エレンタールコミュの質問トピック

エレンタールについて、あるいは何か関連するものについて、時には全く関連しないけどコミュメンバーに何か聞きたいことがあるときなどにこのトピックで尋ねてみるのはいかがでしょうか？

コメント(77)

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ミネみねさん、コメントありがとうございます。
名前は忘れましたが、ｺﾉ間までそんな感じのチューブだったんですよ。ところがメーカーの都合なんでしょうね、モデルチェンジしちゃったらしいんです。
一昨日の外来の時にＴ先生に話したらスタッフに文句を言って（患者が使いにくいものを手配するとはどういうことだ！みたいな内容）、私からも用度課さんに事情を説明してくれと頼まれました。
しかし、私のＩＶＡＣポンプの使用者も今では少なく（みんなカンガルーらしい）メーカーの担当者に苦情は伝えますが。。。という感じでした。

[39] mixiユーザー 07月14日 18:59

なるほど、そのモデルチェンジについてですが、私は一時期鼻チューから離れていたので詳しいことは分からないのですが、久しぶりに経管に戻ってきた鼻チューブとポンプチューブのジョイント部分が大きくなっていたので気になって調べたら、どうやら鼻の管に間違って点滴の管を接続するという医療事故があったとかないとかで、それ以来それぞれのチューブのメーカーで大きめの5FRのジョイントに代えるたとかで。
ちょうどその代わり始めた時期に代えたメーカーとそうじゃないとの間でうまくやるためにコネクタ―で違う大きさの物を繋いだりしてるようです。まぁ、インターネットで調べた話なので信じがたい話ではありますが…。

[40] mixiユーザー 07月17日 01:08

鼻チューに血管用の点滴ですか！？
いろいろあるのですね。。。早くポンプのチューブとぴったりにしてほしいものです。せめて三角錐のジョイント自体の蓋をつけてくれればいいものを。患者が自分でジョイントをはずして動き回るのは想定していないのでしょうね。
情報ありがとうございました。しばらく我慢するしかないですね。蓋は自作します。

[41] mixiユーザー 07月17日 23:00

蓋を自作ですか！
凄いですね。私には出来ない芸当です。
お互い逆境に負けずにきばりすぎず鼻チュー続けていきましょ。

[43] mixiユーザー 07月21日 04:22

＞みゆ～☆さん
こんばんは。
僕の個人的に思っている事ですが、小腸や大腸は吸収だけの器官と考えて良いのでそんなに働きが衰えるって事はないですよ。エレンタールを飲んでいても小腸では栄養を、大腸では水を吸収してますからね。僕の主治医は緩寛期であってもフルエレンを勧めます。自分ではNG食以外を平気で食べていますけどね（笑）

ただ、栄養士さんからアドバイスを聞いたのですが、症状が出ないのでNG食を食べていると将来（５年後、１０年後）に一気に悪化するらしいのであまりNG食を食べないようにした方が良いそうです。

フルエレンだと最低５～６パックは飲んだ方が良いと思いますよ。１５００ｋcal～１８００ｋcalは基礎代謝で必要ですからね。

[45] mixiユーザー 07月22日 04:41

＞みゆ～☆さん
いえいえ、僕もフルエレンは体調を崩した時にするだけですよ。
僕の個人的な意見だと、フルエレンだとやはり日常生活で支障をきたすので朝はエレン、昼は状況しだいでエレンかウドン、夜は普通食（安全な食べ物）ですよ。週一度だけ自分には何が安全なのかチャレンジしています。

以前、歯医者さんに云われたのですが、エレンを捕っていると歯に歯垢が付きやすいそうです。

食事を注意していればフルエレンにしなくて良いと思いますよ。

[46] mixiユーザー 07月22日 07:07

みゆ～☆さん＞

わたしの場合ですが、
やっぱり疲れているときほど内臓に疲れがどっとくるので、
食べ物をたべると普段大丈夫なものでも、
下痢することが・・・
（たぶん栄養も吸収されてないだろうなぁ）
なので、
疲れたときほどエレンタールという考えは
わたしには納得できます。

普段、鼻注3パック・朝昼晩は食事をしていますが、
疲れ具合がよくわかりますから・・・
液体の栄養剤だけに心配されるのはよくわかりますが、
我々にとっては『最強なお食事』ですから、
彼のされていることは問題ないと思いますよ♪

[47] mixiユーザー 07月22日 13:52

私の場合ですが、体調の悪いときとかは、逆に食事を摂取するよりも、フルエレンで体調を戻すように、主治医に言われます！私の場合ですが、食事を摂るよりも、フルエレンの方が良いみたいです！
一日に必要な分を摂れば良いですしね！
逆にエレンを飲まないで焼き肉三昧とかだったら心配かもしれませんが…。その辺は、クローンに近い私には、どうとはいえないです…すみません…。指導方が違うかも知れませんので…

[51] mixiユーザー 07月23日 06:43

みゆ～☆さま

不安はいろいろあると思います。
長期間絶食している人はいますよ。3年とか5年とか。あとは仕事中に体調を悪くしたくないために、自らフルエレン生活をしている方とか・・・
フルエレンにすることでの障害（？）はあまりわたしはきかないのですが、
今普通の（ＯＫなもの）食事をして腸を痛めてそのうち手術という流れになるよりは、
いかにいい状態で腸を保っていかれるか？がキーポイントなんだと思います。

この病気になった人はみんな、
大好きな食事を諦めざるをえない痛みやつらさをすでに知っている人たちです。
フルエレンでも自分で作るよりも大好きな人に作ってもらえるのは嬉しいと思いますよ。頑張れますしね♪
わたしも数回旦那に作ってもらいましたけよ♪
普通の食事をすることが、腸の寿命を短くしている可能性が高くなるということなんですよねぇ～・・・
体調がよければ、おにぎりとかも作ってあげられるんじゃないかなぁと思いますけど。

患者がフルエレンをしているときに、周りで支える人の食事内容というのも、人によっては気になる人もいるので、しっかりとその辺は話し合いされたほうがいいと思います♪

[52] mixiユーザー 07月23日 08:49

＞まゆたんママさん
確かにカミサンが作ってくれたエレンは美味しいです（笑）
たまにフレーバー入れ忘れる事もありますが･･･（爆）

[55] mixiユーザー 07月25日 16:03

みゆ～☆さん＞

貧血になりやすいのは、
腸管が荒れていて少しずつ出血したりするからだと
思います。
あとは鉄分を吸収する場所（小腸と大腸の間あたり）に
潰瘍部があったりすると口から鉄分の多いものをいれても、
吸収されにくいことがあったりします。

貧血でなければ献血していいのか？ということですが、
ペンタサなどの薬を服用しているかと思いますので、
出来ないです。
基本的に薬を常用している人は献血はできません。

・・・というか、
彼氏さんは専門医の先生に診てもらってますか？
稀な疾患で先生が詳しいことを知らないというのは、
患者側としてはとても怖いと思いますよ。
一度セカンドオピニオンなどで専門医に話を聞くだけでも、
かなり診療内容が変わったりもすると思います。

[58] mixiユーザー 11月03日 20:33

すいません、エレンタールをこぼした際の対処法を教えてください。

僕は経口でエレンタールを摂取しているため、
溶解した状態で持ち歩いているんですが、
先日、カバンの中でエレンタールをこぼしてしまいました。
タオルで拭いてファブリーズをかけましたが、全然匂いが取れません。。。

一部が革でできているカバンなので大胆に洗えないし、
何かいい方法ありませんかね？

ご教授願います。

[60] mixiユーザー 11月08日 18:46

＞HTCさん

書き込みありがとうございます。

エレンの匂いホント強烈すぎですよね。。。
クリーニング検討してみます！

[61] mixiユーザー 11月28日 17:44

二つ質問させてください。
僕はエレンタールを常温では飲めないので、氷を入れて飲んでるのですが、みなさんもそうですか？でも冷たいのもお腹によくないよなぁって

あとエレンタールは火にかけても成分はかわりませんか？料理に混ぜたりとかってできるんですか？

[63] mixiユーザー 11月30日 20:10

>>シュンジプロトタイプさん

自分も以前気になって、入院中に栄養士さんに聞いてみたところ、
火にかけたり熱湯で作ったりするとアミノ酸に変化があるそうです。
なので50～60度ぐらいのお湯で作るのが理想らしいです。

氷を入れて呑むのは今の季節厳しくないですか？
お風呂上りや運動した後など、体温が高くなっているときに摂取すれば問題ないと思いますが、これも個人差があると思うのでなんとも言えないですよね。

[65] mixiユーザー 04月02日 20:59

質問です。
自分はクローン病１年目です。
そこでエレンタールを１日３本飲んでるんですが、飲みだして初めの頃は飲むペースが速すぎてすぐ下痢していました。

そこでかなりゆっくり、10分に１口ずつ位で飲むようにしてるんですが、そうすると１本飲むのに３時間くらいかかってしまいます。

しかも絶えずちびちび飲んでいるからか、２本目くらいからお腹が緩くなることが多いです。

みなさんはどのくらいのペース(１本に何時間かけて、とか)でエレンタールを飲んでおられますか？
またエレンタールを飲んでもお腹がゆるくなりにくい方法があれば教えていただきたいです。

ちなみにゼリーは試したことが無いのですが、検討中です。

[66] mixiユーザー 04月05日 00:08

＞よろべさん

　私の場合は30分に1回程度飲んで1本で２～３時間を標準にしています。慣れてくればペースを速くしても大丈夫ですが・・・・度を超えると下痢するので注意しています。
　ゼリーはすごく効果があります。作るのが面倒ですが一気食べしても私の場合は大丈夫でした。
　無料でもらえるので試してみるといいと思います。

[67] mixiユーザー 04月07日 21:50

＞こいっちさん

書き込みありがとうございます。
やっぱり１本２～３時間が安全ですかね。。
大学の講義中も飲むことにしてみます。

ゼリーも次に病院行ったら試してみます！

[68] mixiユーザー 04月11日 02:12

皆さんは、エレンを溶解する際、水をどれくらい入れますか？

私は、1パックに対し、水450～550mlくらい、フレーバー1/2～1本で飲んでいます。溶解ボトルの容量ギリギリですが…

薄めて飲んでる方っていらっしゃるんでしょうか？

[69] mixiユーザー 04月12日 01:17

(^^)/ハイ。
最低４００くらいにしないと飲めません。。。

[70] mixiユーザー 04月12日 15:58

薄めて飲む派です。
ちょっと水入れて溶かし、また水足して溶かし、をくりかえし…
ボトルの口ぎりっぎりのとこまで作ります。
あっさりめでかえって美味しいような気すらしてきます。

基準の量だと、私にはちょっと濃いめなんですよね。
おなかがゴボゴボいうのです…

[72] mixiユーザー 04月13日 17:12

＞yakkoさん
コメントありがとうございます。
やっぱり基準値だと濃いですよね。

[73] mixiユーザー 04月13日 17:16

＞とりっこさん
コメントありがとうございます。
ちょっとずつ溶かすんですね。
うすーくすると、独特のにおいやも薄れて、おいしいと勘違いしてしまうことが多々あります。
私も濃いとおなかが鳴ったり、腹痛を起こします・・・。

[74] mixiユーザー 09月15日 23:03

鼻注の管についてお尋ねします。
いつもホッペにテープで止めていますが、剥がすとネチネチするのがいやです。
何かいい方法はありませんか？
耳に穴を開けて通そうかと考えています。

[75] mixiユーザー 01月18日 15:02

ｴﾚﾝﾀｰﾙ一袋にタンパク質はどれくらい含まれているのですか最近体調があまり優れないのでｴﾚﾝﾀｰﾙを1日4～5袋飲んでいます。本題ですが、自分は筋トレが好きで筋肉を付けたく以前は食事でタンパク質を摂取していましたが、最近ｴﾚﾝﾀｰﾙ中心なので、このままだとせっかく付いてきた筋肉が落ちそうで怖いです。なのでｴﾚﾝﾀｰﾙにもタンパク質は含まれているとは思いますがアミノ酸表記でいまいち分かりません。栄養成分表やアミノ酸の話しは無知なもので

どなたか知ってらっしゃったら教えてください。お願いします。

[76] mixiユーザー 02月22日 09:15

ヨッシャー板前さん。

自分も筋トレをしてますがプロテインは腸にストレスが掛かるのでプロテインは止めてます。本格的には筋トレしてませんが(汗)

筋トレしながらエレンタール飲んだりしてますよ。
自分も詳しくは無いですがアミノ酸は血中濃度の低下防止もありと聞きますが…
薬剤師さんも｢プロテイン飲むよりはいいと思いますよ｣と言われました。

あまり無理をしないように頑張ってくださいね！

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