないので、またお話聞かせてください。ありがとうございました。

＞きんぞうさん

きんぞうさんの娘さんも同じような経験をされて、大変な思いを乗り越えられてこられたのですね　
今はシャントをしてよかったと思っていらっしゃるお話を聞かせてもらうと、とても心強いです。

セカンドオピニオンについては、リハビリに通っている療育センターの先生にたずねてみることにします。
そうですね、迷いなをなくすのが一番ですよね。

お返事ありがとうございました。またご相談させてください。

＞α☆кさん

大人になってから水頭症だということが判ったんですね、驚かれたでしょうね。

娘のかかっている病院は内視鏡での水頭症の手術もあるにですが、娘の場合は交通性水頭症だと思われますので、残念ながら内視鏡は適応しないようなのです。

内視鏡の手術はやはり先生の経験が手術の結果左右するようなので、4月に無事成功されたのであれば、本当に良かったですね。

お返事本当にありがとうございました。

[5] mixiユーザー 08月19日 01:19

ももっちさん、こんにちは！

私は、シャントにするか内視鏡にするか悩んだために、何人かの赤ちゃんのお母さんから、お子さんのシャントの傷痕を見せていただきましたが。

それらはすべて髪の毛に隠れて、あまりめだたない程度のものでした。

水頭症は、子どものうちに対処しておくと運動、記憶、認知等、多くの発達の問題が改善の方向にいくことが多いらしいです。

脳外科の手術としてはシャントは簡単な手術の方なので小児の脳外科の手術をたくさん経験している病院なら比較的安心かもしれません。

[6] mixiユーザー 08月20日 19:28

α☆κさん、こんにちは

お返事遅くなりまして、失礼しました。

α☆κさんは、シャント術か内視鏡かご自分で決めなければいけなかったのですか？
難しい選択をされたのですね、悩んだり大変だったでしょう？
でも無事成功されて本当に良かったですね

手術前に何人かの赤ちゃんのお母さんに尋ねられたとの事ですが、
その時のお子さん方で、術後のトラブルがあった方などはいらっしゃらなかったでしょうか？
もし良かったらお聞かせ頂けませんか？

娘は生まれてからすぐに動脈管開存症で心臓の手術を行い、その後も壊死性腸炎の手術など、７回の手術を行いました。
本当は1度で済むはずの手術が、うまくいかずに、一月に３度も同じ手術をしないといけなくなりました。
今回もそういう事になってしまうのではと、不安でしょうがありません。

よろしくお願いします。

[7] mixiユーザー 08月20日 23:53

ももっちさんへ
はじめまして★セナといいます、私は早産や未熟児ではなかったんですが、先天性の水頭症で、なんどか手術をしました。娘さんのために最善の策を考えていて答えをだすのは本当に難しいと思います。シャントをいれてしまうと元気に過ごせても何年かごとにチューブの長さの延長をしなくてはいけなかったりします

だから、傷は増えたりすると思います。けど、傷があってもしかしたら何かまわりの人に言われるかもしれないけれど、お母さん達がちゃんと愛してあげていればきっと乗り越えることはできると思います。私が一番大切と思うのはお母さん達が迷いなく治療方針を決めることだと思います。あの時あーした方がよかったとか、時間がたてば出てくるかもしれませんが、親が[どん]と構えてくれてないとこどもの混乱は強くなってしまうので、両親の意見が一緒になるまで話し合って答えをだしてあげてください。

えらそうなことばかり言ってしまってすみません

私が両親が取り乱すことなく育ててくれたので、自分の病気を受け入れられたので書きました。

[8] mixiユーザー 08月21日 02:48

こんにちは。

水頭症でシャントを入れている3歳3ヶ月の息子がいます。
彼は予定より3ヶ月早く900gで生まれました。
シャント手術を受ける前に、主治医から『シャントを入れないと脳圧が高いままになるので、脳が大きくなれずに発育に悪影響を及ぼす可能性がある』との説明を受けました。
また、シャント手術自体は難しいものではなく、リスクは低いそうです。

手術のリスクとして感染症があり、手術後のデメリットはチューブ延長のための再手術の必要があることと、激しい運動を避けること（これは医師によって指導が違うこともあります）等と説明を受けました。

自分たちの息子の場合、手術前に以下の三項目が確認できていました。

?MRIで脳の成長を確認し、脳圧が高いせいで脳が小さい事がわかった事
?頭の形が縦方向に伸びていた事
?定期発達検診で運動能力に遅れが確認できた事

シャント手術をしないと脳の大きさや発達に悪影響が出て、『言語障害・視覚障害・運動能力障害・知能障害』などを引き起こしかねない状況でした。
これらの可能性に比べて、シャントを入れるリスクの方がマシに思えたので手術を行ってもらいました。現在のところ何も問題は起きていません。

ももっちさんの娘さんの場合は、また症状が違うと思いますので、主治医と相談して、メリットとデメリットをよく話し合って、どちらを選択されるのか決められるのが良いと思います。

[9] mixiユーザー 08月21日 17:49

セナさんこんにちは　はじめまして

全然えらそうなんかじゃありません、本当にそうですね
私自身がしっかりしていなければ、娘は不安になってしまいますよね。

今は後で後悔しないように、じっくり考えいろんな方にお話を聞かせていただいて
どんとかまえることが出来るように、納得できるようにしたいと思います。

本当にありがとうございました。

[10] mixiユーザー 08月21日 18:15

iさんこんにちは　はじめまして

息子さんのお話していただいて、本当にありがとうございます。
私の周囲には娘と同じような状況のお子さんがいないので、
本当にありがたいです。そしてとても心強いです。

現在ｉさんの息子さんは問題なく成長されているとの事で、お会いしたこともない私ですが、なんだかとても嬉しくなりました。

娘の場合なんですが、今回の診察で言われた事は
?生まれた時の出血による脳室の拡大
?さかのぼって1年半の頭囲の拡大の幅
?画像診断で、半年前よりも脳の周囲が狭まってきている事
この三つでした

手術のリスクの事を考えるよりも、メリットを考えてあげる事の方が必要ですよね

また是非ご相談させていただけませんか
本当にありがとうございました。

[11] mixiユーザー 08月21日 23:31

ももっちさん

私で役に立てることがあれば何でも相談してください。
私たちのケースで、もう一つお伝えした方が良いと思うことがあります。

私たちの通院している病院では、低体重出生児で脳室内出血を起こして水頭症になり、すぐにシャント手術を行った子供が通算で130人いるそうです。このうち通常の小学校に就学できた子供は一人もいないそうです。具体的には知能が普通であっても、アスペルガー症候群などになったりする事もあるそうです。

私の息子はすぐに手術をしたタイプですので、確立からみると今後の発達に何か問題が出るであろうと言われました。そして療育などを早めに行えば、程度が軽くなったりするとの事でしたので、市の児童福祉センターの療育係に早めにかかり、療育を受けています。

療育というのは子供の発育に応じて適切な環境を整え、しつけを行うもので、何らかの異常が認められた児童に対してだけ行うのではなく、すべての子供に行うのが理想のカリキュラムです。ですので、疑いがあるなら療育を受けた方が子供にとってはプラスだと説明を受けました。

ちなみに、普通は3歳児検診で異常が発覚して、精神科の受診を勧められて療育へ行くというのが良くあるパターンだそうです。

ももっちさんの娘さんは、2歳5ヶ月まで経過観察で大丈夫だったとのことでしたので、私たちの息子のような心配は要らないかも知れません。しかし、事なかれ主義で異常を見過ごすより、ちょっと疑ってかかって異常が少しでもありそうなら早めに手を打つ方が、子供の成長には良いかも知れないと思い書かせていただきました。

ご質問などありましたら、メッセージの方でも構いませんのでご連絡下さい。
お互いにがんばりましょうね！

[13] mixiユーザー 08月23日 15:36

春風さん　こんにちは　

息子さんのお話本当にありがとうございました。

いろんな方にお話を聞かせていただいて、全く知らなかった事など
いろいろ知ることが出来て、とてもありがたく思っています。

息子さん10歳になられるのですね　
今までいろんなことがあったでしょう　
小さいからだでよく乗り越えてこられてましたね　拍手喝采です

シャント不全の事や、いろいろなこと、また是非教えて下さい。

どうかよろしくお願いします。

[14] mixiユーザー 08月29日 17:26

ももっちさん。　始めまして、こんにちわ。　私も２２週で４９５グラムで生まれた息子がいます。　現在１歳２ヶ月で現在進行形で悩める親です・・・。
うちは、低出生体重児で起こりえると言われた、水頭症、未熟児網膜症、ソケイヘルニアの全てになっていて、それぞれ手術の度にタイミングや手術自体をすべきかどうか　悩みに悩んできました。
　
　水頭症に関しては生後４ヶ月で発覚し、網膜の手術をしたり、オペの順番待ちなんかで遅くなり、生後６ヶ月で第４脳室（小脳）にシャントを入れました。
医師の説明では、小脳はバランス感覚や運動を司っているので、このままだと
お座りも出来ないかもしれない。しかし、シャントを入れたからと言って、お座り出来るとも言えません、と言われ随分悩みました。　
　
　悩んで手術しましたが、１歳２ヶ月のいま現在も首も座っていません。さらに、今月始めには髄液の流れすぎで、激しく吐いて入院していました。
今は、バルブを強めて安定したのでオペにはならずにすみましたが、今後もシャントのことで常に悩みは尽きないのかしら・・・、と思っています。

　良いお話ではなくて私の方が悩みの披露になってしまいすみません。
ですが、手術前に本当に悩んだので、ももっちさんのお気持ち察します。
絶対にシャントが必要ではなく、するかしないか、いつするかはご両親が決めてくださいと言われたので、今回のようにシャントに問題があると、本当にシャントをする必要があったのかしら・・・、と考えてしましますが、いやいや、しなかったらもっと悪い結果になっていたのかも・・・、と思うようにしています。

　何度も手術を経験していらしたら、なお考えてしまいますよね。
大きくなって、あの時両親がシャントの手術を選択してくれて良かったと、思ってもらいたいですね。
　同じように早産で生まれて　２歳５ヶ月まで頑張ってこられた先輩のももっちさんに　私なんかがコメントしておこがましいのですが、同じように今も悩み続けている母親もいるんだ、と言うことで　読んでいただければ幸いです。

[15] mixiユーザー 08月30日 20:42

ナターシャさん　はじめまして

先輩だなんてとんでもないです　コメントありがとうございました

ナターシャさんの息子さんも22週という超早産だったのですね
そして小さいからだでの手術　どんなにか悩まれたことでしょうね…

ナターシャさんと息子さん、これまで手術やきっと呼吸管理や、いろいろな事を乗り越えてこられたんでしょうね
大変だったでしょう　すごく頑張ってこられたんですね

娘の1歳2ヶ月の頃は、まだ退院して間もなくて在宅酸素があって、
毎日毎日24時間酸素とSpo2のことが気になって　機械をずっと眺めていたような気がします　毎日があたふたと過ぎていってました

酸素もなく、機械の音も聞こえず（NICUで聞こえるのと同じ音だったんですよ

）
やっと落ち着いてきたな～と思ったところにシャント手術の話だったので、
本当にショックでしたが　ナターシャさんのおっしゃる通り、しなければもっと悪くなると　私も思うようにだんだんなりつつあります

私は娘が生まれるまでは、手術というのはお医者さまが診察して
必要だから、手術しましょうねといわれてするものだと思っていました

とんでもない、自分達での選択があるのですよね

娘は来月再度検査をします　そこでどうするのか　ほぼ決定するのだと思います

ここで、みなさんにいろいろお話を聞かせていただいて本当によかったと思っています
ナターシャさんこそ、シャントの事については先輩なので、またいろいろお話聞かせてください
よろしくお願いします　ありがとうございました

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