自閉症・知的発達障害コミュの睡眠障害のある子供について

重度の知的障害を伴う自閉症の４歳７ヶ月の娘がいます。

９月に入った頃から急に１日の睡眠が３時間になりました。それまではお昼寝は１時間～２時間、夜間の睡眠は平均して８時間程度はありました。
お昼寝をするとお昼寝の時間も込みで３時間なので、お昼寝を１時間すれば夜の睡眠は２時間という具合です。

タイマーでも仕組まれているのかと言うくらい正確に３時間で起きます。
時々５分すぎたなぁ～とか思うこともあるのですが、そう思ってた矢先に起床（笑）

医師に相談もしたのですが、様子見という事になりました。
その理由は

１．本人が全く辛そうにない
２．体が小さい、年齢が低い（身長９５センチ体重１２キロ）
３．他の疾患・投薬との兼ね合い（骨疾患・慢性呼吸器疾患・内分泌疾患があります）

３の病気を診ていただいている主治医にも相談したのですが、やはり１の意見で様子見となりました。

正直睡眠が３時間になって丸２ヶ月。
本人は辛そうになくても私は辛いです・・・。

３時間でも私もぐっすり眠れれば違うのですが、睡眠時間がバラバラで夕方・夜中・早朝など様々です。

他にも子供がいるので、夕方や明け方に寝られてしまうと３時間きっちりすら寝られない日々です。５時頃寝られると、６時半には遅くても起きなくてはならないので実質の睡眠は１時間半しかありません。

幼稚園や保育園には受け入れ拒否で入園しておらず、療育施設に通っていますが、母子同伴通園が週３日、母子分離が週２日で、ほぼ娘に付きっ切り、母子分離の日には他の子の通院やたまっている家事などを一気に片付ける生活です。主人が休日の日は娘たちを託して少し休ませてもらったりもしてるのですが、睡眠不足でイライラも酷く他の子（特に姉）に当たってしまったりもします。

次の定期診察は１月。３の定期受診は１２月です。それまで様子見なのですが、どうしたら寝てくれるでしょうか？？
みなさんどう乗り切られていますか？？アドバイスを頂けたらと思います。

コメント(29)

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[1] mixiユーザー 11月06日 22:23

大変お辛いことと思います…

睡眠障害は難しいですね…
季節の変わり目や、環境の変化などで、一時的な場合もあるし、医師により対応は様々なように感じます。
通所施設のお母様方や療育担当者には相談なさいましたか？
過去の経験や症例から、良いアドバイスが頂けると思います。

また、家族援助優先としてメラトニンなど処方する医師もいます。

お子様とお母様やご兄弟の睡眠表を付けられて、医師へ提出されてはいかがでしょう。

ご家族の困り感を訴えてみては？

当施設でも睡眠障害の子どもさんを抱えるお母様が複数いらっしゃいます。
服薬を強く望み処方される方もおられます。しかし、効果も個人差が大きく、「ダメもと」でも良いから飲ませてみたい、と受診されています。
精神的に参ってしまう前に、療育施設の医師、看護師、担当者にも相談なさるとアドバイス頂けると思います。

[2] mixiユーザー 11月06日 22:53

本人的には、睡眠３時間で問題ないんでしょうが、お母様が辛いですよね～

うちの息子も全く同じでしたが、たまたま自営業で一人っ子だったから、夫婦交代で寝て何とか乗り切りました。

小児科の先生は、母親の事まで考えてくれる人は少ないのですが、ここは自分と家族の健康優先にして、「このままじゃ家庭崩壊です」ぐらいに言って、お薬出してもらうとかしましょう。

今では本人、勝手に寝て勝手に起きて、学校もちゃんと行けてるので、睡眠に関しては放置していますよ。
今が一番辛くて大変だと思いますが、いつまでも続くわけじゃないので、乗り切ってくださいね

[3] mixiユーザー 11月06日 22:56

私には重度の知的障害・自閉症のある4歳の男の子がいます。

うちは3時間ということはなかったのですが、
夜11時に寝て、夜中目が覚めると1～2時間物を投げたりしつつ、まるで昼間のように遊んで、
また寝て、5時～5時半起床を半年くらい繰り返していました。

主人は2交代勤務で働いており、私も3交代で働いています。
子供は加配の先生をつけてもらって普通の保育園に通っています。

子供はほんとに元気で、まとまった睡眠をとっていないとは思えないほど。。。
でも、両親の私達はつらい

眠たくてイライラして、子供を何回怒鳴りつけたか。。。
何回手をあげたことか。。。
何回羽交い絞めにして寝かそうとしたことか。。。
夫婦喧嘩も絶えませんでした。

私には子供は一人なので、この子に合わせて生活することもできるのでしょうが、仕事をしているとそうもいかず、子供が寝てから、洗濯・次の日のご飯の準備など、することはいくらでもあります。

ひろぴぃさんには他にも子供さんがいらっしゃるなら、なおさらその子の生活に合わせることはムリですね

診断書を出してもらうために受診した心療内科で、睡眠について相談したところ、「夜の睡眠の質が悪く、昼間の生活に影響しているのではないか」とのことで、統合失調薬を微量で出してもらいました。
昼間の生活というのは、集中力・物事の吸収力・パニックなどなどです。

少しずつ薬を調整してもらい、現在では夜9時代に就寝し、朝6時まで入眠できるようになりました。保育園でも、2時間くらいお昼ねをしています。

やはり昼の生活は少し違うようで、おしっこが少しわかるようになったり、言葉の理解も増え、パニックといっていいかわかりませんが、ぐずる頻度や程度がマシになりました。

これはうちの子の場合であって、ひろぴぃさんのお子さんにあてはまるかどうかはわかりません。
でも、子供が3時間の睡眠でいいんでしょうか？
何より、お母さんは大変ですし、睡眠不足からくるほかの子供さんへの影響などを考えると、何か策を考えなければいけないような気がします。。。

他に病気があるとはいえ、もう一度相談してみてもいいのではないでしょうか？

本当にお疲れ様です。
私自身、睡眠時間がたくさんいる方なので、ほんとにつらさがわかります。
私もトピに睡眠障害について書き込みしたことがありますが、
今の4歳の時期(就学前）が一番しんどかったと書き込んでくれていた方もいました。
どこかで息抜きできるところがあればいいですね。
お互いがんばりましょう

[4] mixiユーザー 11月06日 22:59

ひろぴぃさんの辛さが他人事ではなく分かります。

ウチの子は、一年前に診断が下るまでの３年８ヶ月の間ずっと寝ない子でした。

本人はケロッとしていますが、わたしの方が一年中時差ボケ状態でキツかったです。
診断の日にメラトニンを試してみる様に薦められました。
今は先生から教えて頂いた方法で個人輸入しています。

ウチの子も療育専門の通園施設に通っていますが、睡眠障害のある子はメラトニンを飲んでいるようです。
昼寝をしっかりしてしまうと効かない事もありますが、大抵は３０分以内に寝てくれるので、わたしも随分ラクになりました。

ウチの子の先生は『お母さんが困っているから…』と言って下さいました。

ひろぴぃさんのお子さんの、体が小さいという理由と、他の薬との兼ね合い…については専門家にお尋ねになった方が良いと思いますが、年齢的な事だけで言うなら、ウチの子も３才８ヶ月で飲んでいましたので大丈夫かと思います。

姫さんも書かれていますがお母さんの困り感は立派な理由になると思います。

それと、メラトニンは薬ではなくアメリカではコンビニでも売っているサプリメントのようなもので『キャビン・アテンダントの方々は時差ボケの修正に使う。』と先生も言っていました。
『薬ではないので、処方箋を書けないので個人輸入で…』と言われて輸入しています。

ひろぴぃさんが過労で倒れてしまう前に、早い内に相談された方が良いと思います。

[5] mixiユーザー 11月06日 23:04

昼間、そんなに寝ているようではないので本当に３時間で起きているってのが・・・原因がわからないので、心配ですねぇ。
体力が有り余っているというような状態でもないのならば、一見辛くないように見えても、お子さんの中で何が起きているのかわからないので、本当は辛いのに寝れないというだけならば、家族だけでなく本人も辛いですよね。

近くに、ショートができるような事業所はありませんか？

たとえ週１日でも受けてもらえそうならば、思い切って使ってみるのも手かもしれません。

次の通院まで様子を見るというのは、まだ期間も長いし１日１日が辛くなってしまい、どちらにもストレスだと思います。

もし、受け入れも抵抗があるとするならば、やはり定期通院まで待つのではなくて、Ｄｒに家族の生活を優先にしてもらう必要もあると思います。

お子さんの事は、原因を徐々に突き止めるとしても、まず家族がつぶれてしまったら元も子もないですから。

[6] mixiユーザー 11月06日 23:04

＞姫☆さん
アドバイスありがとうございます。
療育施設では相談させて頂き過去の同じような方の例などを伺いました。
ただ、知的・自閉だけのお子さんばかりで、我が家の様な他の疾患を多数持っておられる方、体が小さめの方がいらっしゃったことが無いので、アドバイスがいただけにくい状況です。

小児の発達障害等の専門医にもかかっているのでそちらにも相談し処方もお願いしたのですが、その先生いわく「今までに同じような子に処方した経験が無いので難しい」と言われてしまいました。小児科の先生には「これ以上薬を増やすのは・・・他の薬との兼ね合いが・・・」と言われてしまいお手上げ状態でした。

家族の睡眠も阻害されているので、睡眠表などをつけてもう一度相談してみようと思います。アドバイスありがとうございました。

＞スージー☆すぅさい
アドバイスありがとうございます。
その様な時期を実際に乗り切られたんですね。お疲れ様でした。
本当に精神的なイライラがひどく「家庭崩壊」も冗談ではないような状況です。
少しオーバーなほどに言わないと伝わらないのかもしれませんね。

いつまでも続くわけじゃないんですねぇ～。
その言葉に終わりがあると思うと頑張れそうです。
ただ、他の姉妹も自閉症なのでいつ同じような睡眠障害が出るかと思うと恐怖です（笑）
アドバイス頂きありがとうございました。

[7] mixiユーザー 11月06日 23:13

３時間ですか。
うちの子はモット眠りましたが

でも

１０年を１年で生きようと思っているのではないか
と思うくらい
エンジン全開
もしかしたら
本当に１年で終わってしまうのではないか
と思いながら１０年になろうとしています。

１．本人が辛そうではない。
というのは
そうかもしれませんが

そのように生きているのを見るのは
見ているほうがつらいですね。

うちの子は
今でも
おきていれる間は
いつまでもおきています

まるで
自分の人生は
今このときのためにあるようだ
といわんばかりに

確かに
そのような時計が体内にあることは間違いないですね。

その生き方は
それはそれでよし
として受け入れると少しは
ご両親も心安らかになるでしょうか。

[8] mixiユーザー 11月06日 23:18

＞yasuさん
アドバイスありがとうございます。
＞眠たくてイライラして、子供を何回怒鳴りつけたか。。。
＞何回手をあげたことか。。。
＞何回羽交い絞めにして寝かそうとしたことか。。。
全く同じ状況です。お願いだからねてよぉ～と起き上がる娘の手を叩いたり羽交い絞めにしたり。でも叩いたり羽交い絞めにして骨が折れる可能性があるのが頭をよぎり、そのイライラを当の本人には向けられず、主人や他の子に向けてしまうことも多々です。

娘はおきていても他害は無く、静かに起きているタイプなので他の子や主人の睡眠に全く障害はありません。ただ、見守りは必ず必要な子なので、必然的に私が付き合うことになります。

次の診察が待ち遠しい・・・毎日そう思っていましたが、何とか予約を入れていただいてもう一度相談することも含めて考えようと思います。
経験された方のご意見、本当に嬉しかったです。励みになりました。
ありがとうございました。

[9] mixiユーザー 11月06日 23:21

＞ミネさん
アドバイスありがとうございます。
３年もの間睡眠障害で悩まれんですね。それに比べるとたった２ヶ月・・・
我慢が足りないですねぇ～反省です。

＞ウチの子の先生は『お母さんが困っているから…』と言って下さいました。
そんな先生に会いたいです。私は外見が太っているので先生は私を見て
「大丈夫ですね」と・・・。どちらの先生も小児の専門なので子供の事は本当によく診てくださり考えてくださるのですが、親の事まではあまり親身に考えてくださらない印象でした。

メラトニンというお薬の事も含めてもう一度相談してみようと思います。
本当にありがとうございました。

[10] mixiユーザー 11月06日 23:26

＞らいずさん
アドバイスありがとうございます。
本当に昼寝もそんなにしないのに夜寝ないなんて、こんな小さな体でどんな体力なんだとビックリしてしまうほどです。

ショートステーなどの施設が残念な事に近くに無いんです。
以前別件でショートステーをお願いしたくていろんなところに相談したのですが、学童期からのお子さんならショートステーの施設が沢山あるのですが、未就学の幼児となるとい自宅から１番近いところで高速道路で２時間半かかる場所にしかなく、費用がとても高くて・・・田舎なのもなりなかなか福祉施設が無い状況です。今通っている療育施設も今年度いっぱいで廃止の予定で・・・。そういう地域に住んでいるので仕方が無いと思っています。

限界を超える前にもう一度医師に相談してみようと思います。
ありがとうございました。

[11] mixiユーザー 11月06日 23:29

＞macさん
アドバイスありがとうございます。
その様に思えるmacさん、すごく素敵な方なんだろうなぁ～と想像してしまいました。
その様に思える心の余裕すら失っていたのかもしれません。
今を生き急ぐかのような娘、そんな娘の気持ちを第一に考えなければならないのかもしれませんね。

素敵な言葉をありがとうございました。

[12] mixiユーザー 11月06日 23:32

★アドバイスを頂いたみなさんへ★

本当に貴重な体験談やアドバイスを頂きありがとうございます。
みなさんのコメントを読みながら不覚にも涙が出てしまいました・・・

同じような経験をされてもみなさん頑張ってこられたんだなぁ～と
いつかゴールは来ること
娘自身も辛そうでなくても本当は辛いのかもしれないこと

本当に今まで思いも付かなかったようなことに今日は気づけたように思います。

頑張っているのは自分だけじゃないんだなぁ～と思うと本当に元気が出ました。
自分の心身が崩れてしまう前にもう一度医師にも相談してみようと思います。

みなさん、お忙しい中スレに目を止めていただきアドバイスをいただきありがとうございました。また何かとご相談させていただくこともあるかと思いますが、その時はまたよろしくお願いします。

これにて〆させていただきます。ありがとうございました。

[13] mixiユーザー 11月10日 00:05

ひろぴぃさんはじめまして
うちの息子は6歳なのですがたまに寝ないことがあります
小さい時からなぜか一人で寝ること(ベビーベッド) が出来ずずーっと添い寝です(今も)

[14] mixiユーザー 11月17日 09:45

ひろぴぃさんのお子さんほどではありませんが
眠れないことがあります。
支援費制度等はご利用されていますか？
ヘルパーさんやショートステイを利用出来るようになります。
それらを利用してひろぴぃさんの休息の時間を確保してはどうでしょう？
他にもご兄弟がいらっしゃるようなので、子供さん達の育児や行事等で
一番大変なのはひろぴぃさんですよね。
少しでも休む時間を作るためにも支援を受けられればいいのですが
役所の障害福祉課などに相談されてみてはいかがでしょうか？

[16] mixiユーザー 11月20日 23:40

> テックルさん

お礼が遅くなり申し訳ありません。

１人では寝れないお子さんなんですね。添い寝だとやはり安心されるのでしょうか。

コメントありがとうございます。

[17] mixiユーザー 11月20日 23:44

> ありのみさん

お礼が遅くなり申し訳ありません。アドバイスありがとうございます。

支援費制度と言うのがあるんですね。

ヘルパーさんやショートステイのお話は何度か市役所や支援相談員さんから聞いたのですが、幼児なのと他に病気があることから地域には利用できる施設がなく、車で２時間程度の場所まで行かなくてはなりません。なかなか気軽に利用出来ないみたいで…。

気軽に利用できる環境になればいいなぁ～と思っています。

アドバイスありがとうございます。

[18] mixiユーザー 11月20日 23:49

> みったんさん

お礼が遅くなり申し訳ありません。アドバイスありがとうございます。

眠たいのに寝れない…本当に辛いでしょうね。ご家族もその様なお子さんの状況を見るのはお辛いですよね。

こちらで相談させて頂いて、もう一度主治医に相談したのですが、安定剤や睡眠薬の様な薬は今の段階では頂けていません。

他の子にも障害や病気もあり、また年子なのでまだ年齢的にもお世話やちょっと見ててと言うのは難しい状況ではあります。

幸い通園施設の先生方も気遣って頂き、母子同伴の日も分離にしていただけたりと少しでも休めるように配慮して頂けて、本当にありがたいです。

他にも睡眠の事で悩まれたり頑張っておられる方の存在は私も本当に励まされました。

ありがとうございました。

[19] mixiユーザー 11月20日 23:55

★コメントを頂いた皆様へ★

先日は沢山のアドバイスを頂きありがとうございました。

もう一度主治医に相談しましたが、残念ながら内服薬などの処方には至らずでした。

しかし１８日に新型インフルエンザワクチンの予防接種を受けたのですが、なぜか予防接種を受けた日の夜からすご～く寝てくれる様になりました。

昨日も就寝は２時でしたが朝は９時までグッスリ、今夜はすでに隣でスヤスヤ寝てます。

予防接種の副作用？とも思え、良く眠る娘に不安で何度も起きて、生きてるかなぁ～と確認したりもしてしまいますが…

久しぶりにゆっくりした夜を過ごせています。このまま睡眠が落ち着いてくれると良いのですが。

皆さん本当にありがとうございました。

[21] mixiユーザー 11月21日 08:38

ひろぴぃさん、ｼｮｰﾄｽﾃｲやﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽが難しいなら
支援費制度でヘルパーさんをお願いして自宅や近所の公園で遊んで貰っうのもいいんじゃありませんか。
その間、ひろぴぃさんは休眠を取るといいでしょう。
私も5歳の時に娘をお願いしましたよ。
ヘルパーさんの事務所でも幼児を依頼されたことはないと言われましたが
きちんとお願いできましたよ。

ここ数日、お嬢さんがゆっくり休まれたとのこと、本当に良かったです。
ひろぴぃさんも安心して睡眠をとることが出来ましたか。そうだといいなぁ。
睡眠障害をお持ちのお子さんは周期的に眠れないこともあるかと思いますので
役所で手続きだけでも済まされておくといいと思います。
困ったときに上手く利用出来るといいですね。

時には心無い言葉もあるでしょうが気にしないことです。
世の中にはよく思わない人もいれば、理解して支援にまわってくださる方もたくさんいます。
子育て中はいろんなことがありますが、お互いがんばりましょう。

[22] mixiユーザー 11月21日 19:11

>ありのみさん

ヘルパーさんなら利用できる可能性は高いですよね。
今利用するかは別にして利用できるかどうか知っていれば急に利用したいとなったときに役に立ちそうですね。

早速問い合わせをしてみようと思います。

本当に心無いことを言う方もいますが、そんな方はごく一部ですしこれからも頑張りたいと思います。お互いに無理の無いように頑張りましょうね。

本当にありがとうございました。

[23] mixiユーザー 11月21日 19:16

> ゴミ清掃賛成さん

妄想医学生…。
同じ事しか言えない…。

他には言えないのかしら

ボキャブラリーが乏しいのかしら(。≧∇≦。)